Celeste Ianelli con María Laura Santillán: “Me quiero curar. ¡Qué me importa cómo me veo!”

Celeste Ianelli tenía solamente 14 años cuando fue diagnosticada con cáncer: leucemia, hoy tiene 20. Hacía una vida común y corriente: iba al colegio, jugaba con sus amigos, hacía deportes. Cuando le diagnosticaron leucemia la vida se detuvo. Tuvo que empezar distintos tratamientos que a su vez trajeron consecuencias. Como por ejemplo, osteonecrosis, y después muletas y silla de ruedas. Y durante ese tiempo tan difícil Celeste escribió y escribió en las servilletas del baño del Hospital Gutiérrez sobre los momentos duros que estaba atravesando. Para comunicarse, para intentar salir de algún modo, decidió ir contando lo que vivía. Publicó Diario de una servilleta, que se leyó y se lee en todo el mundo. Se convirtió en una influencer hoy que tiene más de un millón de seguidores entre todas sus redes. El alta llegó en 2018, pero hace algunas pocas semanas le dijeron que el cáncer había vuelto. Y que tenía que hacerse un trasplante de médula.

— ¿Cómo hacés para contar lo que duele con esta sonrisa?

— Soy así. Vivo mi vida así y no me cambia tener la enfermedad o no tenerla. Me sale.

— Atravesaste y atravesás estudios complicados, meses de quimioterapia intravenosa, largas internaciones, todo tipo de incomodidades. Miedo, soledad, vergüenza, angustia. ¿Qué hacés con todo eso?

— Yo creo siempre digo, entre pasarla mal y pasarla mejor siempre es mejor pasarla mejor. Es la mejor opción para uno. Y tengo que hacer el tratamiento porque me quiero curar, que es la mejor opción para mí también. Si lo tengo que hacer voy a caminar por ese camino lo mejor que pueda, sabiendo que hay momentos y momentos. Momentos de dolor que hay que pasar, llorar y sufrir, pero cuando apenas pasa un poquito eso listo, estoy otra vez festejando, celebrando que podés hacer las cosas simples.

— ¿Pensaste en escribir para aliviarte? ¿Para dejar un registro?

— En realidad estaba aburrida. Le dije a mi mamá y me contestó: tomá Celeste, escribí. Me dio una servilleta del baño del hospital y me puse a escribir. ‘Me trajeron esta nueva medicación’. ‘Hoy me hicieron esto’. Y así todo lo que me iba pasando lo escribía en servilletas. Y me empezó a gustar y fue medio una catarsis con el tiempo, yo no me di cuenta. Hoy es ayuda para un montón de personas, pacientes oncológicos un montón. A cualquier persona que lee la historia le sirve todo lo que yo pasé, no sé por qué les sirve pero les sirve.

Celeste logra reírse de todo, también de lo que le duele. Por ejemplo, les pone nombre a los catéteres, a las vías por donde pasan la medicación de la quimioterapia.

— Sí, por donde pasa la quimio. Es más divertido.

— Uno se llama Willy.

— Willy es el del 2016. Ahora tuve otro que es Sofía, me lo sacaron. Está acá la cicatriz. Tuve vías a las que les puse los nombres de los doctores. Uno se llamaba Paco (risas). La muleta también tiene nombre. La silla de ruedas también. Ya no las uso, pero también.

— ¿Se trata de sacarle el dramatismo?

— Sí, que sea más divertido. Como la vía central Messi. Se llamó Messi porque pasé todo el Mundial internada, desde el primer partido hasta la final, es más, al otro día me fui del hospital. 50 días internada, vi todo el Mundial, me pusieron esa vía y dije la voy a llamar Messi. Y si llegaba a la final, porque era difícil que durara esa cantidad de días, iba a ser épico. Y llegó a la final, porque pasó toda la quimio que tenía que pasar, Messi llegó a la final, ganó, ganamos (risas). Todo se dio. Ahora solo falta que le llegue.

— Messi se llamaba, para que quede bien claro, por donde pasaba la quimioterapia.

— De una vía en el cuello. Es una aguja en el cuello.

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— Estamos hablando de esta segunda parte en que volvió la enfermedad. Porque te habían dado el alta.

— Me dieron el alta. Si la enfermedad no volvió en los primeros cinco años probablemente no vuelva. Y volvió, después de seis años tuve la recaída, que es algo que no es lo normal que pase. Está bueno aclarar eso para que los pacientes oncológicos sepan que no hay que compararse con otra persona. Que no es algo común que pase tener una recaída. Es muy poco probable. A mí me pasó. Quizás hay propósitos ahí. Ahora estoy haciendo un nuevo tratamiento para curarme y voy a trasplante.

— Vas a trasplante de médula ósea. Te sigue muchísima gente en redes, gente que no tuvo cáncer, muchos que tuvimos cáncer. Explicás, aconsejás, escuchás.

— Sí me cuentan cada cosa y cada persona … Mucha gente que conocí también tuvo recaídas y me cuentan sus historias. Mucha gente que me está apoyando un montón. La primera vez yo no estaba en redes, esa fue la diferencia. Hice el tratamiento y recién después empecé a subir más en redes. Ahora estoy en vivo y en directo viviéndolo en el hospital. Me pongo a grabar un video y también es mi pasatiempo pasarlo en el hospital todo el día grabando. Ayudando a otros pacientes, dándoles esos tips sobre lo que estoy aprendiendo. Cómo evitar llagas, cosas que aprendí. Lo comparto con otros pacientes y me llegan las respuestas. Cosas que antes no pude vivir y están re buenas. Y también sigo escribiendo en servilletas.

— Aunque ya tengas agendas, papeles y cuadernos preferís servilletas.

— Y sí. Sí porque es más épico. Me encanta ver después las servilletas en las carpetas. Y decir es el Diario de la servilleta 2.

— ¿Te preguntan sobre temas estéticos? La caída del pelo, la aparición de moretones, cómo va cambiando el cuerpo con los tratamientos?

— A mí no me importa mucho. Es más, me mandé a hacer una peluca con mi propio pelo antes de que se me cayera. Me lo corté y con un poco de pelo que había donado para otras personas, hicieron una peluca. Me la probé, me la puse y me gusta, pero yo me siento bien así, libre. Me gusta siempre remarcar que si a otra persona le hace bien usar una peluca, que la use. Que cada uno haga lo que le haga bien. Yo ahora salí del hospital y me puse aritos, me pinté las uñas, cosas que no hacía hace un montón, me pone re contenta. Pero si estoy en el hospital con la panza hinchada, los cachetes que se me hinchan, el pelo que se me sale, los moretones, a mí no me importa mucho, porque sé que es parte del proceso y que después se recupera todo eso. Es algo transitorio. Me quiero curar, qué me importa cómo me veo. Después volveré.

— Muchas personas no viven la enfermedad como la vivís vos, sienten mucha angustia, mucho miedo. Sienten que no pueden seguir, que no tienen más fuerzas.

— Sí, pasa un montón. Trato de compartir mi experiencia, mostrar cómo lo vivo y contarles que parte del proceso es el tratamiento. Lo importante es la vida más que cualquier otra cosa. Qué me importan las presiones sociales, lo que diga la gente. La vida es lo más importante, hay que enfocarse en eso primero y en la salud.

— ¿Qué te hace feliz hoy?

— ¿La verdad? La comida (risas). Hoy la comida es algo que estoy disfrutando un montón. Disfruto las cosas simples. Hoy disfruto estar en mi casa, ver a mis perros, estar con mi familia en mi casa.

— Después de haber salido de una larga internación.

— Sí, cincuenta días estuve la última vez. Fue la internación más larga. Así que ahora estoy disfrutando estar bien y sentirme bien. Eso es lo que más valoro.

— ¿Qué te sostiene?

— Qué pregunta. Primeramente Dios todo el tiempo. Es la fuente. Yo no puedo pasar un día sin leer algo de la Biblia porque siento, como con la comida, que me caigo. Mi familia. Mi mamá estuvo 50 días internada conmigo. Mi papá desde mi casa, encargándose de todo. Mi hermana también. Y mis amigos obviamente. Y el humor. El humor es el recurso, si tengo que pasar una situación fea le pongo algo divertido y se pasa mejor.

— ¿Estás así el cien por ciento del tiempo, o en algún momento te caés y no podés más?

— No, me pasa siempre. A no ser que esté mal físicamente, a veces es difícil sonreír cuando estás dolorido. Pero emocionalmente la paso muy bien.

— La mayor parte de la gente se queja por cosas menores, incluso quienes hemos atravesado cáncer después nos volvemos a quejar de cosas menores.

— Sí obvio, te olvidas. A mí me pasa que estando en esta situación es cuando más valoro las cosas.

— ¿Qué valorás?

— Poder comer. Poder sentirme bien. Poder ir al baño. Estar con la gente que querés, a mis amigas no las veo desde hace más o menos cincuenta días. Cuando después tenés cinco minutitos con ellas lo re valoras, porque mucho tiempo lo perdiste. Es acordarse que en cualquier momento podés perder lo más simple que tiene la vida. Entonces cuando lo tenés, disfrutalo.

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— Qué les dirías a los que no entienden que la enfermedad puede llegarle a cualquiera?

— Que yo no esperaba que me pasara. Nunca pensamos que nos puede pasar a nosotros. Hasta mis 14 años llevaba una vida normal, iba al colegio, tenía mi grupo de amigas, iba a vóley, era deportista. Y de un día para el otro pasé a hacer un tratamiento de dos años, a una silla de ruedas, nunca más jugar al vóley. Y ahora, después de cinco años más, otra vez hacer tratamiento. No me lo esperaba. Tampoco hay que tener miedo, no es algo que le pasa a la mayoría de la gente. Pero a todos nos puede pasar.

— ¿Qué aprendiste estos años?

— Uy, un montón de cosas. A valorar las cosas simples que tiene la vida, estar con amigos, estar con tu familia. Vivir cada día. Vivir, no existir. Ese es el mensaje más importante. Vivir cada día como si realmente fuese el último. Es una frase conocida pero de verdad, no sabés lo que te puede pasar mañana. No tenés la vida asegurada, nadie.

— Necesitás un trasplante de médula y hay que buscar compatibilidad. Eso es bastante complejo, hay que buscar mucho hasta encontrar alguien compatible.

— Sí, es una posibilidad en 40.000 que tengo de encontrar un donante compatible.

— Cuando se promulgó la Ley de Trasplantes que dice que todos somos donantes si no manifestamos lo contrario, no se incluyó como donación la médula ósea. No se dona automáticamente.

— Claro, lo que necesito es un donante compatible de médula ósea. La médula ósea es el tejido que está dentro de los huesos, es sangre. Uno dice médula ósea y piensa médula espinal, me sacan la columna, me quedo sin caminar. Te imaginas cosas trágicas. Pero la médula ósea es la sangre, es la que genera la sangre. ¿Viste el caracú? Es eso, lo que está dentro de los huesos. Así de simple. Es un tejido, es sangre. Es re loco (risas).

— Hay que buscar compatibilidad entre los parientes y si no la hubiera después se busca en un banco de médula ósea?

— Sí, los más compatibles pueden ser los hermanos. Pero de cuatro pacientes que necesitan un trasplante de médula ósea tres no tienen personas compatibles en la familia y tienen que buscar en el Registro Mundial.

— No hay muchos donantes de médula ósea en la Argentina, verdad?

— Acá en Argentina son 300.000 los donantes que hay registrados. Sí, re pocos, porque somos 47 millones de argentinos. Imaginate las pocas chances que tengo de encontrar un donante en Argentina, porque la gente no se registra.

— ¿Dónde nos podemos registrar?.

— Tenés que ir en la página del INCUCAI, del Ministerio de Salud, ponés médula ósea y hay un mapa donde están todos los centros habilitados. O ir a donde se pueda donar sangre, un hospital o una clínica y preguntar si podés registrarte como donante de médula.

— ¿Te registran con una extracción de sangre? Nada más?

— Nada más. Es una donación de sangre y firmar un consentimiento. Y ahí quedas registrado.

— Muchas personas necesitan trasplante de médula para vivir y por eso tenemos que registrarnos. Pero para hacer el trasplante vas a necesitar además recibir un tratamiento agresivo de quimioterapia ¿verdad?

— Sí. Ahora voy a empezar un tratamiento porque el que estaba haciendo no me hizo entrar en remisión, la enfermedad no se fue del todo. Ahora me van a hacer un tratamiento más fuerte, quimio, quimio, quimio. Después entro en remisión y me hacen el trasplante con el donante compatible que tenga. Que todavía no sé dónde está (risas).

— ¿Puede estar en cualquier lugar del mundo?

— Puede estar en cualquier lugar del mundo, sí. Sería mucho más sencillo si lo encuentro en Argentina. Pero para eso necesitamos más donantes.

— Muchos más donantes necesitamos.

— Tenemos que hacer récord, récord mundial, campeones mundiales pero de donantes.

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— ¿Qué más podemos hacer para que la gente vaya y se registre?

— Primero que vaya y lo haga. Porque a veces difundimos mucho, compartimos mucho, y nadie hace nada. Tomar la decisión, decir: quizás le puedo salvar la vida a alguien ahora, soy compatible con alguien que lo necesita y no lo sé. Entonces andá mañana, esta semana, cuando puedas, y registrate. Y después compartir la información, difundirla. Hagamos que explote todo, que todo el mundo se entere lo fácil que es.

— Celeste, cualquier persona que esté mirando puede llegar a ser compatible con vos. Es necesario que se registre y te salva la vida.

— Sí, solo con eso. Solo con una extracción de sangre. No te sacan nada, no es doloroso, no es peligroso. Es súper sencillo. Y nadie lo sabe, ese es el problema.

— A mucha gente no le gusta oír hablar de enfermedades. Le escapa al tema.

— No le escapen. Hay que dejar de escaparle porque hay gente que quiere seguir viviendo y la única posibilidad es el trasplante de médula ósea. Y es una pena que estando los donantes, porque están, no se sepa si sos o no sos compatible. También es una pena que sea algo tan fácil y que le tengamos miedo. Es sangre.

— Internaciones, estudios, chequeos, trámites, estar en hospitales durante horas esperando los tratamientos, las quimioterapias, quedarse pelado, vomitar, sentirse débil, perder el hambre. Atraviesan todo eso y mucho más los pacientes con cáncer. Lo naturalizaste Celeste, es un milagro. Los chicos más chiquitos se te acercan, los ves sufrir en los hospitales, te cuentan experiencias duras, difíciles. Algún chico que no quería vivir más.

— Sí, todo el tiempo. Hay de todo. Y más los adolescentes. Hace poco hablé con una chica que estaba re desganada, la mamá me decía que lloraba todo el día. No podés hacer nada más que hablarle y decirle tu experiencia. También se acercan los chicos que pierden el pelo. Una nena me dijo: se van a burlar de mí en el colegio por no tener pelo. Yo trataba de motivarla, de decirle que es un tiempo, que después vuelve a crecer. Es duro porque no podés darle un medicamento y curarlo de eso. Pero hay cosas que se pueden hacer. Naturalizarlo, mostrar que es normal, que es una parte de mi vida que hay que pasar, que es una etapa, y después vuelve a crecer todo.

— Se atraviesan dolores más profundos, no son solo dolores físicos. Miedo. Tristeza. Vergüenza.

— Sí, la vergüenza … La presión social creo que es de lo más fuerte. Las redes, lo que se habla en las redes. Hay gente que no se anima a subir fotos de cómo está porque ahora es distinto. Porque ahora es feo, entre comillas. No es aceptado. Porque si nadie dijera nada no nos daría vergüenza.

— Tu libro El diario de la servilleta cuántas views tuvo en YouTube y en las redes en total?

— 54 millones tiene.

— 54 millones significa que lo leyeron en todo el mundo.

— Sí, de todas partes me llega. Ojalá que pueda llegar a más países.

— Vos sabés que este espíritu que tenés recontra optimista no es común ¿verdad? Que sos como una maestra.

— (Risas). Gracias.

— ¿Por qué es lindo vivir?

— Porque la vida es re linda. Estar acá, poder respirar, ya es un montonazo. A veces nos metemos tanto en lo que no tengo, en lo que me falta, en los problemas. Estoy viva, respiro, puedo comer. Puedo estar con gente. No son cincuenta personas las que tenés alrededor, ¿tenés una? Bueno, tenés una. Hace una lista de las cosas que tenés y vas a ver que la vida es re linda.

— ¿Cómo querés que sea el futuro? ¿Cómo lo imaginas?

— Me lo imagino con millones de donantes. Millones. El objetivo es el récord. Que todo el mundo sepa lo fácil que es registrarse como donante de médula ósea. Y ojalá también que haya una cura para esta enfermedad y todas las enfermedades. Creo que progresamos un montón en este último tiempo.

— ¿Y tu futuro, cuando atravieses este tiempo difícil ?

— ¿Mi futuro? Seguir compartiendo mi experiencia. Cuando esté curada me imagino escribiendo. Me cambió la vida esto, yo iba para un lado y me fui para otro. Ahora descubrí que me gusta escribir libros, que me gusta estar en las redes. Voy a seguir siendo yo.

— Sos influencer ahora. Y escritora.

— (Risas). Sí. Y me siento la misma. Me siento Celeste con enfermedades, sin enfermedades. A mí eso no me cambia. Me cambia el estilo de vida, pero no me cambia.

— Es muy loco que con todo lo que vas atravesando a lo largo de los años, seas vos la que nos levantes el ánimo. Verte en las redes nos llena de energía Celeste.

— Sí, descubrí un mensaje a partir de los 14 años y dije: lo quiero transmitir. Durante mucho tiempo, estos cinco años, que estuve libre de la enfermedad estuve difundiendo la donación de médula ósea. Estaba haciendo giras con mi familia hablando de eso, sin necesitarlo. Y ahora soy yo la que lo necesita. Logramos un montón de cosas durante todo ese tiempo y vamos a seguir logrando mucho más.

Celeste está pidiendo la donación de médula ósea mucho antes de necesitarlo. Lo necesita ahora.

(Fotos: Gustavo Gavotti)

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