Por Gonzalo Erize
Toda una vida puede cambiar de un día para el otro. Cuando menos lo esperamos nuestros objetivos y sobre todo nuestras prioridades pueden tomar otro rumbo. Los cambios que no teníamos previstos nos fuerzan a enfocarnos y adaptarnos a situaciones que nunca pensábamos que podríamos llegar a transitar.
Es difícil imaginarse el dolor que viven muchas familias cuando un hijo nace con una discapacidad grave. Un doctor se acerca a una madre o padre y le comunica que su hijo no va a vivir más de un año o que va a depender toda su vida de un tubo de oxígeno, o que pasará su vida sentado en una silla de ruedas o que no podrá ver el mundo.
Y lo peor muchas veces llega cuando los padres comienzan a investigar sobre las enfermedades que padecen sus hijos. Los panoramas son siempre desalentadores, los precios de los tratamientos son inalcanzables y comienzan a pensar cuáles de sus pertenencias vender para hacer frente a la situación. La incertidumbre y el miedo comienzan a ser parte de su día a día. La tranquilidad de una vida normal se transforma en una carrera en busca de soluciones que nunca llegan. Las obras sociales hacen oídos sordos a los reclamos y comienzan las intervenciones legales que pueden llegar a tardar años.
Sabrina Castro es una joven de 28 años que vive en Carlos Paz, Córdoba. Es una mujer trabajadora que se levantaba al alba todos los días para cocinar budines que luego vendía en el centro de la ciudad. También hacía horas en un call center para poder mantener a sus dos hijos: Patricio y Joaquín. Su novio Pablo, con el que convivía, estaba desempleado y no llevaba dinero a la casa. Alquilaba un departamento en el centro de la ciudad, que ella misma mantenía. Tenía una vida social activa y todo parecía estar encaminado a una vida normal con los pesos contados, pero sin muchos problemas.
Dice que haber tenido a su tercer hijo es una bendición. Noah Morales nació el 25 de junio de 2016 en el Hospital de Niños de Córdoba. Sabrina quiere a sus hijos más que a nada en el mundo y está dispuesta a dar todo por ellos. Así fue como, luego de que el médico le comunicara que su hijo había nacido con microcefalia, una enfermedad que afecta al desarrollo del cerebro, se transformó en una guerrera.
Los primeros días fueron de mucha incertidumbre y desesperación. Sabrina desconocía por completo la patología y mientras más investigaba sobre la discapacidad de su hijo, más comenzaba a imaginar el camino que le esperaba por delante. El médico afirmaba que Noah no viviría más de un año y eso a Sabrina la desesperaba. Ella se mantenía firme en la decisión de que iba a sacar a su hijo adelante sin importar los obstáculos. El sentimiento y el ímpetu de Sabrina comenzaron a aflorar como nunca antes.
El estado de Noah era muy delicado y requirió que Sabrina se quedase junto a él en el hospital durante un total de 60 días corridos. "Dormía en una silla de plástico todos los días. Adentro de la habitación donde estaba Noah hacía mucho frío y mi hijo convulsionaba constantemente. Recuerdo muy bien una vez que no paró de temblar durante 20 horas. Fue el peor día de mi vida y nadie me daba una respuesta. Tuve que salir en los diarios a pedir que por favor me pasen a una sala común", contó Sabrina.
La situación empeoró el día que recibió una orden de desalojo en su domicilio por falta de pago. A Sabrina le era imposible trabajar debido a que no podía despegarse de su hijo. Noah se atragantaba constantemente debido a que no podía tragar la flema que se generaba en su boca. Su familia corría el riesgo de quedar sin un techo mientras el estado de Noah empeoraba cada día. La situación era desesperante y el llanto ya era habitual en el día de Sabrina.
No debe existir peor sentimiento que el de pedir ayuda y ver que nadie responde. Esos momentos en los que uno intenta salir adelante, levantar la voz para ser escuchado, observa a su costado y nadie se acerca. Pero la persistencia de esta madre logró su cometido. Pudo llegar a los medios de comunicación y contar su historia.
Muchas personas se conmovieron con su relato de la desgarradora situación. Así fue como también la organización Saun se trasladó a Córdoba en busca de soluciones para lograr que Sabrina y Noah puedan salir adelante.
Hoy, luego de muchos días de incansable lucha, la familia Castro tiene un hogar en Carlos Paz que se pudo reacondicionar de acuerdo a los requerimientos médicos que necesita Noah, que tiene 1 año y 8 meses. Se solventaron las deudas, Patricio y Joaquín volvieron al colegio y se inició una colecta para afrontar un centro de rehabilitación para que Noah pueda comenzar su camino a una vida en la que deberá romper barreras para poder moverse por sí mismo en un futuro.
Los avances que Noah está teniendo en su proceso de rehabilitación son asombrosos. Su kinesióloga, Marina Lorenzini, afirmó: "Se encuentra al paciente con notables mejoras tanto motoras como neurocognitivas, con mayor conexión al medio ambiente que lo rodea, las personas, terapistas o familiares, así como con sus juguetes; los reconoce, responde con agrado y desagrado ante las situaciones de la vida diaria como terapéutica y realiza juegos básicos con ellos".
Sabrina asegura que su familia volvió a la vida, luego de pensar que todo parecía imposible y que nunca iba a poder salir adelante: "Noah es el mayor maestro que me regaló la vida. Saca lo mejor de todos los que tenemos la fortuna de estar a su lado. Es un camino diferente para el que nadie te prepara. Para todo hay que luchar: para conseguir sus terapias, los elementos que necesita para que evitar malformaciones óseas y acortamientos de tendones y músculos".
"A él hay que enseñarle todo lo que cualquier niño aprende naturalmente", contó su mamá. "Hace 20 meses que luchamos para que pueda sostener su cabecita… No es fácil, ahora que todavía es bebé la situación es manejable, pero no me imagino tener un bebé de 10 años: quiero darle la posibilidad que necesita para dar su 100%, alcanzar las etapas del neurodesarrollo y principalmente ser feliz".
Para lograr este objetivo y que Noah alcance su máximo potencial posible, necesita viajar a Ecuador para recibir un tratamiento celular y de esta manera regenerar y hacer madurar las estructuras cerebrales. El médico Iván Marchan Peñafiel es quien realizará este tratamiento que consta de cinco sesiones que tienen un costo de 3.000 dólares cada una. Es de suma importancia que Noah realice este viaje junto a su madre, antes de que su cerebro se siga desarrollando inadecuadamente y ya no haya esperanza de volver atrás.
Para realizar una donación, ingresar aquí.
*Gonzalo Erize creó una organización llamada Saun, que se dedica a atender casos de niños que viven en extrema vulnerabilidad, sufren de graves problemas de salud o la falta de techo.
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