La llegada de un hijo con síndrome de Down: de la aceptación a la alegría

El 13 de septiembre de 2017 yo estaba embarazada de 12 semanas, no me olvido más que era 13, porque los días 13 siempre fueron de buena suerte para mí.

Fuimos con mi marido a hacer una traslucencia nucal, la ecografía de las doce semanas. La ecógrafa dice: ‘Anatómicamente está todo bien que es lo importante, ahora veamos el análisis de sangre’. Nos sentamos en una silla cada uno, que había al lado de su escritorio, ella empieza a mirar la información de su computadora, se demora un poco y nos dice “tienen altas probabilidades de tener un bebé con síndrome de Down”.

Me quedé dura, petrificada, no sabía que decir. Y nos explicó que teníamos una probabilidad en once de tener un bebe con síndrome de Down, que había una hormona muy alta que era la que subía la probabilidad.

Salimos del consultorio, en shock aún, lo llamé a mi obstetra y me dijo que llamara a un genetista amigo suyo: él estaba furioso con la doctora por habernos dicho algo así, sin primero pasarle la información a él para que tenga la conversación con nosotros como hubiese correspondido.

Esa misma tarde fuimos a ver al genetista. Los momentos antes de llegar ahí los recuerdo como en blanco, el mundo se paró. Tengo alguna imagen de haber llegado a casa y saludar a Alfonso, mi hijo más grande que en ese momento tenía 2 años y medio y acto seguido encerrarme en el cuarto, sola, mareada, confundida; sólo tenia ganas de llorar, pero sabía que aún era una posibilidad, necesitaba hablar con el genetista que era de mucha confianza de mi médico, al cual adoro.

Esperando en el consultorio yo no podía parar de llorar ni un instante. Le preguntaba a mi marido cómo íbamos a hacer, ¿qué iba a ser de nuestras vidas si esto era verdad?

Una vez adentro el genetista nos explica que recibe muchos casos así, que muchos se quedan simplemente en un porcentaje y algunos llegan a ser verdad. Dice que si nos ponemos a pensar 1 en 11 es menos de un 10% de probabilidad que ocurra, o sea, había más de un 90% de probabilidades que no fuera cierto. Nos dijo que podía hacerme un estudio de ADN para obtener mejores resultados.

Al día siguiente fuimos con mi marido a la calle Superí en el barrio de Belgrano y me hice el estudio. Mientras me pinchaban recuerdo estar pensando, ¿Por qué me tiene que estar pasando esto a mí? Podría estar disfrutando de mi embarazo y sin embargo tengo que estar acá haciéndome esto…el resultado llegaría por mail en los próximos 10 días.

Miraba mis mails compulsivamente esperando el resultado y mientras tanto trataba de conectarme con mi bebé. Cuando lo hacía sentía que estaba todo bien (hoy puedo entender por qué) y pensaba: ¿para qué hago todo esto si sé que está todo bien? Me tocaba la panza, le hacía mimitos.

El 26 de septiembre alrededor de las 7 de la tarde estaba bañando a Alfonso y me suena el teléfono, veo la llamada y era el genetista. “Si me está llamando salió todo mal”, pensé y atendí.

“Hola Dolores, el resultado dio positivo, Trisomía 21, o más conocido como síndrome de Down”. No podía creerlo. ¿Por qué me lo dice por teléfono? ¿Cómo podía estar pasando? Atino a decir ‘gracias’ y le corto. Recuerdo haber corrido a buscar a Érica, la señora que me ayudaba en casa para pedirle que se quede con Alfonso y pronunciar “me parece que mi hijo tiene síndrome de Down”.

En shock y como puedo lo llamo a Conrado - mi marido - que hace 5 minutos había bajado, le pido que suba y le cuento. El mismo shock, el mismo baldazo. ¿Por qué me pasa a mí?, le digo entre sollozos. Mi marido, más sabio, me mira y me responde: ¿Por qué no?

“¿Qué vamos a hacer, cómo vamos a hacer? ¿Y Alfonso? ¿Cómo van a ser nuestras vidas?, me preguntaba.

Cuando pude la llamé a mi amiga Milagros que tiene una sobrina con síndrome de Down. Al instante sólo llanto desconsolado y preguntarle ¿cómo voy a poder? ¿cómo voy a hacer? ¿de dónde voy a sacar fuerzas?

Ella nos ofreció que al día siguiente fuésemos a ver a su hermano y la mujer porque eso, tal vez, nos haría bien.

Esa noche fue la peor de mi vida, lloré hasta que me quedé dormida. Pero a la mañana siguiente, cuando fuimos, empezó mi cambio personal de mirada. Nos recibieron con los brazos abiertos, nos contaron que eran muy felices, que Jose estaba muy bien, llena de amigas, que a veces tenían que tener más paciencia para enseñarle algunas cosas, que nosotros éramos afortunados de vivir en esta época en la que todo está más avanzado en cuanto a la información relacionada al síndrome de Down y que nos podían afirmar con seguridad nosotros NO teníamos un problema. Y no me olvido más de esa frase. ‘Ustedes no tienen un problema’.

Yo la vi tan tranquila a Ceci, tan feliz, tan en paz que me hizo muy bien, casi no hablaba, solo me sonreía y me miraba irradiando tranquilidad. Cuando nos fuimos me agarró fuerte con sus dos manos y me dijo “todo va a estar bien”.

Esa conversación marcó para mí un antes y un después. A partir de ahí empecé a trabajar con una colega Coach en mis creencias, en mis prejuicios, en mis limitaciones, empecé a transitar todo diferente desde la aceptación y pude recibir a Matías con todo el amor y la alegría con la que una mamá recibe a su hijo.

Desde que Matías nació, conocí muchas personas con síndrome de Down y a sus familias, hablé con muchos padres, encontré un patrón. Todas las personas adultas con t21 con las que hablé que tienen una vida plena, es decir: trabajan o estudian, tienen amigos, hacen deporte en un club, estudiaron una carrera, tienen una vida como cualquier otra persona, pertenecen a una familia que creyó siempre en ellos y les dio las mismas oportunidades que a los otros hermanos.

Fue entonces cuando me di cuenta que podía aplicar mi trabajo como coach en este ámbito, acompañando y empoderando a padres que tienen influencia directa en el desarrollo de sus hijos, a lograr que las personas con t21 desarrollen todo su potencial.

En el 2019, siguiendo con mi objetivo profesional de trabajar en procesos de cambio que tengan impacto en la sociedad sumé el trabajo con padres en temas relacionados con el t21 y co- fundé junto con Victoria Chavarini y otros padres, la Asociación “Cambiando la mirada”.

La asociación tiene como objetivo inspirar, concientizar y derribar los prejuicios de la sociedad que limitan a las personas con t21. Co-construir una mirada que haga foco en el SI, en lo que sí se puede, en las fortalezas de cada individuo, en la persona creando una sociedad que abra puertas para generar, entre todos, un contexto adecuado que permita a las personas con t21 desarrollar el máximo de su potencial.

Este año nuestra campaña en el Día Mundial de Concientización del Síndrome de Down tiene como objetivo invitarnos a revisar dónde ponemos el foco, mostrarnos que la expectativa de la sociedad, en general, aún en estos tiempos está limitada por prejuicios y creencias, pero la realidad nos muestra otra cosa, que hay muchas personas con t21 que, con las condiciones adecuadas, logran tener una vida como cualquier otro individuo de la sociedad.

Lo importante es que, más allá de cualquier característica genética, miremos a la persona, siempre lo primero es la persona.

(*) La autora, Dolores Pisano, es co-fundadora de la ONG “Cambiando la mirada”

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