В молодости у него диагностировали болезнь Паркинсона, и теперь он ищет больше пациентов, чтобы иметь доступ к клиническим испытаниям в Латинской Америке.

Люсия Ван изучала предмет для своей докторской степени и начала замечать, что у нее возникли проблемы с быстрым заметок во время занятий. Он потратил его на сокращение и генерацию символов, чтобы не потерять основные идеи, которые говорили во время занятий. После этого был дискомфорт, когда ей приходилось чистить зубы или бить яйца. Перед компьютером ему пришлось переключиться на места мыши, потому что он заметил, что манипулирует ею лучше левой рукой. Это были первые моменты у Ванга с симптомами ранней болезни Паркинсона. Диагноз ей поставили в 33 года.

«Болезнь Паркинсона также существует у молодых людей, и мы можем помочь найти ее причины», — сказал Ван в интервью Infobae. Это редкое заболевание, которое обычно медленнее прогрессирует до заболевания, которое развивается у людей старше 60 лет. «Одна сторона тела начинает работать по-другому. Движения медленнее, а тело более жесткое: это влияет на выражение лица, на ловкость, то, как мы ходим, письмо и даже тон голоса», - сказал он. Ей 46 лет, она социолог, коммуникатор и мать одного сына.

Ван живет с этим расстройством более 12 лет, и ему удалось пройти через изменения, помочь другим людям с помощью руководства. В настоящее время он вкладывает все свои силы в привлечение большего числа пациентов к участию в клинических испытаниях, чтобы понять причины болезни Паркинсона, чтобы было больше исследований социальных аспектов пациентов и чтобы они больше учитывались в национальной статистике в области здравоохранения система.

«Когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона на ранней стадии, у меня были другие эмоции. С одной стороны, я почувствовала облегчение, потому что подозревали, что у меня может быть опухоль, но это было исключено. С другой стороны, мне было грустно, потому что мой мозг не справлялся, и это продолжалось не на несколько дней. Мне пришлось начать учиться жить с этой болезнью», — рассказала Ван Infobae. «У меня хорошие и плохие дни, страхи, работа. Я даю себе возможность с меньшим чувством вины выбирать, чего я хочу, а чего не хочу, я даю себе больше разрешения жить хорошей жизнью. С болезнью Паркинсона я медленнее в жизни, но и легче. Я больше связана с настоящим», - сказала она. Сегодня отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона.

Совершая свою личную трансформацию, Ван запустил свои лидерские навыки. Она является соучредителем организации Parkinson Argentina, входящей в Аргентинский альянс пациентов ( АЛАПА)). Он мечтает увидеть результаты предложений, которые изменят внешний вид и внимание пациентов с болезнью Паркинсона.

«Мы пытаемся организовать национальный реестр людей с болезнью Паркинсона. По оценкам, в Аргентине насчитывается более 90 000 человек с болезнью Паркинсона. Но мы на самом деле не знаем, сколько нас, и чтобы подтолкнуть государственную политику, связанную с беспорядком, нам нужны данные», - сказал он. «Мы также должны сказать, что болезнь Паркинсона была стереотипной: она связана только с пожилыми людьми. Но есть такие люди, как я, и многие молодые люди, которые начинают с раннего заболевания. Молодой Паркинсон раньше почти не рассматривался», - добавил он.

По мнению Ванга, «населению необходимо много информации, чтобы раньше узнать диагноз и получить доступ к лечению, а также провести больше клинических и социальных исследований болезни Паркинсона на ранних стадиях. Очень мало до сих пор известно о причинах заболевания, несмотря на то, что это расстройство, которое было описано более 200 лет назад Джеймсом Паркинсоном, и еще меньше известно даже тогда, когда расстройство развивается рано после 21 года», - сказал он.

Один из недостатков заключается в том, что не все пациенты соглашаются участвовать в проводимых клинических испытаниях. Информация должна лучше распространяться и чтобы пациенты, первичные врачи которых не являются исследователями в этих испытаниях, принимались, сказал он.

В течение последних нескольких недель Ван участвовал в различных встречах, чтобы Аргентина также могла присоединиться к генетическому исследованию, которое уже проводится в 25 странах Латинской Америки. Они получают финансовую поддержку от Фонда актера Майкла Фокса и Национальных институтов здравоохранения Соединенные Штаты.

«Это называется Large PD и это исследование, направленное на изучение генетики болезни Паркинсона в странах Латинской Америки. Пока идет работа в этом направлении по населению США и Европы», - сказал он. В исследовании могут участвовать люди старше 18 лет, страдающие болезнью Паркинсона или нет.

Каждый человек, участвующий в исследовании, поможет научным исследованиям обнаружить генетические факторы, связанные с причинами возникновения заболевания. С ним можно ознакомиться по электронной почте: parkinsonarg@gmail.com, хотя набор еще не открыт. Участие в исследовании будет состоять только из взятия крови. Вам не нужно принимать какие-либо определенные лекарства.

Исследование Large PD будет проводиться в стране Отделом исследований и технологических связей (UniVitec) Альянса аргентинских пациентов, который входит в состав доктора Кларисы Маркетти, в сотрудничестве с Министерством здравоохранения провинции Буэнос-Айрес и больницей имени генерала Хосе Интерзонала в Сан Мартин де ла Плата. Это исследование координируется доктором Игнасио Мата из Научно-исследовательского института геномной медицины Лернера Кливлендской клиники в США и началось в 2005 году.

«Это испытание станет отличной возможностью для людей с болезнью Паркинсона принять участие и принять участие. Научные исследования проводятся не только учеными», — сказал Ван. Пациенты также могут внести свой вклад в изучение болезни и разработку методов лечения».

ПРОДОЛЖАЙТЕ ЧИТАТЬ: