El calvario del “niño burbuja”: doce años sin besos de su mamá, un trasplante fallido y los intentos de ayuda de la NASA

Le dio un guiño a su médico. Eso fue todo. Ese fue el último gesto de David Vetter antes de morir el 22 de febrero de 1984, dos semanas después de salir por primera vez en su vida del plástico que lo había rodeado desde los veinte segundos de edad. Un guiño al doctor William T. Shearer.

Tenía 12 años. Y en esos 12 años, el mundo entero había aprendido su apodo sin saber su nombre. Para todos era solo el “niño burbuja”.

Quién era el “niño burbuja”

David Philip Vetter nació el 21 de septiembre de 1971 en el Texas Children’s Hospital de Houston con inmunodeficiencia combinada severa (IDCS), una enfermedad genética que destruye por completo el sistema inmunológico.

Sin defensas de ningún tipo, cualquier microorganismo (una bacteria, un virus o hasta el aire sin filtrar) podía matarlo. La IDCS afecta, según distintos estudios, entre uno de cada 100.000 y uno de cada 50.000 nacimientos. En Estados Unidos, donde nacen cerca de cuatro millones de bebés al año, eso equivale a entre 40 y 80 casos anuales.

En 1971, la enfermedad era una sentencia de muerte casi sin apelación. Veinte segundos después de nacer, David fue colocado en un aislador de plástico estéril. El plan era mantenerlo con vida hasta que la medicina encontrara una cura. Los médicos estimaban que eso podría ocurrir en poco tiempo. David Vetter pasó los siguientes 12 años dentro de una burbuja esperando ese milagro que nunca llegó.

La familia que ya sabía lo que se venía

David no fue el primer hijo de Carol Ann y David J. Vetter Jr. con esa enfermedad. Un año antes, en 1970, otro niño Vetter había nacido con la misma variante de IDCS y murió a los siete meses. Semanas después de ese funeral, Carol Ann descubrió que estaba embarazada otra vez.

Los médicos le confirmaron que el feto era varón y que tenía un 50% de probabilidades de nacer con la misma condición. La pareja rechazó la posibilidad de interrumpir el embarazo.

“La decisión vino de nuestro corazón y de nuestra mente. Pusimos nuestra confianza en Dios”, dijo Carol Ann años después. Más tarde reconoció que “quizás nuestro juicio estaba un poco nublado por el dolor que sentíamos en ese momento”.

La apuesta de los Vetter tenía una lógica médica concreta. Su hija mayor, Katherine, era la donante prevista para un trasplante de médula ósea. Los médicos confiaban en que la tecnología de trasplantes había avanzado lo suficiente como para construirle un sistema inmunológico funcional al bebé. Pero la sangre de Katherine no resultó una coincidencia perfecta. Y la cura que iba a llegar “en pocos años” nunca llegó a tiempo.

El equipo médico liderado por el inmunólogo Raphael Wilson preparó la cámara estéril. El reverendo Raymond Lawrence, que trabajó en el hospital, sostuvo más tarde que los padres fueron alentados a seguir adelante “confiando a fondo en la medicina”.

Un hogar de plástico con compresores y guantes

Durante sus primeros años, David vivió en el hospital. Cuando tenía tres años, se instaló una segunda burbuja en la casa familiar en Conroe, Texas, al norte de Houston, lo que permitió alternar entre ambos lugares. El sistema requería compresores, filtros y protocolos de esterilización rigurosos. Todo lo que entraba pasaba por esclusas de aire y procesos de desinfección antes de cruzar las paredes transparentes. Fue bautizado dentro de la burbuja, con agua bendita esterilizada.

Las únicas caricias posibles eran a través de guantes integrados en las paredes de la cápsula.

Desde el otro lado del plástico, su padre veía partidos de básquet con él. Le gustaban los espaguetis y Star Wars. Los amigos del barrio lo visitaban, aunque los veranos eran más solitarios porque los otros chicos preferían jugar afuera. Su hermana Katherine durmió junto a la burbuja cada noche durante nueve años.

Una vez lo llevaron a una sala de cine para una proyección especial de El regreso del Jedi, la tercera parte de la primera trilogía de Star Wars.

La prensa lo encontró antes de que nadie supiera su apellido. Las historias sobre “el niño que vivía en una burbuja” circulaban por periódicos de todo el país. Su apellido se mantuvo en reserva hasta después de su muerte. En 1976, Hollywood tomó nota de su historia. Se filmó The Boy in the Plastic Bubble, protagonizada por John Travolta e inspirada libremente en su historia.

