Por qué los bebés editados genéticamente despertaron una furia mundial

Por Valeria Román

Un investigador serio sabe que debe seguir pautas para hacer experimentación con seres humanos. Que debe informar con veracidad a los voluntarios que participen en los ensayos clínicos, y que luego debe someter sus descubrimientos a la revisión de otros científicos. El científico He Jiankui, nacido en el sur de China en 1984 e hijo de campesinos, pasó por alto esos pasos, y por si fuera poco dice haber alterado embriones y producido las primeras bebas por edición genética. En lugar de publicar en revistas con referato, el doctor He subió videos en YouTube para afirmar que Lulú y Nana son "lindas y pequeñas gemelas" y "tan sanas como cualquier bebé".

Su anuncio despertó una furia mundial, y ahora hay expertos -que hablaron con Infobae- que aconsejan que se regule el uso de la edición genética, y otros que exigen directamente su prohibición a las Naciones Unidas.

La edición genética permite "cortar y pegar" el ADN sin agregar genes de otras especies. Una de las técnicas de edición genética se llama CRISPR y desde 2013 se la desarrolla para beneficiar a pacientes, mascotas, productores agropecuarios. Otro propósito ha sido el diseño de bebés libres de una enfermedad, un fin muy cuestionado por la comunidad científica por la posibilidad de que la modificación de los embriones produzca efectos indeseados que podrían causar problemas de salud hasta en los descendientes.

En diciembre de 2015, durante la primera cumbre mundial sobre el tema en la Washington DC, Estados Unidos, se analizaron los riesgos de la aplicación en embriones y se concluyó que sería "irresponsable" proceder a usar la edición genética hasta que se demostrara que era segura y eficaz. Sin embargo, He Jiankui lo habría hecho, y dice haber estado "orgulloso" de haber colaborado con el nacimiento de las primeras bebas por edición genética.

Tras publicar los videos en YouTube, el científico chino habló en la segunda cumbre mundial de edición genética, que se llevó a cabo entre el 27 y 29 de noviembre pasado en Hong Kong, organizada por la Academia de Ciencias de Hong Kong, las academias de Ciencias y de Medicina de los Estados Unidos y la Sociedad Real de Inglaterra. He -quien regresó en 2012 a su país natal como parte del programa Mil talentos, y fundó dos startups relacionadas con testeos genéticos- justificó su cuestionado experimento al decir que había usado la edición genética para prevenir la infección por el virus del sida.

En su experimentación, habrían participado siete parejas heterosexuales. En cada caso, los varones son personas viviendo con el VIH. Una de esas parejas habría tenido a las gemelas Lulú y Nana, y habría un embarazo en camino de otra de las parejas, según lo que contó durante su presentación en la cumbre en Hong Kong.

El jueves pasado, el Ministerio de Ciencia y Tecnología de China anunció que suspendió al doctor He por "violar descaradamente" normas. Si bien el país no tiene una ley específica para edición genética, desde 2003 rige una norma que sólo permite usar embriones viables hasta el día 14 en experimentaciones científicas. La decisión fue a partir de que 122 científicos chinos se pronunciaran en una declaración conjunta en contra de lo que habría hecho el doctor He, y después de una lluvia de críticas a nivel global.

Entrevistada a distancia por Infobae, una de las integrantes del comité organizador de la segunda cumbre mundial, R. Alta Charo, profesora de derecho de la Universidad de Wisconsin, Estados Unidos, y especialista en salud reproductiva y bioética, contó: "Escuché al doctor He y puedo concluir que el uso de la edición genética en embriones fue equivocado, prematuro, y en gran medida inútil".

Y desarrolló: "Las bebas prácticamente no estaban en riesgo de adquirir el virus del sida, porque era su padre -y no la madre- quien estaba infectado. A los participantes le dieron un formulario de consentimiento que decía falsamente que era un ensayo de vacuna para el sida, y que se fusionaba investigación con terapia porque tendría un probable beneficio. De hecho, no sólo hay poca chance de que esas bebas necesiten un beneficio por su bajo riesgo, sino que no hay modo de evaluar si el experimento les confirió algún beneficio. Si ellas siguen VIH-negativo, no hay modo de demostrar que tuvo que ver con la edición genética". Además, la doctora Charo comentó que He dijo que hay más embriones de otras parejas, todos congelados, y que detuvo su trabajo. "Se desconoce qué pasará con esos embriones o incluso quién decidirá sobre lo que pase", subrayó.

