¿Somos malos para acompañar al que tiene cáncer? Siete claves en un libro que se puede descargar gratis

Muchos piensan que escribir un libro sobre una enfermedad está relacionado con una experiencia personal. No es mi caso.

Yo escribo sobre el cáncer porque me permite analizar el sistema de salud argentino con todos sus beneficios pero también con sus inequidades, ineficiencias, su burocracia compleja y su fragmentación única en el mundo. También porque cada vez hay más casos y por eso todos tenemos alguien cercano que padece o padeció la enfermedad.

A partir de la publicación de mi primer libro Desmitificar el cáncer en el 2021 muchos pacientes, y expacientes, me escribieron y me contaron sus historias.

Una mujer me dijo : “Estoy curada pero tengo una bronca tremenda que nadie comprende. Bronca porque mi cuerpo es diferente ahora, por las operaciones y tratamientos que tuve, por el tiempo perdido y, sobre todo, porque nadie acepta que esté enojada a pesar de que los tratamientos están funcionando”.

Luego, otra expaciente me contó: “Durante la enfermedad todos mis amigos me preguntaban cómo estaba...pero yo hubiese preferido que me traigan milanesas o me ayuden con algo de la casa que yo no podía hacer”

Pero lo que finalmente terminó por encender la llama del nuevo libro fue cuando me compartieron que:  “estaba rodeado de amigos y familiares pero me sentía muy solo”.

Ahí empecé a pensar: ¿Somos malos acompañando a nuestros seres queridos? Cuando les decimos “todo va a estar bien” ¿a quién le hablamos? ¿A ellos o a nosotros mismos?

Empecé a escribir 7 Claves para atravesar el cáncer enfocando en temas que no eran el cáncer pero que afectan directamente a los pacientes como por ejemplo:

Las culpas. Observé que eran amplias e incluían un abanico de temas como la culpa por haber fumado, por haber tardado en hacer controles, por transmitir la enfermedad a los hijos cuando es genético, por ser una carga para los familiares o la pareja. También por no poder “cumplir”con lo que se cree que es el rol en la sexualidad. O, porque hay muchas personas que relacionan haber tenido problemas o angustias como el origen de la enfermedad.

Para escribir sobre estos temas hablé con psiquiatras, psicooncólogas y médicos, pero también exploré acerca de cómo las religiones, y la filosofía, intervienen en momentos límites.  Conversé con un rabino, un cura y un teólogo agnóstico. ¿Qué se responde ante la pregunta de “por qué a mi”? ¿Cómo es la mejor forma de acompañar?

Uno de los desafíos más importantes del libro fue recorrer salas de espera de hospitales muy diferentes como un público y otro privado de la Ciudad de Buenos Aires y el hospital público más importante de la provincia.

El objetivo fue simple pero a la vez desafiante: conversar con pacientes en ese momento en que están en “carne viva” mientras esperan a ser atendidos. Poder escuchar sus historias, sus expectativas, sus dificultades y sus miedos.

Las inequidades son lo primero que está a la vista. Pero no en relación a la calidad de la atención sino por los tiempos de espera para los turnos, por los traslados por todo el país para conseguir atención, por la dificultad que genera la extraordinaria burocracia que tenemos. Y,  básicamente, porque las personas no son solo su enfermedad sino que vienen también con toda la problemática de sus vidas.

Pasé mucho tiempo en esas salas pero siempre había una historia que me mandaba a mi casa de la angustia que me provocaba. No era por los casos más graves, sino por quienes se podrían haber curado en poco tiempo si el acceso a la salud hubiera funcionado.

También encaré el tema de la caída en los ingresos cuando no se puede trabajar y hay que cambiar de roles en las familias.

Hablé con especialistas en herencia genética para entender lo que la ciencia ofrece hoy para prevenir y poder tomar decisiones a tiempo.

Investigué por qué la sexualidad es un tema tabú durante la enfermedad oncológica.

Me pregunté qué sucedía con la relación médico-paciente durante una enfermedad que a veces es muy larga.

¿Cómo se va modificando ese vínculo? ¿Debe tener el paciente el celular del médico? ¿Cuándo y cómo corresponde hacer consultas fuera de horario laboral?

Para cada tema entrevisté pacientes y médicos de todo el país buscando diferentes experiencias,  distintas miradas, historias únicas.

Y cada capítulo se cierra con estrategias que pueden aliviar un poco ciertos aspectos relacionados a la enfermedad.

Todos los días recibo comentarios de lectores contando cómo el libro los ayudó y eso hace que, aunque el tema sea muy duro,  la experiencia de haberlo escrito valga la pena.

♦ Nació el 5 de noviembre de 1974 en Buenos Aires, Argentina. Es Licenciada en Comunicación (Universidad de Buenos Aires) y se especializó en políticas públicas de salud en la Universidad Torcuato Di Tella.

♦ Trabajó en diferentes medios como Radio Mitre, Radio Continental e Infobae. Y, desde hace más de 8 años, trabaja como columnista de salud en Radio Ciudad.

♦ Su primer libro Desmitificar el cáncer tuvo más de 10 mil descargas y fue declarado de interés para la salud por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

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