Ni víctimas ni luchadores para hablar del cáncer: ¿cómo impactan las palabras en los pacientes?

En el espacio “Cómo lo escribí” de Infobae Leamos autores y autoras cuentan el detrás de escena de los libros que acaban de publicar. Por qué eligieron los temas o historias que terminaron en sus páginas, cómo organizaron su trabajo, qué revelaciones aparecieron en el proceso de escritura, qué sensaciones hubo a medida que ese proceso ocurría o qué objetivo se propusieron.

Esta vez, quienes cuentan la experiencia de escritura en primera persona son las psicooncólogas Agustina Chacón, Sonia Checchia y Nancy Ferro sobre el libro El cáncer y las palabras. La idea del libro surge tras la coordinación de una campaña que realizaron juntas en 2018. El objetivo era mostrar cuanto y cómo impactan las palabras a la hora de enfermar.

“El término “cáncer” traspasa el ámbito de la salud y la enfermedad, tiene una connotación cultural y trascendencia social, sostienen las autoras del libro e indagan en los estereotipos para desandarlos y dejar de lado los eufemismos a la hora de hablar del cáncer. ¿Cuál es la propuesta? Naturalizar una enfermedad, aunque cruel, frecuente desde la empatía y el acompañamiento a pacientes y familiares.

El cáncer y las palabras reúne 146 historias de vida y testimonios de aquellos que padecen cáncer en primera persona, se expresan y cuentan qué les molesta y qué les gustaría. Ni héroes, ni víctimas, ni guerreros. Este libro derriba la idea de las metáforas bélicas y propone revisar mitos y prejuicios que funcionan como amplificadores del sufrimiento y reflexionar sobre ellos.

Como dice Susan Sontag, “Todos al nacer somos ciudadanos de dos reinos, el de los sanos y el de los enfermos. Y aunque todos preferimos usar sólo el buen pasaporte, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado, al menos por un tiempo, a identificarse como ciudadano de aquel otro lugar.”

El cáncer es una enfermedad frecuente, tratable en la mayoría de los casos y prevenible en otros. Cada año y cada 4 de febrero, Día Internacional del cáncer, las campañas buscan, de diversos modos concientizar sobre las enfermedades oncológicas. Muchas de ellas lo hacen basadas en imágenes con alto impacto emocional que intentan sensibilizar, pero no siempre las imágenes que se muestran ayudan para explicar qué significa tener o haber tenido cáncer.

En el año 2018 presentamos desde el Servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming (IAF) la campaña “La enfermedad y las palabras”, que tuvo como principal objetivo mostrar cuanto y cómo impactan las palabras a la hora de enfermar. Durante un año, 146 pacientes con distintos tipos de diagnósticos oncológicos participaron de manera anónima y voluntaria compartiendo lo que escuchaban desde el ámbito social, familiar, laboral, médico y desde los medios de comunicación. Tener cáncer es mucho más que una experiencia médica.

El término “cáncer” traspasa el ámbito de la salud y la enfermedad, tiene una connotación cultural y trascendencia social. Es un adjetivo común a la hora de dar cuenta de cualquier mal social que esté al acecho para destruir o corromper. Es una palabra omnipresente, pero que cuesta pronunciar al tener un diagnóstico.

Como cierre de esa campaña y con el objetivo de trasladar las vivencias de los pacientes al ámbito público para que no quedaran limitadas al mundo hospitalario -o como diría Sontag, solo en el reino de los enfermos-, recurrimos al arte. Las frases más representativas de la campaña fueron plasmadas por Milo Lockett en obras que formaron parte de la muestra “Cáncer, arte y comunicación”. Durante una semana y con la exposición abierta el Espacio de Arte de Milo se transformó en el lugar de encuentro para charlas sobre medios de comunicación y cáncer, las habilidades comunicacionales en médicos en formación, acceso a protocolos de investigación, y talleres de midfulness.

Pero nosotras no habíamos pensado en escribir un libro a partir de ese trabajo hasta que en un diálogo con quien después se convertiría en nuestra editora, Fernanda Mainelli, que también es nuestra paciente, surgió la idea. Durante el proceso de resignificación de su enfermedad, Fernanda, desde su lugar de editora de libros, había leído relatos, testimonios y narraciones de otras pacientes, principalmente con diagnóstico de cáncer de mama.

En ese proceso terapéutico comenzamos a hablar sobre el cáncer de mama en particular y sobre el cáncer en general. Sobre los mitos y creencias en relación con la enfermedad oncológica, sobre las miradas particulares y sociales, sobre cómo estas miradas impactan en los enfermos, sobre cómo hablamos acerca del cáncer y sobre cómo no hablamos de algunas cosas. Le contamos acerca de aquella campaña y, a partir de ahí, empezamos junto con nuestra editora a pensar este libro.

