Cómo es vivir con "Cuerpos de Lewy", el mal que pudo con Robin Williams

En el 2014, el actor Robin Williams, conocido en todo el mundo por sus películas (Una noche en el Museo, La sociedad de los poetas muertos, Buenos días Vietnam) se suicidó. En un primer momento, su mujer contó que Williams tenía Parkinson. Pero al poco tiempo, luego del resultado de la autopsia, explicó que había sido mal diagnosticado. La enfermedad que realmente padecía el actor era la enfermedad con Cuerpos de Lewy o Lewy Body.

Los primeros indicios de esta enfermedad poco conocida fueron descubiertos en 1912 por Friedrich Lewy, quien describió unos cuerpos formados por la acumulación alterada de una proteína llamada alpha sinucleína que normalmente ayuda en el proceso de conexión entre las neuronas.

Pero esos cuerpos Lewy los encontró solamente en la llamada sustancia negra del cerebro encargada de la coordinación de los movimientos y exclusivamente en pacientes con enfermedad de Parkinson. Hacia la década del 60 se encontraron los mismos cuerpos de Lewy en la corteza cerebral, que está relacionada con el intelecto y la conducta. Y aunque en ese momento se pensó que los casos de demencia asociados a estos cuerpos de Lewy eran una rareza, 20 años después, gracias a las nuevas técnicas de estudio, se supo que era una enfermedad muy frecuente.

¿Cómo es vivir con la enfermedad con Cuerpos de Lewy?

Selva Marasco, licenciada en Letras, siempre se dedicó a la docencia, a viajar, a su familia y a estudiar. Pero después de los 50 años empezó a notar cambios en su carácter. Ante cada propuesta respondía con un "no". Se empezó a sentir deprimida y confundida. Por momentos tenía alucinaciones de sombras de personas o sentía que había pisado a la gata pero, al mismo tiempo, tenía conciencia de que esas sombras no eran reales.

"Los sueños eran vívidos. Si tenía pesadillas, cuando me despertaba tenía una sensación amarga durante el día, como si hubiera sido realidad. Me levantaba dolorida por todo lo que me había movido durante la noche. Eran momentos y los síntomas eran fluctuantes. Pero empecé a aislarme" dice Selva.

Las pequeñas cosas de la vida también se complicaron: en su libro La enfermedad de Lewy Body, una circunstancia en mi vida, Selva cuenta que empezó a confundir el valor del dinero, a quemar la comida y a olvidarse de cerrar la llave del gas. El cuerpo y la mente parecían perder contacto. Si le ofrecían un mate no sabía cómo agarrarlo. Por momentos la mente se le ponía en blanco o se desorientaba. Nunca pasaba todo junto, pero ante estos episodios aparecían la angustia y la vergüenza.

Por la depresión comenzó a ver a una psicóloga que luego le indicó que vaya a un psiquiatra para que la medique. "Me empezaron a tratar por depresión. Y aunque mejoré en un primer momento, luego la medicación me produjo los efectos contrarios", cuenta Selva. Así fue que el psiquiatra la derivó al neurólogo. Y una vez realizado todos los estudios, a los 56 años, le diagnosticaron la enfermedad con Cuerpos de Lewy. "Tuve mucha suerte que no se lo confundieron con otra enfermedad. Pero el mundo se me vino abajo".

La demencia

La demencia es el último estadío de la enfermedad por Cuerpos de Lewy. Selva cuenta que: "La palabra demencia lastima, atemoriza y provoca rechazo. Cuando me enteré del diagnóstico le pregunté al médico cuándo se me iba a desencadenar la demencia. Y él me dijo que el estar bien dependía mucho de mí. Así que empecé a investigar y a resignificar la enfermedad. Me medicaron y decidí hacer todo lo que esté a mi alcance para retrasarla como disfrutar de la vida social y de mi familia. Tengo mucha fe y eso me ayudó. Hoy tengo 64 años y estoy intelectualmente intacta. Soy voluntaria en la Asociación Lewy Body Argentina (ALBA) y embajadora de la Asociación de lucha contra el Alzheimer (ALMA) donde escucho y doy charlas para personas afectadas. También dicto un Taller de la palabra para trabajar el lenguaje, ayudar la atención y la memoria".

