Era lunes por la tarde y en la guardia del Hospital Alemán, Lautaro Demarco esperaba con el uniforme del colegio todavía puesto. Sus padres (Alejandro y Florencia) lo habían pasado a buscar después de clases junto con su hermanito menor, Alejo.
El dolor en la cabeza -punzante e intenso, ubicado en la zona de la nuca- no mejoraba, tampoco los vómitos, pese a la dieta estricta que los médicos le habían prescripto días atrás creyendo que todo se trataba de un dolor estomacal. Y no. Lautaro no había mejorado.
Ese lunes Lautaro no volvió a su casa: quedó internado. “No se pueden ir”, les dijeron los médicos tras un nuevo estudio. El viernes siguiente ingresaría al quirófano para una operación tan urgente como peligrosa: debían extirparle un extraño tumor alojado muy cerca del cerebelo. Las horas de intervención eran una incógnita; lo que podría encontrar el neurocirujano al operar, también. Así, todo rápido, o más bien de golpe, para ese niño de 10 años. De una tarde más a la salida del colegio, a una operación con riesgo de vida.
Pasaron apenas unos meses desde ese lunes de marzo. En cambio, todo lo que debió atravesar Lautaro junto con su familia excede cualquier parámetro temporal. Se mide en preocupación y ansiedad, en preguntas y desconcierto, en miedos y angustia. Y en semanas de internación, en cirugías; en ciclos de quimioterapia y jornadas de rayos.
Pero también en la sonrisa de Lauti, que se convirtió en todo un fenómeno en redes sociales, a partir de un video que compartió en Instagram mientras cumplía una sesión de quimioterapia, y que se hizo viral. Porque este niño, que ahora tiene 11, es un pequeño emprendedor: vende las pulseritas que comenzó a hacer para que las horas en el hospital no sean eternas. Y sobre todo, ayuda a que otros chicos -y otras familias- puedan afrontar la situación límite que él está superando.
Acompañado por Alejandro, su papá, Lautaro llega a Infobae con el barbijo puesto, cumpliendo con todos los recaudos y cuidados necesarios. Y con muchas ganas de compartir su historia.
—Lauti, ¿cómo fue? ¿Un día empezaste a sentirte mal?
Lauti: —Sí. Un día me desperté con náuseas. Y vomité. Ahí me empezó a agarrar un dolor en la parte de la nuca. No era un dolor de cabeza normal: era extraño porque me tiraba, me hacía poner la cabeza para atrás.
Alejandro: —Lo llevamos a una consulta en el Alemán. Lauti venía de varias mañanas que se sentía mal. El dolor de cabeza era muy corto y repentino: le causaba el vómito y se pasaba. Nos parecía raro. En esa primera consulta le dan una dieta estricta para ver si venía por el lado estomacal. Pero sigue una semana igual, con dolor de cabeza y vómitos casi todos los días.
—¿Y ahí, qué pasó?
Alejandro: —El 11 de marzo decidimos llevarlo para buscar más, tener algún otro estudio o algo más específico. Le hicieron una tomografía y en ese mismo momento nos dicen que encontraron un bulto en la parte posterior de la cabeza. Fuimos para una consulta a la salida del cole a las 5 de la tarde y ahí ya nos quedamos. Fue un lunes; el martes la hacen una resonancia, donde sale que ese bulto era un tumor. Y se programa una cirugía para el viernes.
—¿El resultado de esa primera tomografía, te lo dan a vos y a tu esposa?
Alejandro: —A los cuatro. Estábamos todos en la guardia.
—¿Entendieron lo que les estaban diciendo?
Alejandro: —Entendimos. Pero igualmente, Lauti se dio cuenta...
—¿Me contás, Lauti?
Lauti: —Mirá, te digo: mi mamá también tuvo un tumor, acá (se señala).
—Cáncer de mama.
Lauti: —Sí. Y ella terminaba de hacer rayos y yo, empezaba con esto. Entonces pensé en lo mismo que le dieron a mi mamá.
—O sea, mientras el médico les mostraba la tomografía y les explicaba que había un bulto, ¿vos pensaste que tenías algo parecido a lo de tu mamá?
Lauti: —Sí, sí.
—¿Te asustaste?
Lauti: —No. Asustar, no. Me preguntaba muchas cosas: como si tenía solución, cómo se sacaba y muchas cosas más. Pero no tenía miedo. Y en los días que estaba internado, les iba preguntando a mamá y papá.
—¿Ustedes rápidamente hablaron con Lauti? ¿Le dijeron la verdad?