El traje de la NASA y los siete paseos

Cuando David tenía seis años, la NASA intervino. Los ingenieros de la agencia diseñaron un traje especial esterilizado que le permitiría salir del aislador y moverse por el hospital y por el jardín. Para ponérselo, David debía atravesar un túnel aislado que conectaba la burbuja con el traje. Cada excursión exigía un procedimiento previo de 24 pasos y un proceso de colocación del traje de otros 28 pasos, con el traje conectado en todo momento a la burbuja mediante un tubo largo.

El 29 de julio de 1977, Carol Ann pudo sostener a su hijo en brazos por primera vez. David usó el traje unas siete veces. Luego perdió el interés. Según documentó su psicóloga del hospital, Mary Murphy, el miedo a una infección se había instalado con fuerza. David sufría pesadillas recurrentes con un personaje imaginario al que llamaba “el rey de los gérmenes”.

“¿Por qué me hiciste aprender a leer?”

A medida que los años pasaron sin que llegara la cura prometida, el estado de ánimo de David cambió. Murphy documentó signos de depresión, frustración y enojo crecientes. Las cámaras de televisión captaban a un niño siempre alegre. Lo que ocurría fuera de cámara era otra cosa.

“¿Por qué estoy tan enojado todo el tiempo?”, le preguntó a Murphy.

Las preguntas se volvieron más filosas. “¿Por qué me hiciste aprender a leer? ¿De qué servirá? ¡Nunca podré hacer nada!”, le reclamó a su madre. Escondía el lápiz dentro de la burbuja para no tener que conectarse por teléfono a las clases de la escuela cercana. “Pero yo conocía todos los escondites de la burbuja”, recordó Carol Ann, “y los lápices perdidos aparecían rápido”.

Su madre describió ese período con precisión. “David parecía volverse más pensativo. Se fue poniendo más reservado y dejó de compartir sus pensamientos con cualquiera”, recuerda la mujer.

El trasplante, el virus y el final

En los años 70, los trasplantes de médula ósea requerían una compatibilidad casi perfecta entre donante y receptor. Para 1983, los avances médicos habían hecho posible el procedimiento con donantes que no fueran una coincidencia exacta. Era la primera oportunidad real en doce años.

El 21 de octubre de 1983, Katherine donó su médula ósea. Al principio, el procedimiento pareció funcionar.

“Nos dijeron que la operación estaba resultando muy exitosa y que era 99% segura -recordó Carol Ann-. Dijeron que si no funcionaba, simplemente volvíamos al punto de partida”.

No volvieron al punto de partida. La médula de Katherine contenía el virus de Epstein-Barr, dormido e indetectado. David desarrolló un linfoma. Los tumores cancerosos se propagaron con rapidez. Dentro de la burbuja, los médicos no podían tratarlo con ninguna efectividad real.

El 7 de febrero de 1984, David Vetter salió de su burbuja. No fue para abrazar el mundo. Fue porque su cuerpo ya no resistía el tratamiento dentro de ella. Lo trasladaron a una habitación hospitalaria estéril.

“Su voz suena diferente afuera de la burbuja”, observó Katherine cuando lo vio. Por primera vez en su vida, David recibió el beso de su madre.

Empeoró rápido. En uno de sus últimos días le dijo a Carol que “esto no está funcionando. Estoy cansado. ¿Por qué no sacamos todos los tubos y me dejan ir a casa?”.

Quince días después de salir de la burbuja, el 22 de febrero de 1984, David Vetter murió. Tenía 12 años. Su último gesto consciente fue un guiño al doctor Shearer.

Lo que la ciencia construyó sobre su vida

Seis años después de su muerte, los médicos desarrollaron el primer tratamiento experimental para la IDCS. En 1993, los avances en terapia génica condujeron a una cura experimental. Hoy, cuando un trasplante de médula ósea se realiza dentro de los primeros tres meses de vida de un bebé con IDCS, el resultado suele ser exitoso. La detección temprana mejoró de forma sustancial.

Poco después de la muerte de David, el Texas Children’s Hospital abrió el Centro David, dedicado a la investigación, diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias.

En el Parque Conmemorativo de Conroe, Texas, su lápida dice: “Nunca tocó el mundo, pero el mundo fue tocado por él”.