Ella, en su doble rol de editora y paciente, sentía que era necesario publicar un texto actual que fuera más allá de una vivencia personal y que aquel trabajo que habíamos realizado mostraba un universo amplio de vivencias que nos permitiría reflexionar sobre la reproducción de estereotipos sociales, los sentimientos de los pacientes cuando son percibidos como víctimas, luchadores, vencedores o vencidos. Las formas en que se fomentan y estimulan las historias de superación, que exigen una actitud y un pensamiento positivo inquebrantable que los muestre sin miedos, sin angustia y, si es posible, que puedan transformar su historia personal en ejemplo para otros y de ese modo combatan la alerta social que las enfermedades oncológicas despiertan.

Como dice Bernardo Paniagua en La construcción mediática de la sanidad: “La enfermedad la vive el paciente, pero su sentido lo construimos entre todos, es social”. Es por eso que hemos organizado el libro a partir de las frases escuchadas o dichas por los pacientes en distintos ámbitos, lo expresado en la campaña y de nuestra experiencia clínica. El libro está dividido en capítulos que dan cuenta de las diversas dimensiones que interactúan en la construcción de significados de las enfermedades oncológicas: la sociedad y el cáncer; la familia, los amigos y el cáncer; el escenario médico y el cáncer; trabajo y cáncer, y medios de comunicación y cáncer.

La manera en que hablamos del cáncer es como pensamos el cáncer. Si bien cada persona afrontará la enfermedad de una manera particular y única, el temor a la soledad y la necesidad del acompañamiento familiar, la importancia de la comunicación profesional y empática desde el mundo médico y un tratamiento riguroso en los medios de comunicación, que prescinda de metáforas bélicas y heroicas, surgen como necesidades comunes de los pacientes. Las palabras reproducen estereotipos, mitos y prejuicios que funcionan como amplificadores del sufrimiento y también son herramientas valiosas a la hora de reflexionar, transformar y proponer otras representaciones sociales en torno a la enfermedad.

“Larga y cruel enfermedad " Los eufemismos son irritantes

Raúl está en tratamiento por un cáncer de vejiga desde hace dos años Tiene 65, está casado hace cuarenta con Laura, que es la madre de sus cuatro hijos. Tanto Laura como sus hijos lo acompañan amorosamente. En lo referente a su pronóstico en particular y a la vida en general, Raúl tiene una mirada pesimista.

Esta visión se apoya en situaciones de pérdida a edad muy temprana, que Raúl guarda consigo. Con relación a la enfermedad, la vejez y la muerte, Raúl tiene una posición “tomada” y habla de manera muy abierta en las sesiones y también con sus seres queridos. Reflexiona, se enoja, llora, encuentra paz y tranquilidad, vuelve a enojarse Vivencia ese matiz de emociones que la situación de enfermedad genera.

Es por eso que, cuando escucha en la televisión que alguien murió luego de “una larga y penosa enfermedad”, se enoja. Dice que odia los eufemismos.

Un eufemismo es, según el diccionario de la Real Academia Española, una “manifestación suave o decorosa de ideas cuya recta y franca expresión sería dura o malsonante”.

Si bien las enfermedades oncológicas son muy frecuentes, todavía utilizamos eufemismos para hablar de ellas Bulto, tumor, nódulo, “la papa”, larga y penosa enfermedad, cruel enfermedad, lo que tuviste, lo tuyo, tu enfermedad, estas son algunas de las maneras en las que se menciona el cáncer.

Y como los medios de comunicación son un reflejo de cómo percibimos y hablamos del cáncer, cuando deben notificar la muerte por cáncer de algún personaje público, lo hacen hablando justamente de “una larga y penosa enfermedad”, luego de “luchar contra una cruel enfermedad”.

En 2013, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer(GEPAC) promulgó un decálogo para el “Buen tratamiento informativo del cáncer”. Su primer mandamiento señala: ”Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar del cáncer”, con la recomendación de sustituirlos por un habla clara a pacientes y a familiares, que contribuya a su normalización social.

Es el primer paso para desestigmatizar la enfermedad y a los enfermos.

♦ Agustina Chacón es licenciada en Psicología. Se especializó en Psicooncología en el servicio de salud mental del Hospital Marie Curie. Integra el equipo del servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming.

♦ Sonia Checchia también es licenciada en Psicología y especializada en psicooncología. Integra los equipos del Servicio de Psicooncología y del Servicio de Asesoramiento Genético en Oncología del Instituto Alexander Fleming.

♦ Nancy Ferro, con la misma especialización que sus co-autoras, es jefa del Servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming y desde 2020 dirige el Espacio para el Bienestar de la misma institución.

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