Selva toma clases de yoga, practica meditación y acupuntura para los dolores musculares. Para evitar olvidos se pone alarmas y su esposo la ayuda con cartelitos recordatorios. "Cuando tengo episodios lo primero que hago es tranquilizarme, retomar la confianza en mí misma y alejar las emociones negativas".

Los síntomas

El doctor Ángel Golimstok (MN 76558) es Jefe de neurología cognitiva de Hospital Italiano y Presidente de la Asociación Lewy Body Argentina (ALBA): "A pesar de que no hay estadísticas creemos que hay 1 millón de personas en Argentina que sufren enfermedades asociadas a la demencia. El 40% de esos casos son Alhzeimer. Y estimamos que el 20% son enfermedades con Cuerpos de Lewy".

El doctor Golimstok da un dato alarmante: "Lamentablemente, el 75% de los casos de nuestro país están mal diagnosticados porque se confunden con Parkinson o Alzheimer. La diferencia entre la enfermedad con Cuerpos de Lewy y el Parkinson es el lugar del cerebro donde comienza. Pero con el paso de los años y el avance de la enfermedad, el Parkinson terminará también en demencia y la enfermedad con Cuerpos de Lewy tendrá complicaciones de movimientos".

El doctor explica que en el 2005 se estableció un consenso sobre los síntomas para realizar el diagnóstico, considerando que no es necesario que todos estén presentes. Esta enfermedad no se puede diagnosticar en vida, hasta ahora, por estudios de imagen ni laboratorio. Por eso se detecta con una consulta clínica y las autopsias resultan la confirmación. Los síntomas son:

– Trastorno cognitivo fluctuante (momentos de confusión y de lucidez alternados)
– Presencia de alucinaciones visuales que empiezan temprano (a diferencia del Alzheimer que son tardíos) en donde los pacientes ven sombras de personas o animales aunque al mismo tiempo son conscientes de que no son reales.
– Temblores muy leves (parkinsonismo)
– Y uno muy importante: Trastorno del sueño REM (esto es la capacidad de protagonizar el sueño). Las personas tienen pesadillas o sueños vívidos. Pueden hablar dormidos o mover los brazos. Es importante destacar que cualquier adulto después de los 25 años que tiene sólo este síntoma debe hacer una consulta porque tiene altas chances de desarrollar esta enfermedad en algún momento de su vida.

Además, una de las características que acompañan esta patología es la depresión, consecuencia de todos los síntomas mencionados. Y aunque las causas se desconocen, no es una enfermedad fatalmente hereditaria.

Tratamiento

El doctor Golimstok explica que una vez realizado el diagnóstico se empieza con la medicación. "Es una enfermedad muy manejable. Con pronóstico aceptablemente bueno durante muchos años. En la mayoría de los casos, los síntomas empiezan después de los 70 años. La medicación ayuda a mejorar los síntomas cognitivos y las alucinaciones que cuando producen mucha ansiedad o confusión, deben ser tratadas con los llamados antipsicóticos atípicos para evitar el riesgo de parkinsonismo severo que generan los fármacos clásicos. La actitud del paciente es muy importante para retrasar el desenlace de la enfermedad, ya que el estrés y las infecciones concurrentes pueden hacer avanzar el trastorno. Por eso es tan importante mantenerse activo y positivo".

Para culminar Marasco quiere dejar un mensaje para las personas que padecen enfermedades degenerativas. "Yo tengo una enfermedad, pero no soy esa enfermedad. Lo que hace diferente a esta enfermedad son los prejuicios", cuenta en su libro. Y culmina: "Lo más importante es considerarnos y hacer que los demás nos consideren personas hasta el final".

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