Pablo Sirvén presentó su libro sobre Esteban Bullrich: “Aún con su enfermedad, tiene su vida bajo control”

Antes de que el periodista Pablo Sirvén comience a hablar en la presentación de su libro Esteban Bullrich: guerrero del silencio (Planeta) en la Feria del Libro, quien lo acompaña, el doctor Daniel López Rosetti, propone un ejercicio. Pide a los asistentes que se pongan de pie, que levanten una mano, que digan “hola” en voz alta. Y el público cumple. Todos se ponen de pie, todos levantan una mano, todos dicen “hola” en voz alta, al unísono. “Esto, que para nosotros es normal, Esteban no puede hacerlo”, dice el médico. Es la manera más ilustrativa de entender qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa e incurable que atraviesa el ex senador Estaban Bullrich.

A lo largo de diez capítulos, Sirvén narra la intimidad de la lucha que lleva adelante Bullrich, cómo es el sostén de su familia, cómo atraviesa el tratamiento contra la enfermedad. Por eso el periodista lo frecuentó mucho a lo largo de 2022: “Yo me iba bien de la casa de su familia. Es que ellos tienen una actitud de mucha sinergia, de pelearle a la enfermedad aun en esas condiciones tan críticas. Mientras él me recibía, hay kinesiólogos que lo estaban elongando, que le mueven el cuello, las piernas. Porque, claro, tiene dolores, siente. Tiene sus cinco sentidos intactos”.

El mismo Bullrich aportó un último capítulo al libro, un experimento titulado “la cápsula del tiempo”, en el que Sirvén le propuso olvidar la coyuntura y pensar en el próximo siglo, en los argentinos de 2122. El proceso demoró unos veinte días porque el también ex Ministro de Educación escribe con los iris de sus ojos: al no poder mover los dedos, pone la vista en cada tecla y así va redactando lentamente. Así se comunica: a través de una pantalla, con su voz pregabrada y digitalizada.

Y así como pudo enviar su carta al futuro, Bullrich también pudo haber participado de la presentación. “Quería venir, pero le dije que era una locura”, explica Sirvén, “porque en un rato iba a la a cancha de River a ver el Superclásico y no llegaba”. El problema no es la falta de capacidad o de voluntad de Bullrich. El problema es el tránsito desde La Rural hasta Núñez.

Aun así, Bullrich envió un video en el que lee un fragmento de su “cápsula del tiempo”, de su mensaje a los jóvenes del próximo siglo, y es su forma de presentarse y de dejar constancia de sus ideas: “Quiero agradecerle a Pablo Sirvén por el trabajo que le dedicó a este libro, pero sobre todo por la paciencia que me tuvo. Me llamo Esteban Bullrich, nací en Argentina en el siglo XX y morí en el siglo XXI”, dice desde la pantalla, “creí en un sólo Dios que nos envió a su hijo Jesús para salvarnos. Creí que nuestras religiones son mucho más parecidas de lo que aparentan”.

Continúa, a través de su voz digitalizada: “Me enamoré, me casé con María Eugenia, tuvimos 5 hijos y formamos una gran familia, que fue el más preciado regalo de Dios en esta vida. No estuvo libre de desafíos nuestra vida, Dios puso a prueba nuestra fe muchas veces. Pero siempre aprendimos a encontrar las gracias que él nos regalaba. Mi familia fue siempre el lugar en donde encontré calma y paz. Eso fue la base de mi felicidad. Aprendí que somos generosos y solidarios, mucho más de lo que creemos. Me he topado con esa generosidad, sobre todo cuando sufrí ELA, una enfermedad poco conocida porque encontramos una cura en el primer cuarto del siglo pasado”, cierra en su mensaje a los jóvenes de 2122, con el deseo de que, para entonces, la enfermedad sea tratable.

El aplauso retumba en la sala como expresión de apoyo y solidaridad a quien, al mismo tiempo, está viajando al estadio de River. Y es que, pese a una enfermedad que necesariamente lo margina de ciertos espacios y de ciertas actividades, Bullrich no ha dejado de hacer política y, mucho menos, de vivir.

“Cuando Planeta me propuso hacer este libro, no quería que fuera un libro científico. Temía además que pudiera salir algo muy oscuro o quizás demasiado festivo”, cuenta el autor. “Pero al empezar a frecuentarlo a Esteban, me di cuenta de su forma de ser, de su actitud. Al principio tuvo bronca, hoy tiene bajones, como todos. Pero él le buscó un sentido a esta cruz que está cargando. Se puso en marcha. Ya que es una persona conocida, quiso ser vocero de esta enfermedad tan poco frecuente, que interesa poco a los laboratorios y a los políticos. Hay cerca de 3.000 casos en Argentina. Él quiere juntar fondos para que se investigue”.