Alejandro: —Sí. Es un chico que entiende todo. Y entonces en su lenguaje, a su modo, se lo fuimos diciendo. Es más, el neurocirujano nos dijo: “Hablen con él sobre todas las dudas que tenga, para que se las saque”. Y Lauti hizo una lista con preguntas para el neurocirujano, con un nivel de preguntas que lo sorprendió.
—¿Lauti, cuál era esa lista de preguntas para el médico?
Lauti: —Le preguntaba cuánto tenían que cortarme el pelo para la cirugía. También quería saber cuál era el tamaño de la pelotita.
Estaba escrito en una hoja rayada de carpeta. Sobre el margen izquierdo, su nombre y su grado. En los renglones, escrito con birome negra y en letras mayúsculas, las dudas de Lautaro. Son ocho preguntas: “¿De qué está hecha?, ¿por qué se creó?, ¿me van a tener que cortar el pelo?, ¿está muy adentro de la cabeza?, ¿va a ser rápido?, ¿me va a quedar doliendo un poco en la parte que me saquen la pelotita?, ¿me puede volver a la cabeza?, ¿hay algo que tenga que no hacer para prevenir y que me vuelva a pasar?”.
—Y a ustedes, como padres, ¿qué les pasó?
Alejandro: —Se te viene el mundo abajo, literal. Es terrible. Te hacés mil preguntas, te culpás…
—¿De qué?
Alejandro: —Lo primero que te preguntás es: “¿Qué hice o qué estoy haciendo mal? ¿Qué pasó para que pasara esto? ¿Por qué es así?”. Además, cuando Florencia estaba terminando de hacer rayos, nos dan esta noticia... Ella tuvo una cirugía a fines del 23 y en febrero arrancó con la quimio. Todavía no la había terminado cuando nos llega esta noticia.
—¿Cómo está ella ahora?
Alejandro: —Está bien. Ya terminó con rayos. Está con los controles normales que requiere. Los médicos nos cuentan que la cirugía de Lauti se tenía que hacer lo más rápido posible, y era muy compleja, de riesgo, por el lugar donde estaba ubicado (el tumor): en la fosa posterior, cerca del cerebelo.
—¿Una zona difícil?
Alejandro: —Está toda la parte nerviosa. Los médicos nos explican que hasta no abrir la zona, no sabían con qué se iban a encontrar: si estaba afectando algo; si se podía sacar todo, una parte o nada, directamente. Aunque era un tumor grande, nos explicaron que el tamaño no era la dificultad: a veces un tumor muy chiquito es peor si está ubicado en un lugar de riesgo. La cirugía era un mínimo de cuatro horas, pero podrían llegar a ser hasta ocho: no se sabría hasta que lo abrieran. El panorama era algo terrible: podía salir de la cirugía con respirador, con una vía en cada pierna, en cada brazo... Tampoco se sabía si podían quedar secuelas.
—¿Cuánto tardó finalmente?
Alejandro: —Cuatro horas. Y fue un éxito. El grupo de neurocirujanos del Alemán hizo un trabajo increíble. Limpiaron toda la zona. Y Lauti salió despierto, hablándonos. Fue algo increíble. Al día de hoy, sigo llorando...
—Y también estaba la biopsia, que era determinante.
Alejandro: —Claro, porque indicaría si era benigno o maligno, y en consecuencia, el tratamiento a seguir; cambiaba totalmente si era una cosa o la otra. Teníamos que esperar entre 20 y 25 días el resultado de la biopsia. Los días se hacían larguísimos, esperando el llamado para que nos dijeran qué había pasado con esa biopsia. Hasta que nos avisan que era un tumor maligno, muy frecuente en huesos largos, como fémur, tibia o peroné, y por eso no sabían por qué se había formado ahí. Científicamente, todavía no lo saben.
—¿Era un cáncer de hueso formado en la cabeza?
Alejandro: —Claro. Se llama sarcoma de Ewing. En la cirugía también le sacaron un pedacito de hueso porque estaba tocando el tumor y no podían arriesgarse a dejarlo. También hubo que analizar ese hueso para ver cómo estaban esos bordes.
—¿Se sabe hace cuánto tiempo hace que eso estaba en la cabecita de Lauti?
Alejandro: —No. Y es otra de las preguntas que nos hacíamos nosotros: si habíamos demorado nosotros en llevarlo. Y no. Eso no se sabe bien. Los síntomas aparecieron tres semanas antes.
—Después de la cirugía exitosa y una recuperación excelente, llegó con la biopsia una mala noticia.
Alejandro: —Y otro baldazo más, porque uno siempre tiene esa fe de que va a ser benigno. Eso cambiaba todo.
—¿Cuál fue el tratamiento que indicaron los médicos?
Lauti: —Tenía que arrancar con quimioterapia. 14 ciclos de quimioterapia.
