Los médicos suelen estar acostumbrados a dar malas noticias. Es parte de su trabajo tanto como lo es curar esas enfermedades. Pero ¿qué pasa cuando es un profesional de la salud el que recibe un diagnóstico inesperado? ¿Cómo es transformarse de médico en paciente?
En su nuevo libro, la infectóloga argentina Florencia Cahn -presidenta de la Sociedad Argentina de Vacunologia y Epidemiología y directora de la división de Vacunas de Fundación Huésped- hace un minucioso y sentido análisis del sistema de salud y la medicina actual. Para eso, se para desde sus dos roles que, a pesar de parecer antagónicos, coexisten en esta profesional de la salud para darle una perspectiva completa, más humana, empática y completa.
“A veces, muy de vez en cuando, aparece un texto que uno o una necesitaba leer sin saberlo. Eso me pasó con Yo médica, yo paciente, de Florencia Cahn: no sabía lo mucho que yo necesitaba leer ese texto hasta que lo hice. Y hacerlo fue reparador, resultó una reconciliación y un aprendizaje”, escribe Claudia Piñeiro en la contratapa.
Cahn no esperaba que Yo médica, yo paciente, editado por Paidós, fuera un libro tan personal. Al principio iba a ser un paneo por “temas de salud en general”. Pero las circunstancias de su vida la llevaron a repensar la idea “al sentir que lo que tenía para decir iba mucho más allá de tratar de explicar de manera fácil lo difícil”. Es por eso que la infectóloga y subdirectora médica del Centro Médico Huésped volcó su propia experiencia con diagnósticos inesperados, como el que relata al comienzo del libro, compartido al final de esta nota.
Escribe Cahn: “No tengo respuestas para todo; al contrario, tengo cada vez más preguntas, pero me permito preguntar y preguntarme, me permito dudar y cuestionar, y dejar que eso que me hace vulnerable quede a la vista. Quizás de eso se trate, de ser yo misma. Yo médica, yo paciente, yo persona”.
Así empieza “Yo médica, yo paciente”
La médica se sentó ante mí, una vez más.
Esa tarde era mi hermana la que me acompañaba y no era yo la médica del otro lado del escritorio, sino una genetista rubia, alta y prolija con la que, de alguna manera, intentábamos conocer el futuro. Nuestro futuro, porque la pandemia ya casi nos pisaba los talones y, sin embargo, ningún escenario, ni siquiera la posibilidad de compartir el cáncer con mi hermana, incluía la ciudad vacía que nos hizo conocer la pandemia por COVID-19.
La genetista no dio vueltas: fue directo al grano; parecía salida de una serie de Netflix de médicos yanquis.
—Tenés la mutación —dijo mirándome a los ojos.
Seguramente yo no era la primera paciente del día a la que le tenía que decir algo así; quizás fuera la tercera o la décima, tal como cuando a mí me toca informarle a un paciente, salvando las distancias de los diagnósticos, que vive con VIH.
La había conocido unos días antes en una cena de una sociedad de ginecólogos y obstetras a la que había acompañado a Nacho, mi marido. Había mos estado conversando, contándonos anécdotas de pacientes y congresos y por un rato hasta había podido olvidarme de que esperaba de su boca el resultado del estudio genético que había tenido que hacerme por el cáncer de mama de mi hermana.
La mutación en el gen BRCA2 era el primer diagnóstico irreversible que me daban en mi vida, el primero propio. Antes había sido el de Clara, mi hija menor, pero eso lo contaré más adelante. Si bien no se trató del diagnóstico de una enfermedad, fue un evento que marcaría un antes y un después en mi cuerpo. Todo esto sucedía en una familia en la que las enfermedades están asociadas a lo femenino. Pero me quedé con cara de nada, quizás –ahora yo también– sacada de una serie de Netflix.
A mi hermana se le desfiguró la cara. Vi, sin mirarla, cómo giraba hacia mí y se ponía a llorar, mientras yo sostenía la escena como si la paciente no fuera yo o como si lo fuera más que nunca. Ella lloraba mientras la genetista me recordaba que tener la mutación incrementa sobre todo los riesgos de padecer cáncer de ovarios y de mama. Me decía lo que yo ya sabía, que el cáncer de ovario suele ser silencioso (no da síntomas tempranamente) y que muchas veces se detecta cuando ya se encuentra en un estadio avanzado.
—Me voy a sacar todo —dije pensando que también tenía que sacarme el útero—. Primero me voy a sacar los ovarios y después las mamas.
