“¿Por qué a mí?”: cómo atravesar el cáncer sin culpas, miedos ni ansiedades

“No es fácil leer un libro sobre el cáncer, seas paciente, expaciente, familiar, pareja o amigo de alguien que está atravesando la enfermedad”, escribe la argentina Daniela Hacker al comienzo de 7 claves para atravesar el cáncer, editado por Leamos, que puede descargarse gratis en Bajalibros.

En su nuevo libro, la autora de Desmitificar el cáncer -Licenciada en Comunicación especializada en políticas públicas de salud- parte de una interrogante: “¿Somos malos acompañando a nuestros seres queridos? Cuando decimos que ‘todo va a estar bien’, ¿a quién le estamos hablando: al enfermo o a nosotros mismos? ¿Qué otras dimensiones atraviesa la enfermedad además de lo médico?”.

7 claves para atravesar el cáncer es una guía práctica con consejos no solo para pacientes oncológicos sino para aquellos que los acompañan. Qué pasa con la sexualidad, cómo manejar las culpas, por qué no hay que dejarse llevar por el miedo a la herencia genética y cómo dejar de preguntarse, una y otra vez, “¿por qué a mí?”.

Explica la autora, cuyo libro anterior fue declarado de interés para la salud por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires: “Habla de cómo se convive con la enfermedad. Escarba en los tabúes más arraigados y sus sentimientos más contradictorios. Indaga sobre la sexualidad en medio de tratamientos y cambios corporales y profundiza sobre los sentimientos de los pacientes: la culpa, la depresión, la ansiedad y la tristeza. Habla también de cómo acompañar y dejarse acompañar. De las expectativas y de los duelos internos”.

¿Por qué a mí?

¿Por qué a mi ser querido?

¿Por qué si lleva una vida saludable?

¿Por qué si no tenemos enfermos con cáncer en nuestra familia?

Es fácil identificarse con algunos de estos por qué. Tener una enfermedad grave muchas veces genera culpa. ¿Culpa de estar enfermo? Sí. Es muy frecuente escuchar:

♦ “Esto me pasó porque no pude exteriorizar mis sentimientos o tristezas, porque me guardé todas las angustias, dolores, broncas que viví”.

♦ “No voy a poder cumplir con mis obligaciones familiares, laborales, parentales por estar enfermo”.

♦ “No voy a poder traer dinero a mi familia”.

♦ “Mi familia me va a tener que cuidar y no van a poder hacer su vida normal”.

♦ “Si mis hijos tienen cáncer, es por mi herencia genética”.

♦ “¿Qué hice para tener esto?”.

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El médico oncólogo Federico Losco explica que: “Es inherente al ser humano buscar causas. Por eso, es importante trabajar con los pacientes para que no carguen culpa en estos casos. Porque el sentimiento de culpa duplica el peso de lo que significa estar enfermo”, y da algunos ejemplos:

♦ Culpa por haber estado expuesto a un factor de riesgo durante mucho tiempo y luego tener una enfermedad: esto pasa mucho con las personas que luego de fumar varios años son diagnosticadas con cáncer de pulmón. Cuando fuman, las personas reciben información sobre el aumento de riesgo de ciertas enfermedades relacionadas con el tabaquismo, pero no hay que olvidar que se trata de una adicción que muchas veces no permite tomar decisiones racionales. Sin embargo, al momento del diagnóstico, puede aparecer la culpa por no haber tomado la decisión de dejar de fumar antes.

♦ Culpa de transmitir la enfermedad a los hijos: aunque menos del 15 % de los tumores tienen una causa genética que puede transmitirse a la herencia —estos valores son generales y varían enormemente dependiendo de la enfermedad—, la posibilidad de sentir que pueden transmitirles el cáncer a sus hijos resulta abrumador.

♦ Culpa por ser una carga para los demás: muchas veces personas absolutamente independientes enferman y necesitan de otros, lo cual les genera mucha culpa.

♦ Culpa por no poder “cumplir” con su rol en la sexualidad: los tratamientos —por ejemplo, en el cáncer de próstata— impactan de forma negativa en la vida sexual. La culpa de los pacientes por no cumplir con lo que sienten que es “su rol” en la pareja es muy fuerte.

♦ Culpa de haberse causado el cáncer: hay algunos relatos, inclusive libros escritos por “profesionales” que hablan de la personalidad y la actitud cancerosa. No solo el paciente carga con la enfermedad, sino que además le generan la culpa de que se lo causó a sí mismo.

♦ Culpa por tener la enfermedad a causa de que no se hizo los controles: cuidarse y realizarse estudios preventivos o de detección temprana hace que, en ciertas ocasiones, podamos evitar o encontrar enfermedades en estadios iniciales, lo que permitirá tomar decisiones médicas más efectivas y con mejor pronóstico. Muchas veces los pacientes se sienten culpables de estar enfermos porque quizás no hicieron todo lo que estaba a su alcance para evitar su situación actual. Sobre todo, en los casos en que el entorno hace comentarios con el objetivo de responsabilizar al paciente por la falta o retraso en los controles, lo cual es algo muy nocivo.

No todos los pacientes van a contar con la posibilidad de tener un equipo médico o psicológico que lo contenga. Muchos recibirán el diagnóstico, las indicaciones para el tratamiento y no mucho más.

Si viven lejos de una gran ciudad, no tienen recursos económicos, no tienen un médico que los derive o no saben cómo solicitar aquello que necesitan, es muy probable que la atención psicológica o psiquiátrica sea un lujo inaccesible.

En muchos centros médicos hay especialistas en psicooncología. Esta especialidad se dedica a la salud mental y emocional del paciente durante todas las etapas de la enfermedad.

Es importante tener en cuenta que también se puede acceder a esta atención y contención a través de asociaciones de pacientes de forma presencial u online.

