«Il dolore è reale»: l'endometriosi, una malattia «invisibile» che colpisce milioni di donne messicane

Andrea Saab è un'attivista, attrice e fondatrice della rete di supporto Endowarriors México, una proposta nata nel 2020 per evidenziare gli ostacoli che le donne e le persone con le mestruazioni hanno dovuto affrontare prima e dopo la diagnosi di endometriosi. Utilizzando strumenti come la fotografia, il video e l'illustrazione, Andrea ha creato una community su Instagram con la quale ha iniziato la sua ricerca per condividere le sue esperienze e diffondere informazioni su una malattia che è stata invisibile.

In un'intervista con Infobae México, Andrea ha parlato del processo di rilevamento della sua condizione, della sua vita quotidiana con una malattia cronica e della necessità di creare uno spazio in cui divulgare informazioni sull'endometriosi. Secondo i dati del Ministero della Salute (SSA), si stima che in Messico colpisca più di sette milioni di ragazze, donne e persone con mestruazioni. Tuttavia, molti di loro non sono stati diagnosticati e alcuni non sapranno mai di avere l'endometriosi.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce l'endometriosi come una malattia cronica e incurabile caratterizzato dalla presenza di un tessuto simile all'endometrio (rivestimento dell'utero) all'esterno dell'utero. Ciò provoca una reazione infiammatoria cronica che può portare alla formazione di aderenze endometriali all'interno della zona pelvica e in altre parti del corpo. Alcuni dei suoi sintomi principali sono forti dolori mestruali, dolore pelvico cronico, durante la defecazione e durante l'attività sessuale, nonché stanchezza, affaticamento e gonfiore o nausea.

Per Andrea e Guadalupe Bustos Porcayo, presidente del consiglio consultivo dell'associazione Endometriosis México, una delle principali sfide che le donne devono affrontare quando viene diagnosticata questa malattia è la normalizzazione del dolore, una situazione che è anche motivata dalla disinformazione nell'area di educazione mestruale e educazione sessuale completa negli spazi scolastici, familiari e ginecologici, da cui sono stati mostrati pregiudizi e negligenza nella cura e nel rilevamento di questa condizione, poiché la diagnosi definitiva per migliaia di donne arriva tra i sette ei 10 anni dopo aver sviluppato sintomi.

«Il fatto è che se ci fossero abbastanza informazioni, molti capirebbero anche che una certa miscela di sintomi implica che potrebbe essere endometriosi e che potrebbe essere trattata come tale, ma poiché non vedono nulla sull'ecografia dicono: «No, non c'è niente. Stai esagerando. Sei pazza», torniamo a tutte quelle cose che ci fanno sembrare donne esagerate o è sempre un dolore psicologico quando in realtà il dolore è reale», ha detto Andrea, che ha ricevuto la diagnosi fino all'età di 17 anni dopo essersi sottoposta a un intervento medico perché una cisti le ha storto l'ovaio destro.

Tuttavia, ha riferito di avere sintomi della malattia sin dalla sua prima mestruazione e che da quando ha frequentato la scuola primaria e secondaria, ha avuto forti dolori, vomito e svenimento, una situazione che evidenzia anche un altro importante problema dell'endometriosi: la negligenza di ragazze e adolescenti che presentano sintomi compatibili con tale condizione.

Da parte sua, Andrea Martín del Campo, co-fondatore di Endowarriors Mexico, ha denunciato proprio attraverso il suo account Instagram la violenza medica subita da parte del suo ginecologo quando non le ha dato le istruzioni necessarie per consumare un farmaco che potrebbe causare danni alle ossa, pure come per rimuoverlo senza autorizzazione e senza anestesia un tessuto endometriale. «È stato traumatico, non riuscivo a smettere di urlare. Era sangue e sangue e sangue ed ero traumatizzato, ovviamente vulnerabile, con le gambe aperte e non sapendo cosa fare, mi sono stordito, non so se sto per svenire, non so se ho intenzione di vomitare dal dolore», ha detto.

Sebbene istituzioni internazionali come l'OMS abbiano sottolineato che l'endometriosi colpisce circa 190 milioni di donne e ragazze in età riproduttiva in tutto il mondo, in Messico mancano statistiche su quante donne e persone con mestruazioni vivono con questa malattia. Secondo i dati del Mexican Social Security Institute (IMSS), ci sono state 122.049 specialità mediche consultazioni per l'endometriosi tra il 2010 e il 2020.

