"Desde las primeras sospechas de los padres hasta el diagnóstico de autismo, muchas veces transcurren dos o tres años"

Cada año, se dedica el mes de abril a la concientización sobre el autismo. Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de complejas perturbaciones del desarrollo cerebral que se suelen manifestar en los tres primeros años de vida. Este término genérico engloba a los diagnósticos de Autismo, Asperger o TGD no especificado. Estas afecciones se caracterizan por dificultades en la comunicación, la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

La tasa de TEA en todas las regiones del mundo es alta y tiene un profundo impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

Existen diferentes registros y estimaciones sobre la prevalencia del autismo, como el del Centro de Control de Enfermedades (CDC) que señala que 1 cada 68 niños presenta esta condición. Para la OMS, la cifra es de 1 de cada 160. Asimismo, existen reportes de prevalencia de TEA en países europeos y Canadá que rondan el 1%.

En la Argentina, al igual que en el resto de Latinoamérica, no existen estadísticas locales y hay pocos estudios epidemiológicos de prevalencia local en toda la salud mental infanto-juvenil que permitan conocer fehacientemente el estado de situación. No obstante, dado que el promedio de los estudios epidemiológicos alrededor del mundo ubican la prevalencia del autismo en un 1%, "se puede estimar que en Argentina habría unas 400 mil personas de todas las edades con condiciones del espectro autista que es una cifra bastante elevada", indicó el médico psiquiatra Sebastián Cukier, coordinador del área de investigación del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea).

"Esta cifra podría ser aún mayor si se toma en cuenta a los padres, hermanos u otros integrantes del grupo familiar que se ven afectados por la condición de cada paciente", destacó.

En relación a las causas, el experto señaló a Infobae que hay cierta coincidencia entre los investigadores en que difícilmente se encuentre una causa única. En ese sentido, señaló que es probable que se trate de una combinación de factores causales que cambian en cada persona. "Al ser un diagnóstico sindrónico que se hace a partir de un conjunto de conductas sobre síntomas visibles, puede llevar a eso diferentes mecanismos causales. Entonces, se combinan factores genéticos con factores ambientales, con lo tóxico, con daño perinatal o psicosociales", agregó.

Por este motivo, si se toma en cuenta cómo es la combinación de todos esos factores en cada caso, probablemente el origen sea diferente para cada paciente.

Algunos años atrás los infectólogos evaluaron y trabajaron sobre el mito que relaciona al autismo con las vacunas porque en un tiempo muchas personas decían que sus hijos habían desarrollado autismo como consecuencia de haber recibido inmunizaciones como la triple viral. Sobre este tema, el psiquiatra infanto-juvenil afirmó que "un porcentaje importante de chicos con TEA, manifiestan conductas típicas de autismo a partir del segundo año de vida, sin que antes de eso se hayan notado diferencias en el desarrollo. Es una época de la vida que coincide con muchas vacunas y eso hace más fuerte la percepción de asociación entre ambas cosas. Sin embargo, todos los estudios realizados hasta ahora han determinado que no hay una relación causal entre la vacunación y el desarrollo de autismo".

El diagnóstico: un desafío en tres etapas

El autismo es un cuadro que está caracterizado por desafíos en tres áreas. Una de ellas tiene que ver con la interacción con los demás, en la forma de conectarse o de interactuar con el entorno. En la comunicación también hay una dificultad, sobre todo en la que se llama pragmática, que consiste en el modo de usar el lenguaje y la comunicación no verbal para la interacción social.

Por esta razón, el diagnóstico también recorre estas tres etapas. Primero está la fase de pesquisa, que, de acuerdo a Cukier "es aquella en la que uno 'sospecha o se da cuenta'. Esto, por lo general, tiene mucho que ver con los padres que notan alguna diferencia en el desarrollo o con los pediatras y a veces con los docentes".

Es en este primer momento cuando se detectan las señales de alerta, como puede ser un bebé o un chico que dentro de su primer año de vida no mire tanto a los ojos o que no sonríe cuando le hacen caras y gracias simultáneamente o no intercambia gestos y señales de modo frecuente. Todas estas cuestiones son algo que durante el primer año de vida los chicos suelen hacer mucho. "También puede suceder que a los 12 meses todavía no señala o no balbucea o que después utiliza poco, para la referencia social, la cara de los demás. Un niño, en general, entre los 12 y 18 meses mira constantemente la cara de la madre, el padre o el cuidador para determinar si lo que está haciendo está bien o está mal. Si esto no se nota o está poco presente, son señales de alarma que puede detectar la familia, el pediatra o, si va al jardín, lo pueden ver los docentes", indicó el especialista.

También hay herramientas de pesquisa sistemática que consisten en cuestionarios que se toman en la sala de espera del pediatra para detectar estas señales de alerta.

Una vez realizada esta primera parte de la pesquisa, el niño es derivado al especialista donde se hace la primera parte del diagnóstico que es el diagnóstico sincrónico mediante el que se evalúa si cumple con los criterios para determinar una condición del espectro autista o no. Esto significa, según el experto, poder confirmar si tiene desafíos en la interacción social en la relación con los demás y si tiene desafíos en la comunicación que se denomina pragmática, es decir en la forma social en que se utiliza la comunicación sea esta verbal o no verbal.

"Los chicos tienen desafíos en las expresiones faciales, en las posturas y gestos para comunicarse acompañando el lenguaje hablado cuando lo hay y también para detectarlo en los demás. Esto tiene que ver con mirar poco a los ojos y estar poco 'enganchado' con los demás", agregó.