—¿Cómo es cada ciclo?
Alejandro: —Cada ciclo son entre tres y cuatro días de internación. En un ciclo largo, Lauti se interna un lunes, martes y miércoles recibe medicación por medio de un catéter, el jueves le dan lo que se llaman rescates, y después, el alta. También están los ciclos cortos: lunes internación, martes medicación, y miércoles los rescates.
—Lauti, ¿quién te contó que tenías que empezar estos 14 ciclos de quimioterapia?
Lauti: —Primero me lo dijeron ellos, y después me lo fueron contando mi doctora, mi oncóloga. Me dijeron que me iban a tener que poner un Port-a-Cath (catéter) para no lastimar. Y que no sabían todavía cuántos días o meses iban a ser.
—¿Vos ya sabías lo que era la quimioterapia?
Lauti: —Sí, también por mi mamá. Sabía que se te caía el pelo. Yo les decía que si por los tratamientos se me iba a caer el pelo, me sentiría súper mal. No podría... Y bueno, pude. Pude...
—¿Acompañaste vos?
Alejandro: —No quiso porque dice que me quedaba re feo. Igual mucho no tengo. Me dice no: “Papá, vos te queda horrible. No te rapes”.
—¿Tu papá se quiso rapar junto con vos y no quisiste?
Lauti: —Y sí, porque medio que como que ya se había rapado una vez de chiquito y no le quedaba muy bien.
Alejandro: —El hermano ahí nomás se rapó. Acompañó todo el tratamiento. Acompañó la quimio, los rayos. Increíble lo del hermanito también. Estuvo en todo.
—¿Qué le dijiste?
Lauti: —Siempre le pregunto qué piensa de todo esto.
—¿Y qué piensa?
Lauti: —Me dice que no sabe.
—¿Decidiste cortártelo vos?
Lauti: —Me bañé y ya veía que se me caía. Y dije: “Bueno, ya me rapo”.
—¿Por qué ciclo de quimioterapia vas?
Lauti: —Terminé el 13. Ahora entro en el 14. Los más difíciles fueron los primeros. Me acuerdo que una vez salí y tuve que volver al hospital al otro día porque estaba deshidratado. Y otra vez estuve súper bajón: me tiré en la cama, y después iba al comedor y me tiraba en el piso...
—Mientras comenzaban con la terapia, en paralelo esperaban la biopsia del pedacito de hueso. ¿Qué indicó esa biopsia?
Alejandro: —Si los bordes de ese hueso estaban infectados con células malas, había que hacer una asepsia, limpiar, lo que significaba otra cirugía más. Pero el resultado fue que esos bordes estaban limpios. Y fue otro paso importantísimo: significaba no entrar a un quirófano y tener que interrumpir la quimioterapia.
—¿Lauti siempre es así de genio, de positivo, de entero?
Alejandro: —Sí. Y es lo que nos dio mucha fuerza: él nos sacaba adelante a nosotros, y no nosotros a él. Esa es la verdad.
—Lauti, ¿vos entendías que mamá y papá estaban un poco asustados?
Lauti: —Sí, sí. Entendía.
—¿Y qué les decías? ¿Que se pusieran las pilas?
Lauti: —Y, sí, porque...
—Porque el que vomitabas eras vos.
Lauti: —¡Claro, claro! Y tampoco podés parar. Tenés que seguir.
—En algún momento se hizo un PET (tomografía por emisión de positrones). ¿Siempre se realiza ante una situación así?
Alejandro: —Sí. Se hace en la mitad de la quimio, en el ciclo siete, para ver que no haya nada desparramado en otra parte. Una metástasis. Entonces otra vez había que esperar esos resultados. Y cada día, se hacía otra vez larguísimo... Hasta que llega la noticia de que estaba todo limpio, de que no había nada, tanto en la resonancia como en el PET. Otra vez otra buena noticia, otro pasito más.
—¿Se festejan los buenos resultados?
Alejandro: —Sí, sí. Hacíamos una cena, porque cada pasito que iba saliendo bien, era algo gigante. Uno decía pasito porque faltaba mucho, pero en sí, era un salto.
—Lauti, ¿vos entendías lo importante que eran esos resultados?
Lauti: —Lo fui entendiendo más después. Antes se ponían muy felices ellos, y yo casi no entendía...
Alejandro: —El día que nos dan el resultado del PET, nos habíamos ido a internar para un ciclo de Lauti. Estábamos ahí, esperando, y viene la doctora: “Está el resultado. Salió todo bien, está todo limpio”. Y con la mamá, era un llanto... Y Lauti estaba acostadito ahí, y nos miraba. No entendía por qué (llorábamos). “Quedate tranquilo porque están llorando de la felicidad”, le dijo la doctora.