In assenza di informazioni istituzionali e politiche pubbliche per il trattamento, la fondazione presieduta dall'ingegnere Elisa Rosales ha creato un censimento al fine di ottenere «dati concreti» sulle persone affette da questa malattia. Tuttavia, non hanno ricevuto la risposta che si aspettavano dai pazienti.

«Ci siamo assunti il compito di fare queste statistiche, ma con il risultato delle nostre statistiche di fronte ai nostri social network dove abbiamo quasi 33.000 follower, perché solo pochissime persone hanno risposto: 1.500. Cosa significa? Non c'è cultura, il dolore è normalizzato, lo sopporti «, ha detto Guadalupe e ha sottolineato che il dolore mestruale non dovrebbe essere considerato comune in nessun contesto.

Oltre all'iniziativa di censimento, la fondazione fornisce anche supporto ai pazienti con endometriosi e dispone di un elenco di medici che si sono specializzati, sia in Messico che all'estero, nel campo dell'endometriosi, e ognuno di loro ha un centro multidisciplinare per la cura completa della malattia.

Tuttavia, per Guadalupe Bustos, il lavoro più importante all'interno di Endometriosis Mexico è lo svolgimento di campagne di sensibilizzazione per «fondare le basi di una cultura della malattia» a cui hanno aderito artisti e influencer per diffondere, ancora una volta, un unico e importante messaggio:» Il dolore non è normale».

Da parte sua, il ginecologo e ostetrico Armando Menocal Tavernier, che collabora con la fondazione, ha spiegato in un'intervista che una delle principali sfide nel rendere visibile questa malattia è che non ci sono così tanti medici addestrati per gestirla, poiché può mascherare molti o assomigliare molti altri disturbi e ha commentato che le istituzioni sanitarie potrebbero non dargli l'importanza necessaria perché non ci sono abbastanza centri formati e attrezzati per cure mediche complete perché è richiesto un trattamento disciplinare.

«Devi avere un chirurgo colorettale specializzato in materia, un urologo, ginecologi che abbiano familiarità con la malattia, hai bisogno di uno psicologo, un nutrizionista, un riabilitatore del pavimento pelvico, poi quando inizi a vedere tutte queste cose in comune sono cose che gli ospedali non hanno regolarmente, questo è possibile che non ci sia così tanta diagnosi», ha detto lo specialista in endometriosi.

Tuttavia, ha sottolineato che questo non è un problema unico del Messico, anche se può venire pensato in questo modo perché è un paese in via di sviluppo. In paesi come Stati Uniti, Inghilterra, Brasile, Spagna e Francia, tra gli altri, ha premiato la mancanza di diagnosi tempestive e centri specializzati per curare la malattia.

Proprio lo scorso gennaio, Emmanuel Macron ha annunciato che in Francia verranno liberate risorse finanziarie per svolgere ulteriori ricerche sull'endometriosi, una malattia che colpirebbe più di due milioni e mezzo di donne e che è una delle principali cause di infertilità.

Da parte sua, la John Hopkins University ha sottolineato che la malattia colpisce più del 2-10% delle donne americane in età riproduttiva. Inoltre, l'Office of Women's Health degli Stati Uniti sottolinea che ci sono cinque milioni di persone con endometriosi nel paese vicino.

Sebbene la statistica più nota suggerisca che 1 donna su 10 ha endometriosi in tutto il mondo, il dottor Menocal Tavernier ha sottolineato che queste cifre non sono aggiornate, poiché questi record risalgono a 15 anni fa e, nella misura in cui la malattia è diventata più visibile, si è concluso che il incidenza della malattia «è molto più grande di quanto pensassimo».

Solo nel Morelia Women's Hospital, Armando Menocal cura da 25 a 30 donne settimanalmente e, lì, dei cinque giorni in cui eseguono le operazioni, uno è dedicato esclusivamente ai pazienti con questa malattia. «Operiamo 10 pazienti a settimana e due hanno l'endometriosi, quindi questo parla del numero importante in una popolazione come la nostra, più o meno questo è quello che stimiamo, circa il 20% delle donne in Messico ha l'endometriosi.

