“Sin el fármaco, podemos morir”: el drama de los pacientes hemofílicos en Piura por la falta de medicinas en EsSalud

“¿Cómo le explicas a un niño qué es el dolor?”, reclama Víctor Nolasco, mientras mantenemos una conversación telefónica. Este hombre de 41 años teme por su vida, la de decenas de pacientes y la de su menor hija, quien, asegura, en cualquier momento de su vida será portadora de hemofilia, una enfermedad hereditaria calificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “rara o huérfana” y que se encontraría abandonada en algunas regiones de nuestro país.

La hemofilia no tiene cura. Según la OMS, es un trastorno hemorrágico hereditario caracterizado por la dificultad para que la sangre coagule adecuadamente. Esta enfermedad aparece tras deficiencias en las proteínas necesarias para la coagulación, principalmente los factores VIII y IX, provocando episodios de sangrado prolongado, que pueden ocurrir tanto externamente (por ejemplo, en cortes) como internamente (en articulaciones o músculos).

La alarma y desesperación de Víctor Nolasco no resultaría ser una exageración, porque no solo se trata de su hija, sino de toda su descendencia. Al ser su hija portadora, en un futuro, los hijos de ella nacerán con hemofilia y se repetirá el patrón hasta encontrar una cura.

Eso no es todo. Su vida y la de decenas de pacientes está en peligo. A través de Infobae Perú ha realizado un grito de auxilio para ser escuchado y pidió transmitir el reclamo que viene presentando desde semanas; ya que, al ser una enfermedad que no tiene cura, la hemofilia debe ser tratada desde su detección temprana y a lo largo de toda la vida.

Nolasco, trabajador administrativo del Gobierno Regional Piura, también es dirigente de la Asociación de Personas con Hemofilia y otras Coagulopatías y ha hecho una grave denuncia contra el Hospital Regional José Cayetano Heredia, del Seguro Social de EsSalud. Según cuenta, el mencionado nosocomio ha dejado sin medicamentos a más de 30 pacientes con hemofilia, dentro de los cuales se encuentran 15 menores de edad.

Este fármaco, conocido como factor de coagulación, es vital para que los pacientes con esta enfermedad huérfana lleven una vida manejable.

Según los Centros para la prevención y Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), si una persona con hemofilia no recibe tratamiento, puede enfrentar graves complicaciones de salud. La falta de los factores de coagulación necesarios lleva a episodios de sangrado prolongado y espontáneo, especialmente en las articulaciones, músculos y otros tejidos internos. Esto puede causar daño crónico en las articulaciones, que puede resultar en artritis, dolor intenso, pérdida de movilidad y discapacidades físicas permanentes.

Víctor Nolasco vive con esta anomalía desde los dos años de edad y desde entonces ha tenido que llevar un tratamiento de inyecciones que ha variado a lo largo de su vida. Algunos pacientes que forman parte de la ong que administra deben aplicarse hasta 10 ampoyas por día, asegura. En la actualidad, él necesita de hasta 4 inyecciones al día para llevar una vida medianamente decente.

Sin embargo, su situación ha dado un giro de 180° luego que desde el hospital regional de Piura le negaran la entrega del medicamento, debido a un presunto desabastecimiento. “Desde el hospital Cayetano Heredia me han dicho que ya no hay factor de coagulación y no saben cuándo van a traer”, alertó para nuestro medio.

La última vez Nolasco recibió el fármaco fue el 30 de septimbre. En aquella oportunidad estuvo completó sus dosis hasta el 29 octubre, ya que el suministro se realizaba de manera mensual. Desafortunadamente, al volver a la farmacia del nosocomio para pedir la toma correspondiente le indicaron que ya no contaban con el factor, ya que el proveedor se encontraba desabastecido.

Sin tratamiento, el riesgo de hemorragias internas aumenta, y las hemorragias en áreas como el cerebro pueden ser mortales o dejar secuelas graves, como parálisis, convulsiones o daños neurológicos. Además, las personas con hemofilia que no reciben infusiones regulares de factores de coagulación son más susceptibles a infecciones o complicaciones adicionales debido a sangrados recurrentes, advierte la CDC.

Enterados del vía crucis que vienen padeciendo decenas de piuranos con hemofilia, Infobae Perú se comunicó con el Seguro Social de Salud (EsSalud), entidad adscrita al Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo (MTPE), para conocer la situación actual de los medicamentos que se suministran en el Hospital José Cayetano Heredia, en la región norteña.

A través de un comunicado, la entidad indicó que “ante el contexto global de escasez en la producción de este medicamento (factor de coagulación), a nivel nacional e internacional, se han adoptado acciones a fin de garantizar la continuidad del tratamiento de nuestros pacientes”.

Sin embargo, EsSalud no precisó qué acciones se han tomado para acelerar la entrega del fármaco o en qué fecha aproximada podrían continuar con la entrega de este medicamento, vital para los niños y adultos que la padecen en la actualidad.

“El tratamiento con factores de coagulación ayuda a prevenir estos episodios de sangrado y reduce el riesgo de daños permanentes”, culmina la CDC.

En un intento por sentirse escuchados, miembros de la Asociación de Personas con Hemofilia, encabezados por Víctor Nolasco, se apostaron este viernes 8 de noviembre en los exteriores del hospital Cayetano Heredia, con la intención de ser escuchados. Su lucha diaria se volverá una consiga hasta que obtengan los medicamentos que le salvan la vida.

“Sin ese factor, nosotros comenzamos a sangrar. Apenas nos cortamos o tenemos un pequeño golpe, un pequeño corte, perdemos bastante sangre. Podemos morir sin este medicamento”, lamentó Nolasco.

El Factor VIII, medicamento crucial para los pacientes con hemofilia, ya enfrentaba un preocupante desabastecimiento en el país, según lo denunciaron un grupo de pacientes en agosto de este año.

Tal como reveló La República en aquella oportunidad, desde hace meses, los afectados habían reportado una disminución en la entrega de este medicamento esencial, impactando negativamente en su capacidad para realizar actividades cotidianas como estudiar, trabajar e incluso caminar.

Según manifestaron los pacientes, quienes protestaron en los exteriores de la sede central de EsSalud, el problema radica en una mala coordinación con los proveedores. “Hay desabastecimiento y podría llegar a desaparecer por completo el medicamento”, argumentaron.

Se estima que en el Perú existen más de tres mil pacientes con hemofilia, pero solo el 30% de estos está diagnosticado y el resto lo desconoce o no accede a una constancia que lo certifique como uno de ellos.