Tics y tocs fuera de control y la mirada social como agravante: cómo es la vida con síndrome de Tourette

En la clase la maestra explica sumas y restas. El grupo de niños de primer grado escucha atento hasta que, de repente, uno ellos hace uno de sus tics y el resto comienza a reírse. Se burlan de él y, casi como si un mecanismo de causa-efecto se activara, a los movimientos "raros" se suman una serie de sonidos y la escena entra en una espiral de burla sonidos movimientos difícil de detener.

El "niño de los tics" probablemente se aislará, verá disminuida su autoestima y sentirá en la mirada de los otros un dedo acusador que sólo llevará a que sus síntomas se vean cada vez más agravados.

El "niño de los tics" tiene síndrome de Tourette, un trastorno de origen neuropsiquiátrico caracterizado por la repetición de movimientos involuntarios y la emisión de sonidos o vocalizaciones indeseados, que la persona no puede controlar ni dejar de hacer.

"Los pacientes pueden presentar tics motores y vocales y estos a su vez pueden ser simples o complejos. Los tics simples consisten en movimientos de grupos musculares aislados mientras los complejos involucran una serie de conductas motoras y de sonidos orquestados". Así comenzó a explicar a Infobae el médico neurólogo Máximo Zimerman (MN 107597) el complejo cuadro, que por lo general aparece en la niñez, es más frecuente en varones que mujeres y "en casi el 90% de los casos se asocia con otros síntomas como trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención, trastorno del espectro autista, dificultad del aprendizaje, trastorno de sueño o ansiedad".

El especialista es director de la Clínica de Neurorehabilitación y de la Clínica de Stroke de Ineco detalló ejemplos de los tics vocales más frecuentes de observar: "Entre los simples, toser, silbar, resoplar, hacer sonidos guturales o ladrar son los más usuales, en tanto los complejos incluyen repetición de palabras, frases o expresiones propias o ajenas y la necesidad de proferir palabras obscenas, llamada coprolalia".

Y si de tics motores se trata, Zimerman señaló -entre los simples- "el parpadeo excesivo, la realización de muecas, sacudir la cabeza o mover los ojos"; y de los complejos, marcó como los más habituales "saltar repentinamente, repetir movimientos observados, hacer gestos obscenos (copropraxia), girar o pegarse a sí mismo".

Tras asegurar que "no necesariamente se dan todos", el especialista destacó que "tienen que ocurrir varias veces al día de manera intermitente, casi todos los días y tienen un curso impredecible con períodos de exacerbación y de remisión en su severidad".

Consultado sobre la causa de este trastorno, Zimerman sostuvo que si bien el origen "no se conoce", se trata de un cuadro "muy complejo, que probablemente tiene un desencadenante genético, pero también se cree que hay factores ambientales que pueden influir en su desarrollo".

"Se sabe que algunas sustancias químicas del cerebro (dopamina o serotonina) pueden verse alteradas, pero se desconoce la causa -afirmó-. Y existen algunos factores de riesgo bien marcados, como los antecedentes familiares, que llevan a la presunción del factor hereditario, además de que el sexo masculino tiene más probabilidades que el femenino de padecerlo (alrededor de cuatro a cinco veces más)".

La edad de aparición de los primeros síntomas ronda los seis años, aunque Zimerman destacó que "al crecer los tics disminuyen, hasta la adolescencia que vuelven a tener un pico de intensidad y merman nuevamente en la edad adulta".

– ¿Cómo se llega al diagnóstico y cuál es el tratamiento?

– Para realizar el diagnóstico, que es eminentemente clínico, hay que tener en cuenta la frecuencia, tipo, ubicación, complejidad y gravedad de los tics.

Muchas veces se puede pedir análisis específicos o resonancia magnética cerebral, pero más que nada para descartar otras afecciones que pueden provocar síntomas similares, pero la confirmación la da la clínica.

Un punto relevante como símbolo de diagnóstico es que los síntomas deben aparecer antes de los 18 años.

Así como el síndrome de Tourette es diferente en cada persona, el tratamiento también lo es. Y dado que no existe una cura para este trastorno, "los tratamientos son sintomáticos, apuntan a disminuir los síntomas", destacó Zimerman, quien apuntó que los abordajes incluyen "drogas que bloquean o disminuyen la dopamina y pueden ayudar al manejo de los tics o medicamentos que son estimulantes y pueden darse para tratar los casos que incluyen déficit de atención".

"Se pueden utilizar antidepresivos para mejorar los síntomas de ansiedad, o TOC y al mismo tiempo muchas veces los tics motores causan contracturas y dolores musculares, casos en los que la aplicación de toxina botulínica se usa mucho para relajar el músculo y disminuir los tics movimientos involuntarios", ahondó el especialista.

Y si bien el síndrome de Tourette no es un trastorno psicológico ni psiquiátrico, "el tratamiento no farmacológico con psicoterapia suele ser una buena terapia del comportamiento, que mejora la ansiedad y pese a que no detendrá los tics, puede ayudar sobrellevar mejor la situación".

