Gobierno declara el 30 de mayo como Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y ordena seguimiento al acceso a tratamientos

El Poder Ejecutivo promulgó la Ley N.º 32658, publicada este 17 de junio en el diario oficial El Peruano, mediante la cual se declara el 30 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con el objetivo de fortalecer la concientización sobre esta enfermedad y promover su detección temprana en el país.

La norma, aprobada previamente por el Congreso de la República del Perú, busca sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de identificar a tiempo la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica que puede afectar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen si no es diagnosticada y tratada oportunamente.

Además de la fecha conmemorativa, la ley establece la actualización cada tres años de la Guía de Práctica Clínica de Esclerosis Múltiple, la cual ha sido declarada de interés nacional, con el fin de mantener protocolos médicos actualizados para el diagnóstico y tratamiento.

Otro de los puntos centrales de la norma dispone que, cada 30 de mayo, el Ministerio de Salud del Perú (MINSA) deberá presentar un informe ante la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República del Perú, así como ante las asociaciones de pacientes, sobre los avances en el cierre de brechas de acceso a servicios de salud y tratamientos.

Asimismo, se establece que el MINSA, en coordinación con gobiernos regionales y locales, deberá organizar actividades anuales de sensibilización en torno a esta enfermedad, orientadas a promover la detección temprana y el cuidado integral de los pacientes.

La autógrafa de ley fue firmada por el presidente encargado del Congreso, Fernando Miguel Rospigliosi Capurro, y el segundo vicepresidente del Parlamento, Waldemar José Cerrón Rojas. Posteriormente fue promulgada en Palacio de Gobierno por el presidente de la República, José María Balcázar Zelada, y el presidente del Consejo de Ministros, Luis Enrique Arroyo Sánchez.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, provocando daños neurológicos progresivos que pueden derivar en pérdida de visión, dificultad para caminar, debilidad en las extremidades y discapacidades permanentes si no se trata a tiempo. Aunque es considerada una enfermedad rara, se estima que en el Perú cerca de 2,400 personas conviven con esta condición.

La lucha de los peruanos con esclerosis múltiple

La promulgación de la Ley N.º 32658, que declara el 30 de mayo como el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, vuelve a poner en agenda una enfermedad poco visible pero con un fuerte impacto en adultos jóvenes y mujeres.

Más allá del reconocimiento oficial, pacientes y asociaciones advierten que el principal desafío sigue siendo el acceso oportuno a tratamientos que pueden cambiar el curso de la enfermedad y evitar discapacidades irreversibles.

En marzo pasado, este medio conoció el caso de María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años, beneficiaria de Beca 18, quien había sido diagnosticada con esclerosis múltiple en junio de 2025. Su médico le indicó iniciar tratamiento con ocrelizumab, una terapia utilizada internacionalmente para frenar la progresión de la enfermedad, pero hasta ese momento habían transcurrido más de ocho meses sin que pudiera acceder al medicamento en el sistema público de salud.

“Quiero seguir estudiando, convertirme en médica y ayudar a otros pacientes como yo. Pero primero necesito la oportunidad de tratar mi enfermedad”, expresó entonces, en un llamado dirigido al presidente José María Balcázar para acelerar el acceso a medicamentos para enfermedades raras.

Especialistas y asociaciones de pacientes han advertido que las principales barreras no solo son clínicas, sino también administrativas. Mercedes Salem, directora de la asociación Hecho con Amor de Esclerosis Múltiple, explicó que el acceso a medicamentos de alto costo debe pasar por múltiples evaluaciones técnicas y burocráticas que pueden demorar meses o incluso años.

En ese contexto, precisó que, pese a reportes de especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) y del Hospital Almenara sobre resultados positivos con el uso de ocrelizumab en pacientes que recuperaron funciones motoras y del habla, cada caso debía evaluarse de forma individual, lo que prolongaba la espera de los pacientes.

El ocrelizumab (Ocrevus) es un anticuerpo monoclonal utilizado para tratar la esclerosis múltiple en sus formas remitente-recurrente y primaria progresiva. En el Perú, este medicamento no forma parte del Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME) del Ministerio de Salud, lo que limita su acceso en el sistema público.

Su financiamiento puede gestionarse a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) del SIS, aunque el proceso requiere la aprobación de comités especializados del sector, lo que genera demoras adicionales en el inicio del tratamiento.

Organizaciones de pacientes y especialistas también alertaban sobre la necesidad de actualizar el Listado Complementario de Medicamentos Esenciales, herramienta clave para agilizar el acceso a terapias recomendadas en guías clínicas. Su última actualización general, según indican, fue realizada en 2023, y había dejado fuera tratamientos para diversas enfermedades raras, lo que mantenía las brechas de acceso.