—¿Alguna vez tuvieron que posponer un ciclo porque las defensas estuvieran bajas o porque no era momento para hacerlo?
Lauti: —Sí, pasó varias veces.
Alejandro: —Bajan mucho las plaquetas, los glóbulos blancos, y entonces no puede entrar el otro ciclo. Esta semana justamente estuvo muy bajo de glóbulos; levantó el fin de semana de una forma increíble y ahora va a entrar el lunes. En el ciclo siete también se determinaba si él necesitaba rayos o no, que era importantísimo también.
—¿Y que se determinó?
Alejandro: —Que no los necesitaba. Pero de forma preventiva decidieron que igual los hiciera, en paralelo a la quimio, y en la zona de la lesión, en la nuca.
Lauti: —Ya los terminé.
—¿Cuántos fueron?
Alejandro: —33.
—Lauti, ¿en qué momento decidiste empezar a compartir con tus seguidores todo lo que estabas viviendo?
Lauti: —Mi tío tiene una cuenta en la que publica todo su trabajo. Y él me dijo que empiece a publicar también lo de mis pulseras, para que la gente se dé cuenta. Un día, haciendo un video mientras estaba en la quimio, se empieza a viralizar, así, así, así. Y se hace más grande. Y me empezaron a llegar pedidos de pulseras.
—¿Qué contabas en el video?
Lauti: —Que estaba en quimio. Y que para pasar el tiempo hacía pulseras y las vendía. Y me empezó a seguir mucha gente.
—¿Cuántos seguidores tenés ahora?
Lauti: —14.900.
—¿Te mandan mensajes?
Lauti: —Sí. Tengo millones de mensajes en los que me preguntan cómo estoy, si me siento bien. La última vez, cuando subí que el hemograma (análisis de sangre) me había salido mal, todos me preguntaban si seguía bien.
—¿Te gusta que estén tan pendientes de vos?
Lauti: —Sí. Me genera felicidad. Me gusta que quieran saber cómo me siento, cómo estoy, que se preocupen por mí. A veces también me pasa que estoy cansado y tengo que responder mensajes. Los respondo. Pero a veces me siento muy cansado, y por eso no respondo. Pero siempre los valoro.
—¿Ustedes, como padres, estuvieron de acuerdo cuando Lauti empezó a compartir el tratamiento en las redes?
Alejandro: —Sí, porque empezamos a ver que ayudaba a mucha gente. Le llegan mensajes de personas están pasando por el tratamiento y le dicen que, después de verlo a él, tienen fuerzas para seguir. “Me sacaste miedos”, le dicen. Eso es importantísimo. Además, todo esto también lo ayuda a Lauti a pasar mejor los tres o cuatro días de internación. Tratamos de que sea Lauti el que responda los mensajes, con su forma, con sus palabras, pero siempre leyéndolos nosotros antes. También miro los perfiles; eso está continuamente monitoreado por nosotros.
—Una vez que termine el ciclo 14, ¿qué viene?
Alejandro: —Los controles.
—¿En cuánto tiempo podría recibir el alta?
Alejandro: —El alta total es de diez años. Son muy importantes los primeros dos años. A partir de ahí ya se van acortando las probabilidades. Y a partir del décimo año ya es casi imposible que vuelva a aparecer algo.
—Lauti, ¿cuántas pulseras vendiste?
Lauti: —No sé... Pero mil, por lo menos.
—¿A cuánto las vendés?
Lauti: —Y... según el modelo. Hay una de 1500.
—¿Cómo te las encargan?
Lauti: —Me pueden mandar un chat privado al Instagram, LautiPulseras, y me escriben el modelo, el color y el tamaño, en centímetros, de la muñeca.
—¿Qué estás haciendo con la plata que ganás por las pulseras?
Lauti: —Estoy ahorrando para hacer un viaje y poder comprarme cosas que me gustan.
—¿Adónde te gustaría ir?
Lauti: —A París, para ver la Torre Eiffel. Me gustaría hacer un viaje en avión.
—¿Qué le decís a los chicos que están empezando este recorrido que vos hoy estás terminando?
Lauti: —Que busquen algo que sea productivo y que puedan, digamos, pasarlo más rápido.
—¿A vos, todo esto te ayudó?
Lauti: —Sí. Lo puedo llevar bien.
—Y a los papás y las mamás, ¿qué les decís?
Alejandro: —Que es difícil, pero se puede. Que acompañen. Que traten de buscar la forma de que ese chico pase el tiempo con algo entretenido. Pero bueno, ya te digo: es difícil. Pero se puede... Todo se puede.