Bullrich continúa trabajando, sigue presentando propuestas, sigue manteniendo reuniones con dirigentes de su propio espacio y también de otros, con sindicalistas, economistas, autoridades. Ahora mismo propone doce puntos básicos para la clase dirigente y su idea es que, para junio, antes de las elecciones primarias, los candidatos presidenciales puedan firmarlo.

“Al lado de Esteban, nosotros somos Superman. Me pregunto entonces qué estamos haciendo, qué hacen sus colegas, porque él está todo el tiempo haciendo cosas. Eso es lo que él enseña: Dios le puso una cruz muy pesada, pero él le busca una razón, un sentido a su carga. Cuando anunció su enfermedad en abril de 2021, arrastraba la voz. Terminó ese año sin poder hablar. El año pasado salió de una intervención con una traqueotomía. Y, aun así, los amigos le dicen ‘burro’. No por ignorante sino por cabeza dura. Es su sangre hispana, vasca. Es un hombre que va para delate. Es una persona inquieta, aunque parezca una broma”, dice Sirvén.

López Rosetti dedica parte de la presentación a explicar las características de la enfermedad y cómo afecta los músculos, pero termina con una referencia histórica. Explica que los antiguos egipcios quitaban los órganos durante el proceso de momificación, pero que el corazón generalmente permanecía en su lugar. No podía separarse del resto del cuerpo porque se consideraba que allí residían la conciencia y los sentimientos, necesarios para la próxima vida. “La ELA no altera los músculos del corazón”, explica. Como si la enfermedad tuviera cierta piedad y “eligiera” conservar ese corazón que hace a la individualidad, que hace que Esteban Bullrich (o cualquier otra persona) sea quien es.

El médico se aleja de su rol exclusivamente profesional para definir al libro de Sirvén como “un libro de enseñanzas” y recomienda no desperdiciar esta posibilidad de aprendizaje. “Esta enfermedad es de lo peor porque la mente está intacta, pero se pierde el cuerpo. En su caso, creo que su mente está incluso mejor que antes. Está más lúcido porque está más enfocado. Las ideas le salen como flechazos, dice las cosas tal cual, con una economía de recursos, pero que se entiende. Como médico, vi muchas personas con ELA. Pero muy pocas pueden hacer lo que hace Esteban”.

Claro que nada de lo que hoy hace Bullrich está desvinculado de la tecnología. No sólo utiliza su tablet para escribir letra por letra, sino que también tiene lo que Sirvén llama “teclas con situación”: “quiero ir al baño”, “pongan el ventilador”, “quiero dormir”. “Lo que sucede es que uno va saltando de un tema a otro, pero él demora más en contestar, entonces se escucha su voz hablando del primer tema. Y tenés que volver atrás. Ahí aprendés de paciencia, de tolerancia. La sociedad moderna tiene un conflicto con el silencio social y al principio yo sentía cierta incomodidad en su casa. Pero aprendí que esos silencios son disfrutables. Aprendí nuevas capacidades... qué paradoja, a partir de la incapacidad. Él tiene mucho sentido del humor y usa mucho WhatsApp, por donde el contacto es normal”.

Bullrich sigue siendo político, aunque haya renunciado a su banca en el Senado hace más de un año. Entonces las lecciones que deja su experiencia no sólo pueden enfocarse en cómo afrontar las adversidades, sino también en el punto de vista netamente político, en la coyuntura y considerando la actualidad más rabiosa.

Dice el autor que “Esteban también se sobrepone cuando plantea que hay que superar la grieta. Hoy, por la inflación, por la inseguridad, es como si estuviéramos en una casa que se está incendiando junto a alguien que piensa diferente. Y, en lugar de apagar el fuego o al menos salir de la casa, seguimos peleando. Tenemos que tratar de salir de eso, por más que implique sentarnos a una mesa con gente que nos cae pésimo. Esteban, sintiéndose un poco fuera, porque no se está anotando para tal o cual cargo, nos da una lección para superar la grieta. No para que pensemos todos igual, sino para enriquecernos del pensamiento distinto. Desde un lugar muy incómodo, muy límite, aporta eso”.

Sirvén cierra reflexionando sobre el tiempo. Dice que, a pesar de saber que transita una enfermedad incurable, Bullrich no dramatiza respecto del tiempo que le queda. Dice que su lema es que la vida es hoy, que el ayer ya pasó y no se puede cambiar. Que el futuro, dependerá de Dios o del destino o de lo que se quiera creer. Y que “el partido es hoy. Hoy hay que tomar el control de la vida. Y, aún con su enfermedad, Esteban tiene su vida bajo control”.

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