La tercera parte del diagnóstico sindrómico tiene que ver con la flexibilidad. "Hay desafíos a adaptarse a los cambios. Por ahí se adhieren más a rutinas fijas, los juegos que tienen son más repetitivos y mecánicos o, de más grandes, los intereses que tienen son muy absorbentes y restringidos a un tema". Se pueden manifestar como una dificultad que conlleva a tener menos intereses compartidos con los demás.

De acuerdo a Cukier, se manifiestan de forma diferente según la edad, el caudal de lenguaje y el nivel general de funcionamiento de cada persona, además de las muchas diferencias individuales de cada paciente. No obstante, para recibir diagnóstico de TEA, tienen que presentar algún nivel de dificultad en la interacción con los demás, como complicaciones para hacer o sostener amistades, para comprender las emociones o creencias de otros o para conducirse apropiadamente según la coyuntura social. En el uso social de la comunicación no verbal se manifiesta a través de la dificultad para generar contacto ocular, gestos, señas, expresiones faciales, posturas corporales. En lo verbal se observa en la entonación, literalidad, hiperformalidad, unilateralidad. Respecto a la flexibilidad de la conducta o el pensamiento puede presentarse como dificultad para adaptarse a cambios inesperados en la rutina, contenidos restringidos y/o repetitivos del pensamiento, estereotipias motoras o verbales, reacciones catastróficas ante situaciones nuevas, entre otras.

Además, advirtió que "según cada persona, hay elementos que pueden acompañar y traer consigo otros desafíos que también requieran abordaje".

Algo muy interesante tanto para notar cuando alguien puede tener características que pueden llevarlo a un diagnóstico, es que no se trata solo del estereotipo del chico que evita la interacción y se aísla contra un rincón o que evita la interacción activamente y se enoja cuando lo quieren abordar. Si bien esta sería una etapa y un subtipo, lo cierto es que alguien que tiene una condición del espectro autista también puede ser una persona que responde a la interacción aunque tal vez no la inicie tanto, también puede ser alguien que inicie muchas veces la interacción pero de una manera que no es adecuada socialmente.

"Muchas veces son personas que tienen una gran capacidad cognitiva y de lenguaje, entonces esto no se conoce como característica de una persona que tiene TEA y los desafíos se muestran más en los matices de la interacción social, en la comunicación pragmática o en las dificultades de flexibilidad que tiene que ver con estas cosas rígidas y repetitivas", detalló el experto.

La importancia de la detección temprana

En la actualidad, el promedio de edad en la que se obtiene el diagnóstico es a los tres años. "De a poco se está mejorando. Es muy importante el diagnóstico temprano, oportuno ya que, cuanto antes se realice la detección, se puede mejorar mucho la situación a través de las intervenciones apropiadas", expresó Cukier.

Sin embargo, en Latinoamérica existe una brecha de tiempo entre las primeras preocupaciones de los padres o familiares y la obtención del diagnóstico que, según el país, varía entre dos y tres años. El dato, según reveló Cukier surgió a partir de una encuesta online realizada en conjunto con investigadores de otros cinco países, sobre un total de unas 6 mil encuestas respondidas".

Una intervención temprana mejora el beneficio terapéutico. Pero ¿qué pasa con aquellos pacientes que llegaron en edades avanzadas al diagnóstico o los adultos? De acuerdo al experto, siempre se puede mejorar si se reciben los apoyos adecuados. "En muchos casos, el diagnóstico puede ser una intervención importante por sí misma, que permite una lectura más comprensiva de muchas situaciones, y que puede ayudar al entorno a adecuarse y a entender mejor", agregó.

¿Cómo se trabaja en la estimulación de los chicos?
En la tercera parte del diagnóstico, que tiene que ver con el diagnóstico de situación de cada chico en particular, que es funcional, se trabaja de manera interdisciplinaria para determinar qué apoyo necesita cada chico para funcionar mejor en cada una de las áreas de la vida. De este modo, se evalúa lo social, lo académico, lo familiar y, más tarde, lo laboral. De acuerdo al experto, "el abordaje ideal tiene que ser intensivo, temprano, ya que cuanto antes se detecte mejor es el pronóstico y tiene que involucrar a la familia, a los padres y trabajar de modo individualizado para cada chico".

"Cuando digo intensivo no me refiero solamente a que tenga muchas horas por semana. Es importante que tengan las terapias para recibir los apoyos que necesitan, pero también procurar que tengan herramientas los padres, el resto de la familia, la familia ampliada y la comunidad educativa para que sepan qué es lo que necesita ese chico en particular para poder rendir al máximo y desplegar sus capacidades", puntualizó.

Una mayor inclusión

De acuerdo a la visión del especialista, para mejorar la calidad de vida de niños, niñas, adolescentes y adultos con autismo es necesario, además de los tratamientos que reciban, buscar el involucramiento del resto de la comunidad. Para esto, "es necesario que la sociedad esté informada para conocer cómo interactuar mejor y tener herramientas para poder ser más inclusivos y así lograr que la interacción social sea más agradable que es justamente donde tienen desafíos", destacó el doctor Cukier.

Es fundamental para ello entender que el hecho de tener diferencias funcionales no impide que esas personas con condiciones del espectro autista puedan ser de provecho para la sociedad y que puedan ser, por ejemplo, excelentes compañeros de trabajo o de escuela. Lograr ese reconocimiento puede llevar a una inclusión y una integración que enriquezca a todos. "De a poco se van dando pasos en dirección a una mayor inclusión de personas con diferencias en el desarrollo, sobre todo gracias al trabajo de las asociaciones de familiares", finalizó.

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