Ana Estrada y la polimiositis, la enfermedad degenerativa que motivó su lucha por una muerte digna

La activista peruana sufrió desde hace 12 años un progresivo deterioro de su salud, llevándola a quedarse postrada en una cama sin capacidad de comer y respirar por sí misma. Su testimonio sirvió para entender los padecimientos de quienes padecen este mal que no tiene cura

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Ana Estrada: la incansable lucha de la mujer que logró defender su derecho a una muerte digna. (Somos)
Ana Estrada: la incansable lucha de la mujer que logró defender su derecho a una muerte digna. (Somos)

Después de revisar el texto dado sobre Ana Estrada Ugarte, activista de 45 años, alcanzó el objetivo de su lucha por una muerte digna el pasado domingo 21 de abril al recibir la eutanasia, un derecho que defendió desde el 2019, en medio de intensas batallas judiciales y frente a las críticas que cuestionaban su decisión.

Estrada, quien padecía una enfermedad progresiva e incurable, había planificado meticulosamente su último día con vida, asegurando que fuese una jornada privada acompañada solo por las personas más cercanas a ella y un médico de su confianza.

La psicóloga peruana, quien hizo pública su intención y el proceso detrás de ella, compartió en una de sus últimas entrevistas los desafíos que enfrentó, especialmente cuando batalló con EsSalud para aprobar el protocolo para someterse a la eutanasia.

“Hay todavía mucho desconocimiento y resistencia a hacer las cosas correctamente, entonces, creo que es una cuestión más de temor de parte de ellos”, señaló Estrada, resaltando la dificultad de cambiar las percepciones y procedimientos establecidos.
Ana Estrada pasa sus días postrada en cama conectada a un respirador artifical y sin poder hablar. REUTERS/Sebastian Castaneda
Ana Estrada pasa sus días postrada en cama conectada a un respirador artifical y sin poder hablar. REUTERS/Sebastian Castaneda

La preparación de Estrada para su partida incluyó resolver asuntos pendientes y asegurar que todo estuviese en orden para su último día. “Hay cosas que he ido resolviendo y ya les puse un check”, mencionó. La tranquilidad con la que Estrada habló de sus preparativos reflejaba su fortaleza y la paz que buscaba al tomar esta decisión.

¿Qué enfermedad padeció Ana Estrada?

Ana Estrada nació en Lima un 20 de noviembre de 1976 y hace 12 años recibió el diagnóstico de polimiositis, una enfermedad inflamatoria de los músculos, caracterizada por debilidad muscular simétrica y progresiva. Esta afección pertenece al grupo de enfermedades conocidas como miopatías inflamatorias idiopáticas, las cuales provocan una importante disminución en la calidad de vida de quienes las padecen.

Los síntomas incluyen, principalmente:

  • Debilidad muscular que afecta a ambos lados del cuerpo.
  • Dificultad para subir escaleras, levantarse de una posición sentada, levantar objetos o alcanzar elevaciones por encima de la cabeza.

A medida que la enfermedad progresa, los síntomas pueden intensificarse, afectando la deglución (tragar alimentos) y la respiración, debido a la debilitación de los músculos involucrados en estos procesos. Otros síntomas pueden incluir fatiga, dolor muscular y dificultades articulares.

ARCHIVO - Ana Estrada, una psicóloga peruana, sentada dentro de su casa en Lima, Perú, el 18 de diciembre de 2019. Estrada, quien padecía una enfermedad incurable y fue autorizada en 2022 por la Corte Suprema de Perú a recibir la eutanasia, murió, dijo su abogada el lunes 22 de abril de 2024. (AP Foto/Martín Mejía, Archivo)
ARCHIVO - Ana Estrada, una psicóloga peruana, sentada dentro de su casa en Lima, Perú, el 18 de diciembre de 2019. Estrada, quien padecía una enfermedad incurable y fue autorizada en 2022 por la Corte Suprema de Perú a recibir la eutanasia, murió, dijo su abogada el lunes 22 de abril de 2024. (AP Foto/Martín Mejía, Archivo)

El tratamiento de la polimiositis generalmente implica el uso de medicamentos que suprimen el sistema inmunológico, como los corticosteroides y los inmunosupresores, para reducir la inflamación. La fisioterapia también juega un papel crucial en el manejo de la enfermedad, ayudando a mantener la fuerza muscular y la movilidad tanto como sea posible. En algunos casos, se pueden prescribir medicamentos adicionales para tratar síntomas específicos o complicaciones asociadas a la enfermedad.

Expectativas de vida de quienes padecen polimiositis

Las expectativas de vida para las personas con polimiositis varían significativamente según la gravedad de la enfermedad, la rapidez del diagnóstico, la eficacia del tratamiento y la presencia de complicaciones. Aunque algunos pacientes responden bien al tratamiento y pueden llevar una vida relativamente normal, otros experimentan una disminución progresiva en su funcionalidad y calidad de vida, como en el caso de Ana Estrada.

En situaciones severas, la enfermedad puede ser potencialmente mortal, especialmente si afecta a los músculos respiratorios o si se presentan complicaciones como insuficiencia respiratoria o infecciones severas.

La polimiositis se presenta con diversos síntomas. Una de ellas es el dolor muscular recurrente. (Imagen ilustrativa Infobae)
La polimiositis se presenta con diversos síntomas. Una de ellas es el dolor muscular recurrente. (Imagen ilustrativa Infobae)

¿Qué médico diagnostica la polimiositis?

La polimiositis, una enfermedad que puede manifestarse en personas de cualquier edad, suele ser identificada en adultos que oscilan entre los 30 y los 50 años de edad. La clave para su diagnóstico radica en la evaluación realizada por el médico reumatólogo. Ante la sospecha de esta condición, se solicitan una serie de pruebas diagnósticas a los pacientes, entre las cuales se incluyen:

  • Análisis de sangre: Estos exámenes permiten evaluar los niveles de enzimas musculares y detectar marcadores específicos que pueden indicar la presencia de la enfermedad.
  • Radiografías: Estas imágenes son útiles para complementar el estudio, proporcionando información adicional sobre el estado de los tejidos musculares.
  • Electromiograma: Esta prueba se realiza para medir el grado de afectación muscular, ofreciendo una visión detallada de la función muscular y su respuesta a los estímulos eléctricos.
  • Resonancia magnética: Se utiliza para evaluar la extensión de la inflamación muscular, proporcionando imágenes detalladas de los tejidos afectados.
  • Biopsia muscular: Esta técnica consiste en extraer una muestra de tejido muscular para su análisis, permitiendo identificar posibles anormalidades que puedan estar presentes en el músculo y confirmar el diagnóstico de polimiositis.
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