El deseo final de María Benito, paciente con esclerosis lateral amiotrófica que pide morir dignamente

María Benito Orihuela es una paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que pide a las autoridades peruanas ser desconectada del respirador artificial que la mantiene con vida. La mujer de 66 años fue diagnosticada con esta enfermedad en el 2013, cuenta un reportaje de Panorama. Desde entonces, su capacidad muscular ha disminuido hasta quedar completamente inmóvil, postrada en una cama.

Su abogada, Josefina Miró Quesada, comentó al programa de investigación que se presentó un pedido al Seguro Social de Salud (EsSalud) para que puedan reconocer que María tiene la autonomía de decidir que ya no quiere seguir conectada. No obstante, la solicitud fue rechazada.

“No podemos proceder a retirar la ventilación mecánica a la paciente, por una decisión médica individual o colegiada. Al no existir legislación sobre eutanasia, corresponde a las autoridades judiciales determinar sobre el requerimiento de la paciente”, fue la respuesta formal del seguro, según el programa de televisión.

Sin embargo, Miró Quesada afirma que este no es un caso de eutanasia. “Lo que EsSalud le está diciendo a María, es tú no eres dueña de tu propia vida, tú no puedes decidir sobre tu propio cuerpo, tú no tienes esa potestad. Somos nosotros los que vamos a decidir por ti”, contestó.

María es usuaria del programa de terapia respiratoria a domicilio del hospital Edgardo Rebagliati, de EsSalud. Ella corre el riesgo de que si hay un corte de electricidad repentino, la batería de su ventilador solo podría durar entre siete a ocho horas más. Dentro de ese tiempo, especialistas del seguro social deberán conectar un nuevo generador eléctrico. Si esta última opción falla, sus cuidadores tendrían que usar un resucitador manual.

Además, la enfermedad sigue avanzando y está empezando a afectar sus nervios oculares, por lo que podría quedarse sin su única vía para comunicarse.

“Deseo dar a conocer a todos los que ya están desahuciados, y (para quienes ya) no hay nada que hacer, como es mi caso, y (piensan) que la vida no tiene sentido, que sepan que hay una esperanza. (Se puede) terminar con una agonía tan penosa y larga”, manifestó la paciente a través de un dispositivo electrónico.

“Extraño caminar, cantar, bailar, pero lo que más me duele de esto es no poder cuidar a mis nietos, jugar, pasear, acariciarlos, a mi bisnieto también. Felizmente, tengo sueños bonitos, (donde) estoy sana y viajando (...) A veces quisiera dormir las 24 horas para no despertar y ver mi penosa existencia. Estoy atrapada en mi cuerpo enfermo”, agregó.

Ketty Solano, su hija, asegura que toda su familia apoya su decisión. “Mi madre es una mujer que ama la vida, siempre fue muy activa, jovial, alegre, nos envía siempre mensajes muy bonitos llenos de sabiduría. Es una decisión muy bien pensada y analizada desde el punto de vista humano”, expresó.

La Defensoría del Pueblo está a favor de su caso, indica Panorama. Además, el sexto juzgado constitucional de la Corte Superior de Lima evalúa un habeas corpus favorable a la paciente.

“Dejar partir también es una forma de amar y no ser tan egoístas. La muerte es parte de la vida, pero a nadie le gusta (hablar) de la muerte, como si fuésemos inmortales. Si se hace justicia, porque todavía creo en ella, me gustaría irme sin darme cuenta, durmiendo”, asevera la afectada.

Gonzalo Gianella, el médico de Ana Estrada, otra peruana que busca ganar su derecho a una muerte digna, también se mostró a favor del pedido de su compatriota.

“Nosotros no definimos cómo deben morir las personas. No existe una ley en el Perú que diga tú te mueres cómo el doctor quiere que te mueras. Lo que tenemos en la ley es que debemos respetar el curso natural de la vida de las personas. Debemos respetar su enfermedad, no debemos prolongar agonías de manera absurda. El rechazo del tratamiento es lo más simple, el tratamiento puede ir desde medicamentos, quimioterapias, intervenciones quirúrgicas, dispositivos de soporte vital, que uno puede decir, yo no quiero eso”, explicó el especialista

Según el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa. Durante su evolución, se presentan síntomas de debilidad muscular, por lo que, eventualmente, los pacientes pueden quedar totalmente paralizados.

Actualmente, no existe cura para esta dolencia, solo tratamientos para mejorar la calidad de vida la persona. “La esperanza de vida media es de 18 meses desde que te diagnostican. La mitad de personas con ELA, y eso es uniforme, no aceptan intervenciones invasivas, de estar dependiendo de una máquina”, precisó Gonzalo Gianella.