In Messico, il 15 dicembre 2021, la senatrice Gloria Elizabeth Núñez Sánchez del Partito d'azione nazionale (PAN) ha presentato un'iniziativa per aggiungere una frazione all'articolo 132 della legge federale sul lavoro per consentire alle donne con endometriosi di lavorare a casa e con una paga a condizione che lo richiedano durante il loro periodo mestruale o premestruale con precedente accreditamento con diagnosi medica, nonostante il fatto che il rilevamento richieda in media sette anni.

Dopo il suo ultimo intervento per l'endometriosi, Andrea ha trascorso due giorni in coma. Dice che «essere così vicina alla morte è uno shock molto grande» e che gli episodi di depressione che ha avuto a causa della malattia le hanno fatto dubitare se valga la pena continuare a vivere nel dolore.

«È una domanda molto forte, ma molto genuina, che mi sono posto molte volte e il fatto è che sono molto grato di aver avuto l'opportunità di avere quel supporto perché senza di esso probabilmente non sarei qui, la salute mentale è sicuramente legata al 100% alla salute fisica e sì... Penso che questo accompagnamento di tutte le aree», ha detto

Proprio lo scorso 14 marzo, nell'ambito della Giornata mondiale dell'endometriosi, Andrea e la psicologa Fernanda Morales hanno aperto un gruppo di supporto psicologico per incontrare, parlare e lavorare con più donne a cui è stata diagnosticata questa malattia e che cercano di condividere le loro esperienze con altre persone che hanno vissuto nella carne propria parte gli ostacoli di cui sopra.

«Non appena mi è stata diagnosticata, l'ho sognata... Ne avevo bisogno, avevo bisogno di un gruppo in cui potessimo parlare e trattenerci e dire: cosa facciamo adesso?» , ha detto Andrea.

Zayda Ávila si dedica al ricamo e ha partecipato al gruppo di sostegno promosso da Andrea. In un'intervista, ha notato che quando le è stata diagnosticata nel 2021, non aveva mai sentito di cosa si trattasse la condizione prima, così ha iniziato a cercare in internet e così ha incontrato la comunità di Endowarriors Mexico, in essa, ha iniziato a identificarsi con le testimonianze che hanno iniziato a condividere nel marzo dell'anno passato.

«Ero super pieno di cuore perché si tratta di incontrare persone che hanno la stessa condizione e che possiamo sentire identificate. Ognuno racconta la sua esperienza perché lo stai cercando altrove e con altri medici. È una comunità molto utile e bella perché sappiamo tutti cosa possiamo vivere o sentire», ha detto il 31enne.

All'inizio, gli esami di Zayda hanno rivelato la presenza di una cisti, con la probabilità che fosse cancerogena, fino a quando non le fu finalmente diagnosticata l'endometriosi. Tuttavia, ha detto che la sua vita è cambiata «in meglio» nonostante abbia una malattia cronica. «È stato un momento per alzarsi e dire: vediamo, Zay, sei stato felice finora? Hai fatto quello che ti piace? Da lì la mia vita ha iniziato a cambiare».

Anche Justhine Machorro, insegnante di educazione speciale, fa parte della comunità virtuale creata da Andrea Saab e Andrea Martín del Campo. Pur riconoscendo che non è facile avere una condizione cronica che non ha cura, ha imparato a guardare alla malattia e alla diagnosi da altre prospettive.

«Ho imparato molto sul rispetto, l'empatia, il sostegno, l'affetto per le persone che nemmeno conosci ma che conosci metteresti le mani nel fuoco per loro perché abbiamo condiviso qualcosa. Leggere ciascuna delle storie, ascoltare ognuna delle ragazze, tutto ciò che ti insegna ad amare e prendersi cura di te stesso, metterti al primo posto nelle circostanze e conoscere persone che vivono allo stesso modo in cui vivi tu non ti fa sentire così solo in questo perché a volte la stessa famiglia non lo capisce», ha detto Justhine, che ha ricevuto il risultato di endometriosi 11 anni dopo i sintomi.

Infine, Justhine ha concluso che continuerà a lavorare dalla sua trincea per promuovere la conoscenza della malattia dai contesti scolastici, spiegando ai suoi studenti come funziona il ciclo mestruale e smettere di normalizzare il dolore. «Avrei dato tutta la mia vita in modo che un'insegnante potesse spiegarmi bene del ciclo mestruale in modo da poter conoscere meglio il mio corpo», ha detto.

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