Céline Dion y su batalla con el síndrome de persona rígida: el documental que llega a dos años de su diagnóstico

Una de las mejores voces de la música contemporánea se vio obligada a tomar una pausa en 2022. En diciembre de ese año, Céline Dion anunció la cancelación total de su gira por una desoladora razón: había sido diagnosticada con el síndrome de persona rígida, condición neurológica que ya se manifestaba con dolorosos síntomas en su vida cotidiana. Con coraje y resiliencia, la artista emprendió el duro proceso de aprender a vivir con este trastorno, con esperanza de retomar su carrera en los escenarios en algún momento. Esta etapa de su vida será retratada en el documental I am: Céline Dion, un viaje con el que la cantante también espera educar sobre la naturaleza de esta rara condición de salud.

El filme será distribuido a nivel global por Prime Video y cuenta con la dirección de Irene Taylor, documentalista nominada al Óscar por The Final Inch. La producción se ha descrito como una “carta de amor emocional, enérgica y poética a la música”, donde se destaca la determinación de la celebridad en este desafiante periodo.

“Estos últimos dos años fueron tan desafiantes para mí; la jornada de descubrir mi condición, aprender a vivir con ella y controlarla, pero no dejar que me defina”, dijo la cantante en un comunicado sobre la preparación de su documental. “Mientras continúa el camino para retomar mi carrera como intérprete, me he dado cuenta de lo mucho que la extraño, poder ver a mis fans. En esta ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, para tratar de visibilizar esta condición poco conocida, y ayudar a otros que comparten este diagnóstico”.

El primer diagnóstico de la historia sobre el síndrome de persona rígida data de 1956, y se describe como un desorden neurológico y autoinmune que afecta a la médula espinal y el cerebro. En consecuencia, el paciente experimenta un deterioro progresivo en el control de sus músculos, y se manifiesta con espasmos dolorosos en la espalda baja, las piernas y el torso. Datos de The Guardian indican que esta enfermedad crónica afecta de una a dos personas en un millón.

El síndrome impactó significativamente en la vida de Dion, tanto en su capacidad para actuar como para llevar a cabo actividades cotidianas. En 2023, su hermana Claudette informó que los síntomas de la artista se habían hecho más severos, pero que ella persistía en su deseo de volver a cantar. “En qué estado, no lo sabemos. Las cuerdas vocales son músculos, el corazón también es un músculo”, agregó en conversación con un medio francés.

Al ser un trastorno raro, la investigación médica todavía no hay llegado al punto de encontrar una cura o tratamiento para la recuperación efectiva de los pacientes. “Es lo que me apena. Como estos casos son uno en un millón, los científicos no han hecho tanta investigación, debido a que no afecta a tantas personas”, cita la traducción de The Hollywood Reporter.

El documental I Am: Céline Dion se perfila como un testimonio valioso de la vida de la intérprete canadiense. Una intersección de su dedicación innegable a la música con la exposición de una etapa decisiva. El proyecto que aspira a sensibilizar sobre esta enfermedad rara todavía no tiene fecha de estreno, pero sí es seguro su ingreso próximo a streaming por Prime Video.

Entre tanto, puedes ver la película Amor a primer mensaje en HBO Max, una comedia romántica en la que Dion actúa en el reparto estelar.