El senador nacional Esteban Bullrich informó este miércoles, a través de una carta que envió a las autoridades de la Cámara Alta, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular de manera progresiva.
“Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición”, aseguró en su escrito, al tiempo que señaló que esta enfermedad fue la que le provocó problemas en el habla y adelantó que seguirá ocupando su banca: “No me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones”.
En diciembre del año pasado, el dirigente de Juntos por el Cambio había revelado que padecía una enfermedad luego de que se lo viera hablar con dificultad durante el debate por la legalización del aborto: “Se viralizó un video mío en sesión plenaria de comisiones del Senado que generó mucha preocupación. Antes que nada, quiero agradecer a todos los bienintencionados por los mensajes de apoyo que recibí, y quiero llevar tranquilidad porque mi salud está bien”, detalló en aquel momento.
Fue entonces que el legislador contó que “el stress” de ese año, lo “afectó especialmente” y le produjo una “disartria”, que es “un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales”. Es más, hace un mes, el ex ministro de Educación durante el gobierno de Mauricio Macri admitía que tenía que “aprender a hablar de nuevo”.
En las últimas horas, previo a informar al Senado, compartió la noticia con parte de su familia: “Es difícil transmitir malas noticias pero compartirlas nos alivia. Así que ahí va. Luego de muchos estudios y consultas, hemos diagnosticado que lo que tengo es una enfermedad degenerativa de la familia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fue una noticia dura que duele pero gracias a la compañía de mi familia, amigos -de todos ustedes- y a Dios, estoy en Paz. Listo para encarar lo que venga, disfrutando el día a día de esta vida maravillosa que vivo. Esta es otra oportunidad. Agradezco tanto sus oraciones, apoyo, mensajes y infinitas muestras de cariño. Gracias muchas gracias. Beso grande para todos”.
Conocida también como enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol al que se le diagnosticó la enfermedad, la ELA es una patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida del control muscular.
Los médicos generalmente no saben por qué aparece la ELA, que en algunos casos se manifiesta de forma hereditaria. A menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Eventualmente, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar.
La carta completa a las autoridades del Senado:
“Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla”.
“La ELA es compleja, pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él”.
“No me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones. Tengo un compromiso asumido con los bonaerenses y con los argentinos que no se modifica por este diagnóstico. Hay mucho por hacer para construir la Argentina que queremos para nosotros y para nuestros hijos. Soy parte de algo mucho más grande que yo y mi vocación de servicio está intacta”.
“Sí voy a sumar una prioridad más a mi vida. Desde hoy, parte de mi trabajo va a enfocarse en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA en la Argentina. Es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar. Hay mucho para hacer y me comprometo a hacer mi aporte”.
“Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo. Voy a averiguarlo y a hacerlo valer la pena”.
“Agradezco de nuevo todas las oraciones y muestras de cariño a lo largo de estos meses. Tienen un valor enorme y dan fuerzas para seguir porque sé que cuento con todos ustedes para esta nueva etapa de mi vida. Mi compromiso es encararla con la misma fuerza con la que enfrenté todas las otras, que nunca fueron fáciles. Vivir, también, se trata de darle para adelante”.
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