Es que -y he aquí un punto clave en el tratamiento y el abordaje de las personas con Tourette- "los tics aparecen en situaciones de mucho estrés, mucha exposición, y es la mirada del otro lo que muchas veces exacerba el cuadro", según aseguró Zimerman.

"Los niños con síndrome de Tourette pueden hacer una vida absolutamente normal y es importante que los padres tengan un rol de 'defensores' de sus hijos, educándolos desde el afecto y ayudándolos a construir la autoestima del niño defendiendo sus intereses personales". Para el experto consultado, "el mayor desafío es concientizar a la población".

Zimerman insistió en que el trastorno "no impacta en las tareas que puedan realizar quienes lo padecen": "Es la mirada del otro muchas veces lo que los perjudica, de allí que sea clave trabajar la autoestima, relacionada a la exposición".

"Conocer, informarse, saber que no es contagioso y que no es un problema psiquiátrico". Ésas serían las recomendaciones que Zimerman daría a quien le consultara sobre cómo actuar frente a una persona con Tourette. "No observarla, entender lo que le pasa e incluirla en la comunidad sabiendo que se trata de un cuadro que no revierte gravedad en absoluto".

"Se tiene que poner de moda no hacer bullying"

El actor Mauricio Dayub lleva 2700 funciones interpretando en Toc Toc, la obra récord con ocho años y medio en cartel a Alfredo, un hombre con síndrome de Tourette.

El personaje que le valió ser nombrado padrino de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, lo llevó a informarse y romper sus propios prejuicios a la hora de leer el libreto.

"Cuando me llegó el libro no sabía ni siquiera que TOC quería decir 'trastorno obsesivo compulsivo' y mucho menos conocía el síndrome de Tourette. Me tuve que informar, y me frustré bastante pensado que por la dinámica de la obra no iba a poder construir un personaje lo más fiel posible a lo que estaba investigando". En una entrevista telefónica con Infobae, Dayub se sinceró: "Era bastante complicado de abordar el personaje, pero la obra pasó de ser un suceso teatral a un fenómeno social y eso llevó a que el síndrome se visualizara y que mucha gente se entere de qué se trataba".

"Vi que la obra podía cumplir una función social; es cuando el teatro pasa de ser una vocación hermosa a ser algo que se acerca a lo sagrado cuando uno colabora con el otro", se abrió el actor, quien observó que su rol a través de su personaje es el de difundir.

Sobre si además de la asociación se le acercó "gente común" sensibilizada por su papel, contó: "Me han esperado en el hall del teatro, no sólo pacientes con Tourette sino de todos los tocs que trata la obra. Escuché las historias más increíbles; hay tics y tocs de la forma que te imagines y conductas que la gente no puede dejar de hacer que son de todo rango, desde las que a ellos mismos les produce risa hasta las más angustiantes".

– ¿Sentís que tu personaje ayudó a visibilizar este trastorno?
– Mi personaje produjo muchas cosas y una de las más valiosas es que ayudó a difundir el tema. El autor tuvo la gran intuición de poner en el escenario algo que la mayoría escondía. Muchos pacientes me dijeron que sintieron alivio por ver que lo que a ellos les cuesta tanto comunicar pudo ser explicado a través del humor.

Ellos tienen que explicar algo que la gente ignora, y esa ignorancia les impide viajar en el subte, caminar por la calle, trabajar, todo intercambio social se les complica y mayormente por la ignorancia del entorno.

En el Mes de Concientización Mundial del Síndrome de Tourette, la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette lanzó una campaña en las redes sociales, con Dayub y Tobías, un chico de 13 años que padece el trastorno, para explicar y poner en palabras -e imágenes- lo que significa vivir con esa condición.

En el video puede verse al menor con una soltura y facilidad de palabras que asombrarán a más de uno explicar de qué se trata su trastorno. "Cuando estoy concentrado en hacer algo que me gusta o me siento aceptado los tics disminuyen", dice Tobías en el spot. Más claro imposible.

"Él me contó que después de contarle a sus compañeros de escuela de qué se trataba el trastorno jugaban a ponerlo más nervioso, después se fueron haciendo más amigos y la cosa mejoró". En este punto de la charla un nudo en la garganta seguido de una frase dicha entre lágrimas dejó en claro que Dayub es mucho más que un actor que encarna un personaje: es un hombre sensible que se puso al hombro una causa que lo acompañará por siempre, más allá del fin de la obra, previsto para junio. "Evitar que otros niños pasen por eso que pasó Toby es lo que me mueve y me emociona. Se tiene que poner de moda no hacer bullying, yo no puedo creer que reírse de otro sea gracioso".

– ¿Qué le dirías a alguien que se cruza con una persona con Tourette en la calle o en un transporte público?

– Que todos somos discapacitados de algo. Es un invento que hay una categoría "normal", somos todos distintos y todos padecemos algo. La vida es una construcción que hizo que el rubio sea mejor que el morocho, que vivir en un lugar sea más cool que en otro y eso es mentira.

La obra me abrió un legado que me acompañará para siempre.

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