Para mí, que ya tenía a Joaquín y a Clara y no quería tener más hijos, era una decisión “fácil” y hasta me sentía afortunada de enterarme y tener la oportunidad de prevenirlo (soy una optimista por naturaleza, siempre trato de ver el vaso medio lleno). En eso seguía siendo más yo que nunca, tan yo que duele: mi vida es un Excel que, a pesar de haber sido desbaratado algunas veces, especial mente con Clara, trato de mantener ordenado. Un esquema en el que si pasa A, hago B. Aunque B signifique convertirme en una mujer menopáusica de 40 años recién cumplidos.
¿Qué son el BRCA1 y el BRCA2?
Son genes que producen proteínas que reparan daños en el ADN. Estos genes también se conocen como “supresores de tumores”. Cuando hay mutaciones específicas de estos genes (heredadas), aumenta el riesgo de tener distintos tipos de cáncer.
¿Qué significa un resultado positivo o tener la mutación?
Significa que esa persona heredó la mutación y que tiene riesgo incrementado de tener ciertos tipos de cáncer. Ese resultado no permite saber si esa persona tendrá cáncer ni cuándo (de hecho, hay personas que tienen la mutación y nunca desarrollan cáncer), pero sí que tiene más probabilidades que el resto de la gente.
Más del 10% de la población general tendrá cáncer de mama en algún momento de su vida y este riesgo aumenta en mujeres que presentan la mutación: entre el 55-70% de mujeres con mutación en BRCA1 y entre el 45-70% de mujeres con BRCA2 tendrán ese tipo de cáncer, y este riesgo va a aumentando con la edad.
Al igual que las mujeres que padecen cáncer sin tener la mutación, las que tienen mutación en los genes BRCA1 o BRCA2 también tienen riesgo incrementado de presentar cáncer en la mama contralateral.
En la población general, el 1,2% tendrá cáncer de ovario en algún momento de su vida. Para quienes tienen la mutación, el riesgo en este caso es del 40 al 45% para BRCA1 y del 11 al 17% para BRCA2.
Cada hija/o tiene una probabilidad del 50% de heredar la mutación del padre o de la madre, independientemente de si sus antecesores desarrollaron cáncer o no. Es muy poco frecuente que una persona tenga la mutación si ninguno de sus padres la tiene.
¿Cómo disminuir el riesgo de cáncer en una persona que heredó la variante dañina en el gen BRCA1 o BRCA2?
En los casos en que se detectan estas variantes, los exámenes de control se intensifican (en ocasiones se hacen más estudios de rutina y/o con mayor frecuencia). Por ejemplo, los estudios por imágenes se realizan a edades más tempranas, en el caso de la mama, y cada menos tiempo y/o hacer los controles con resonancia magnética, además de la mamografía.
Para el cáncer de ovario, si bien algunos profesionales y sociedades científicas recomiendan realizar ecografías transvaginales y prestar atención a ciertos marcadores que pueden estar elevados, la realidad es que ninguno de estos métodos detecta tumores ováricos en forma oportuna o temprana como para cambiar el pronóstico a largo plazo.
Cirugía para disminuir el riesgo: este procedimiento (cirugía profiláctica) consiste en extirpar la mayor parte del tejido “en peligro” que sea posible. En algunos casos se hace mastectomía bilateral (se extirpan ambas mamas) para disminuir el riesgo de contraer cáncer. La cirugía para extirpar los ovarios y las trompas de Falopio se llama salpingooforectomía bilateral y sirve para disminuir el riesgo de cáncer de ovario (los cánceres de ovario se suelen originar en las trompas de Falopio, así que es imprescindible sacarlas junto con los ovarios). Sacar los ovarios también hace que disminuya el riesgo de tener cáncer de mama en las mujeres premenopáusicas, porque se elimina una fuente de hormonas que estimulan la formación de algunos cánceres.
Estas cirugías son irreversibles y pueden tener algunas complicaciones o causar determinados daños, como sangrado o infección, ansiedad y preocupación por la imagen corporal (en la mastectomía bilateral) y menopausia precoz en las mujeres premenopáusicas (salpingooforectomía bilateral).
Quién es Florencia Cahn
♦ Nació en Argentina.
♦ Es médica infectóloga por la Universidad de Buenos Aires.
♦ Actualmente es la presidenta de la Sociedad Argentina de Vacunologia y Epidemiología (SAVE), directora de la división de Vacunas de Fundación Huésped y subdirectora médica del Centro Médico Huésped.
♦ También es miembro de la comisión de vacunas de la Sociedad Argentina de Infectología (SADI) y columnista en Perros de la calle (Radio Urbana Play, FM 104.3).
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