"Lo que hizo el investigador He Jiankui es una atrocidad", opinó Federico Pereyra Bonnet, quien lidera un grupo del Conicet que estudia la edición genética como un camino para tratar pacientes con diabetes en el Instituto Universitario del Hospital Italiano de Buenos Aires. "Veníamos avanzando con la edición genética paso a paso. La comunidad científica entendía que la técnica tiene la potencialidad de impactar favorablemente en la salud humana, pero aún nos falta terminar de entender cómo funciona, si es segura y eficaz. Si es verdad lo que hizo He, se hicieron experimentos directamente sobre seres humanos y se saltearon los controles. Nadie sabe las consecuencias de la experimentación, ya que sus efectos nunca han sido testeados en modelos animales. Podrían desencadenar una reacción autoinmune hoy o dentro de algunos años".

Los intentos de modificación de genes o células en embriones ya han despertado polémica en el pasado. En los años noventa, se habían empezado a desarrollar terapias genéticas, a través de diferentes técnicas, y hubo consenso en que no debía aplicarse en la línea germinal para evitar consecuencias inesperadas no sólo en los individuos que las recibieran sino en la especie humana. "La edición de genes de células de la línea germinal produce cambios en el ADN que pueden ser heredados por generaciones posteriores. Por eso, el uso terapéutico de la modificación en la línea germinal no ha sido aprobado en ningún país", informó a Infobae Fabiana Arzuaga, coordinadora de la Comisión Interministerial de Terapias Avanzadas, de la Secretaría de Gobierno de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y miembro de la Asociación para la Investigación Responsable y la Innovación en Edición Genética.

El doctor He reavivó el debate sobre qué debe hacer el mundo de ahora en adelante. Para Jaydee Janson, del Centro Internacional para la Evaluación de la Tecnología, en Washington, DC, Estados Unidos, quien estuvo asistiendo a la cumbre en Hong Kong, no hay que dejar que la comunidad científica decida por sí sola y se impone la prohibición internacional.

Consultado por Infobae, Janson recordó: "En 2015, desde la coalición que formamos con otras organizaciones, creímos con reserva la promesa de los científicos de que la auto-regulación evitaría el uso de la ingeniería genética en embriones y células de línea germinal. La conferencia de esta semana puso en claro que el propósito fue poner la base para la ingeniería genética de embriones. El fracaso del liderazgo de la Cumbre para denunciar categóricamente el trabajo de He es trágico. Sólo el Gobierno chino ha dicho que esto no debería suceder".

Janson enfatizó: "Estamos llamando a una moratoria obligatoria e internacional, ya que consideramos que si no se hace de esa manera habrá países que permitirán que nazcan bebés por edición genética. Si no se hace un acuerdo global, se generará un turismo de bebés editados genéticamente, como ocurrió con laboratorios de células madre embrionarias que fueron un anzuelo para la gente. El doctor He no entiende que tiene una obligación de por vida de hacer que las bebas que él produjo permanezcan sanas. No queremos una proliferación de esos doctores charlatanes. Los líderes de la cumbre en Hong Kong hicieron un llamado para que se haga una revisión independiente del trabajo del doctor He, pero no se dice quién y cómo debería hacerse. Esas preguntas deben ser contestadas a través de un tratado internacional".

En cambio, la doctora Charo opinó diferente. Teme que el anuncio de las gemelas producidas por edición genética afecte el trabajo riguroso de muchos científicos. "Es importante que el trabajo desafortunado del científico He no pase a ser un obstáculo para el desarrollo en curso responsable de la edición genética, que ya está en ensayos clínicos con células somáticas. La edición genética de línea germinal heredable se encuentra lejos de estar lista para ensayos en humanos. Un camino traslacional incluiría estándares de predicción, identificación y evaluación de los efectos no deseados tanto como de los efectos buscados. Una vez que todo esto se haga, el uso de la edición genética debería limitarse a situaciones en las que las alternativas razonables no estuvieran disponibles".

Con respecto al reclamo de prohibir la edición genética, Charo expresó: "Temo que los hechos en China lleven a muchos llamados por prohibiciones completas, pero no son necesarias ni sabias. La gobernanza es un ecosistema, y hay un rol de los financiadores (que deberían insistir en el cumplimiento de la norma local, en el sometimiento al protocolo por la revisión de pares y en la transparencia de los datos), de los aseguradores (quienes deberían condicionar la cobertura de las instituciones a un compromiso con la educación y la supervisión de su plantel docente), para los cuerpos de acreditación profesionales (que deberían moverse velozmente para disciplinar a quienes violan los requerimientos legales o éticos). Si eso se diera acoplado con controles regulatorios estrictos a nivel gubernamental, se puede administrar el desarrollo y los posibles usos de la edición de línea germinal".

Charo explicó por qué no quiere la restricción total. "Las prohibiciones simplemente privan a las autoridades gubernamentales y al público de la oportunidad de dirigir el desarrollo y el uso ético de la tecnología. Ningún sistema puede asegurar absolutamente que nunca más haya un científico pícaro que intente la edición genética de línea germinal sin un trabajo clínico adecuado y con supervisión, pero es más probable que eso ocurra con la prohibición que con las regulaciones".

SEGUÍ LEYENDO