Chagas in prima persona: «Non è qualcosa che devi nascondere»

Sonia vive in un luogo nel nord-ovest della provincia di Córdoba, in Argentina, e ha saputo di avere la malattia di Chagas all'età di 13 anni attraverso una campagna di screening che aveva organizzato dal movimento contadino di Somos Tierra e ora lavora come promotrice della salute. Ruth vive a Quilmes, a El Conurbano, e le è stata diagnosticata l'infezione dopo che un giorno voleva donare il sangue ed è stata sottoposta al test. Oggi ha 31 anni ed è una graphic designer e attivista per sensibilizzare e guidare gli altri con l'infezione.

Le loro storie oggi mostrano come la malattia di Chagas possa essere presente sia in campagna che in città. E non si trova solo in Argentina. Dall'America Latina e a seguito della migrazione, ci sono casi di persone con malattia di Chagas negli Stati Uniti, Canada, Europa, Africa, Asia e Oceania. Oggi è la Giornata mondiale per la malattia di Chagas, che ha tra i 6 ei 7 milioni di persone nel mondo, secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS).

Sonia, Ruth e Fernanda, che vive nella capitale di Córdoba ed è un architetto, sono le protagoniste di tre brevi documentari finalisti nella categoria Copertura sanitaria universale del Festival del cinema «Salute per tutti», organizzato ogni anno dall'OMS. Puoi guardarli gratuitamente #aquí sul sito #ProyectoChagas. Le tre donne sono state incoraggiate a raccontare come hanno scoperto di avere la malattia e come sono andate avanti e hanno attraversato pregiudizi e discriminazioni. «Chagas non è qualcosa che devi nascondere», dicono.

Nel caso di Sonia, è stata formata come promotrice della salute con una prospettiva femminista e collabora con altre donne per trovare situazioni nelle case o negli ambienti che possono essere situazioni di rischio per la salute. Uno dei modi di trasmissione dell'infezione è attraverso i morsi di insetti come i baci. Nel suo caso particolare, Sonia sospetta che possa essere stata la trasmissione da parte di quell'insetto perché la casa in cui viveva durante la sua infanzia aveva delle crepe.

Ruth è rimasta scioccata quando le è stato detto che il risultato del test del sangue non era giusto. Era il 2012 ed ero andato a donare il sangue per un premio. Ma dal laboratorio dove hanno fatto le analisi l'hanno chiamata. Quando non le hanno detto cosa stava succedendo, la donna si è spaventata e quando in seguito hanno confermato che si trattava di Chagas, si è sentita peggio. Avevo un membro della famiglia che era morto a causa dell'infezione e Ruth credeva che la morte fosse inevitabile. «Mi dispiace tanto, ma hai la malattia di Chagas», mi ha detto un medico ed era come se il mondo stesse per finire», ha detto Ruth a Infobae.

Tuttavia, Ruth ha trovato risposte e speranze più chiare quando ha frequentato l'Istituto Nazionale di Parassitologia di Fatala Chabén. Ha ricevuto un trattamento farmacologico e ora viene controllato regolarmente attraverso esami del sangue, elettrocardiogramma e placca toracica. I Chagas non riuscivano a far fronte ai suoi sogni. Ruth, che è una graphic designer, ha sposato un collega dell'università e fanno entrambi parte della ONG Hablemos de Chagas. Aiutano a guidare le persone che sono state discriminate sul lavoro. «Molte persone non ottengono le informazioni, anche se tutto è migliorato con i social media», ha detto.

«A volte le persone non sanno che ci sono casi di Chagas nelle città a causa di trasfusioni di sangue contaminate o principalmente trasmissione da madre a figlio. «Come persona con Chagas, non possiamo rimanere in silenzio. Siamo persone senzienti. Chagas non discrimina in base all'età, alla classe sociale o all'origine: è il mio motto quando una persona mi fa notare qualcosa che ignora», ha detto Ruth.

Nel frattempo, Fernanda vive nella capitale di Córdoba ed è un architetto, appassionato di design e fotografia. Gli è stata diagnosticata l'infezione con il parassita che causa la malattia di Chagas quando aveva 18 anni ai test universitari e da allora ha vissuto senza notare i sintomi. Oggi ha 59 anni. Sospetta che possa aver acquisito l'infezione attraverso una trasfusione di sangue contaminato durante la sua infanzia o quando si trovava in un campo in una zona rurale di una provincia nel nord dell'Argentina, secondo Infobae. Anni fa, un lavoro sociale ha ritardato il suo reddito di un anno perché aveva la malattia.

«L'ho negato molto perché prima nessuno parlava di Chagas. Si credeva solo che fosse una malattia rurale e fosse stigmatizzata. Ora mi sono incoraggiato a parlare perché penso che mi piacerebbe vedere più attenzione da parte della società sulla malattia, più prevenzione e più trattamenti. La malattia di Chagas è già in tutto il mondo, ma viene ignorata «, ha detto Fernanda.

In Argentina, il Congresso Nazionale ha approvato la legge sulla prevenzione e il controllo del Chagas (n. 26.281) nel 2007, che ha reso prioritarie le politiche per affrontare la malattia. Tuttavia, l'organizzazione Civil Association for Equality and Justice (ACIJ), che ha realizzato la campagna #ProyectoChagas con i documentari insieme al gruppo Di cosa stiamo parlando quando parliamo di Chagas? , ha avvertito che la regola non è stata ancora pienamente rispettata.

Quindici anni dopo la sua sanzione, rimane non regolamentata e genera seri problemi nell'attuazione delle politiche pubbliche volte alla sua prevenzione, individuazione e trattamento. Allo stesso tempo, le risorse destinate a prevenire e controllare i Chagas sono regolarmente sottoutilizzate. Nel 2021, il Ministero della Salute della Nazione ha eseguito solo il 5% del budget assegnato.

In Argentina, circa 1,6 milioni di persone vivono con Chagas (il 20% della popolazione mondiale con Chagas). Circa 1300 ragazze e ragazzi nascono con Chagas all'anno a causa della trasmissione verticale, da persona incinta a figlia durante la gravidanza. Le persone che vivono con Chagas risiedono: il 66% nelle città e il 33% nelle aree rurali.

La regione centrale del paese (Córdoba, Buenos Aires, Entre Ríos e Santa Fe) registra più di 500 nuovi casi all'anno, il più alto numero di Chagas verticali nel paese, anche più che nelle province endemiche.

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