"Espera en observación": cómo los diagnosticados con leucemia deben atravesar la primera etapa del tratamiento

El diagnóstico de una enfermedad oncohematológica como la leucemia linfocítica crónica (LLC) puede ocasionarle un verdadero shock emocional a una persona. Aparecen preguntas, inquietudes, sensaciones nuevas y cada uno reacciona de diferente manera. Sin embargo, muchos pacientes que reciben un diagnóstico positivo de la enfermedad no comprenden que el médico le aconseje seguir con su vida habitual sin mencionarle el tipo de tratamiento.

Por extraño que suene, esto sucede cuando la LLC en ese paciente se encuentra en una etapa en la que no está avanzada, entonces lo pertinente es monitorear su evolución antes de indicar un tratamiento, un proceso que se conoce como "espera en observación". "Esto confunde enormemente a algunos pacientes, que asumen que tras el diagnóstico de una leucemia, les indicarán trasplante de médula, quimioterapia con internación o alguna batería de pastillas", refirió Fernando Piotrowski, director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (Alma).

"Hemos recibido a personas que creyeron que sus médicos no les indicaban medicamentos porque no sabían lo que estaban haciendo. Entonces, realizaron una segunda y hasta una tercera consulta profesional hasta que se convencieron", agregó.

También se acercaron a Alma personas con LLC que, como no tenían que iniciar ningún tratamiento específico, eligieron no contarles de la situación a sus parejas, a sus hijos o a sus empleadores. "Sin embargo, puede ser muy angustiante cargar solo con todo el peso de saberse con una enfermedad como la leucemia linfocítica crónica y no compartirlo con los vínculos más directos. Son decisiones personales y respetables, pero estamos convencidos de todo lo bueno que aporta el apoyo del entorno para afrontar estas situaciones", reflexionó Piotrowski.

Si el paciente, por el motivo que fuera, no está en condiciones emocionales de compartirlo con su entorno, el espacio que proponen los grupos de pacientes puede ser terapéutico y saludable para promover una apertura, una descarga, que puede hacerle muy bien al que está llevando esa carga. Además, "siempre puede ser muy enriquecedor aprender de experiencias de quienes ya lo vivieron, estuvieron ahí y hoy tienen más camino recorrido, pueden ser verdaderas fuentes de consejo y aportar bienestar", apuntó el experto.

Cuando una persona llega al diagnóstico de una enfermedad como ésta, no tiene por qué conocer los distintos tipos de leucemia, cómo se trata cada una, cuáles responden a quimioterapia, cuáles a terapias dirigidas. Eso es algo que se va aprendiendo sobre la marcha, adujeron los especialistas.

Entonces, el diagnóstico abre una etapa en la que el paciente y su entorno recibirán mucha información, que deberán procesar y asimilar. "Aquí también las asociaciones de pacientes podemos ser un aliado estratégico. El médico tratante siempre será el principal soporte en el abordaje de la enfermedad, pero los pacientes podemos acompañar, informar, ayudar a interpretar y empoderar a ese paciente para que sea el protagonista de su vida y tome las riendas del abordaje de su enfermedad", detalló.

La LLC es una enfermedad de lenta evolución, que afecta dos veces más a los varones que a las mujeres y representa el 30% de todos los tipos de leucemia. La LLC conforma el tipo de leucemia más común en adultos y la edad promedio de aparición suele ser a los 71 años.

Ésta es una de las enfermedades oncohematológicas sobre las que más se avanzó recientemente, puesto que se logró identificar las alteraciones moleculares que estaban involucradas en su aparición, por lo que se desarrollaron tratamientos específicos que aportaron una esperanza para estos pacientes.

Qué alteración genética presenta cada paciente es un factor determinante para conocer cómo abordar mejor el cuadro y prever la evolución que tendrá la enfermedad. Por lo tanto, llevar adelante el estudio molecular luego del diagnóstico, para acceder a esa información, es fundamental para el pronóstico y estrategia de abordaje de la LLC.

En la Argentina, se estima que se diagnostica un caso nuevo de enfermedad oncohematológica cada 30 minutos, lo que representa cerca de 15 mil nuevos pacientes por año. Esta cifra surge de una extrapolación de datos internacionales.

Los síntomas más comunes que pueden alertar la presencia de algún tipo de leucemia son: fiebre, sudoración nocturna, inflamación de los ganglios del cuello, axilas o ingle, fatiga persistente, picazón o sarpullido, infecciones frecuentes, dolor en las articulaciones, pérdida de peso y falta de apetito.

Si bien muchos de estos son síntomas que pueden referir a diversas enfermedades, si se percibe alguna de estas irregularidades es propicio consultar al especialista.

Aunque los pacientes con LLC pueden presentar una amplia gama de síntomas y signos al momento del diagnóstico, un 70% de ellos es diagnosticado en forma incidental durante un recuento hematológico de rutina.

¿Cómo tratar la LLC?

Existen distintas alternativas de tratamiento que dependerán de diversos factores como la edad, el estadio de la enfermedad, el pronóstico del paciente y el objetivo de la terapia.

Entre las opciones, se encuentra la espera en observación, radioterapia, quimioterapia, trasplante de médula ósea y terapias dirigidas a bloquear determinadas alteraciones genéticas, como la deleción (pérdida de una porción) del cromosoma 17. Se avanzó mucho en este campo, con terapias que permiten mejorar la sobrevida y la calidad de vida de estos pacientes.

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