Mi esposo necesitaba apoyo psicológico, pero por la enfermedad estaba postrado en la cama. En el hospital de mi ciudad había psicólogos pero no podíamos trasladarlo. Averigüé para que alguien venga a casa, pero no había nadie disponible. Necesitó ayuda psicológica pero no la tuvo.

Años después, me conecté con una asociación de pacientes para conocer más de la enfermedad y acercarme a otras experiencias, y ahí me enteré de que tenían psicooncólogos, pero ya había pasado el momento en que lo necesitaba.

Esposa de paciente con cáncer de médula ósea.

“No siempre encontramos sentimiento de culpa por tener cáncer. Nuestros pacientes, por ejemplo, son personas muy religiosas y reciben la noticia con resignación: ‘Si Dios lo manda, por algo será’”, explica la psicooncóloga de la provincia de La Rioja, María Nidia Simone. “Pero en cambio, observamos que sí sienten culpa por tener que dejar su rol familiar o laboral mientras transitan los tratamientos.

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En esos casos, los profesionales podemos detectarlo y trabajar con diferentes técnicas para poder revertir esta situación. Nuestro objetivo es que puedan aprender a asimilar, convivir y afrontar su enfermedad, su tratamiento, sus síntomas y, también, el cambio de roles”.

Durante la enfermedad, no tuve acompañamiento terapéutico. Cuando me diagnosticaron, se acercó una psicóloga de la clínica donde estaba internado, me preguntó cómo estaba, le dije: “Bien”.

“OK, cualquier cosa avisá para que me llamen”, respondió.

Empecé terapia recién cuando tuve la remisión completa. Fue por mi propia iniciativa y ya llevo unas 8 sesiones.

Paciente con mieloma múltiple (cáncer de la sangre), miembro de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM)

La médica psiquiatra Adriana Romeo explica que: “La persona que tiene o tuvo cáncer —dependiendo de cada enfermedad— deberá aprender a vivir con cierta incertidumbre que se acentúa sobre todo cuando llegan las fechas de los controles. Por eso trabajamos para que aprendan a vivir diferente y que puedan hacer el duelo por lo que implica haber tenido un cáncer”.

Hay momentos en los tratamientos en que te sentís una nena chiquita llorando en un rincón que solo quiere que su mamá la venga a buscar. Tengo amigas en mis grupos de mujeres que pasamos por esta situación con la fantasía de que se puede generar metástasis. Cualquiera se ve una manchita y ya piensa que la enfermedad volvió.

Soy muy consciente de que cada noviembre cuando me hago los estudios sufro mucha ansiedad esperando que no haya algo nuevo.

Expaciente con cáncer de mama

“Puede ocurrir que pacientes que han tenido situaciones conflictivas que no han podido resolver en el pasado las relacionen con la enfermedad oncológica. Por ejemplo, es frecuente escuchar mujeres con cáncer de útero que sienten culpa por abortos que se hicieron en el pasado y piensan que son situaciones que están conectadas. Entonces se trabaja psicoterapéuticamente con ellas para que puedan elaborar y separar internamente esas vivencias previas de la enfermedad oncológica”, agrega la doctora Romeo.

Me doy cuenta de que al momento del diagnóstico hice uso y abuso de toda la fortaleza que tenía. “Yo puedo con esto”, me dije. “No voy a demostrar debilidad ni depresión ni nada que afecte a los míos”. ¿Hay que hacer tratamiento, estudios y cirugías? ¡Vamos con todo! Luego sucedió que los estudios se hicieron difíciles, que aparecían cosas nuevas, que los medicamentos dejan efectos secundarios…

Al contrario de la idea de que te vas haciendo más fuerte, me fui cayendo de a poco hacia un agobio y una tristeza de la que no podía salir. Tenía cada vez más pánico frente a cada cirugía —tuve cuatro—, pero no por miedo a la cirugía, sino por toda la sucesión de pequeñas molestias que se te suman hasta hacerse insoportables: que no te encuentran la vena y te pinchan veinte veces, los despertares de las anestesias, que luego algo siempre duele, que queda un drenaje y quitarlo es horrible, que hay que quitar los puntos, que no podés dormir… Todo se fue acumulando lentamente, hasta que rebalsó el vaso y pude pedir ayuda: ahora hago terapia y tomo medicación psiquiátrica para la ansiedad.

Y recién ahora, además, puedo comenzar a reflexionar un poco sobre lo vivido.

El otro día le conté a una amiga cómo me sentía y ella, que ya pasó por esto hace tiempo, me preguntó: “¿Es tu segundo año?” Y sí, lo es. Según ella estoy en ese momento en que empezás a caer desde lo más alto de la montaña rusa. Y es cierto. El tratamiento, los análisis, las noticias, las decisiones, todo te mantiene en una montaña rusa que de pronto se convierte en todo lo que parece haber en la vida. Hay que aferrarse y dejarse sacudir. Y un día eso se termina, pasás a la etapa de controles cada algunos meses y empezás a caer, a analizar. ¿Adónde va toda esa adrenalina que te mantenía firme y atenta? Ahí estoy ahora.

Expaciente con cáncer de mama

♦ Nació en Buenos Aires, Argentina, en 1974.

♦ Es Licenciada en Comunicación (Universidad de Buenos Aires) y se especializó en políticas públicas de salud en la Universidad Torcuato Di Tella.

♦ A lo largo de 20 años trabajó en diferentes medios como Radio Mitre, Radio Continental e Infobae. Y, desde hace más de 8 años, trabaja como columnista de salud en Radio Ciudad.

♦ Su primer libro, Desmitificar el cáncer, tuvo más de 10 mil descargas y fue declarado de interés para la salud por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

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