“Una cabeza enorme con dos caras”: la historia de los gemelos Binder y la operación para separar sus cráneos

“Vi a los bebés y noté solo una cabeza enorme con dos caras, sentí que un monstruo enfermo y feo se retorcía dentro mío. Pensé: ‘Dios mío, ¿Cómo se verán? ¿Cómo vivirán?’ Quería matarlos a ellos y matarme yo también”, recordó Theresia Binder seis años después, en una de las pocas entrevistas que concedió, sobre el día de enero de 1987 en que vio la ecografía de su embarazo de seis meses.

La confesión – si se la puede llamar así – de la mujer fue publicada en 1993 por la revista alemana Freizeit Revue, del Grupo Bunte, con el que había firmado un acuerdo de exclusividad para hablar de la vida de sus hijos Patrick y Benjamin hasta que éstos alcanzaran la mayoría de edad.

En esa charla, la mujer contó que llegó a pensar en dos métodos para matarlos y matarse: tomar pastillas o saltar desde la ventana o la terraza de un edificio alto, pero que no pudo hacerlo.

Theresia no estaba mejor emocionalmente el 2 de febrero de 1987 cuando entró en la sala de partos para someterse a una cesárea y traer al mundo a sus hijos siameses, unidos por la parte posterior de las cabezas, un caso casi excepcional.

El peso sumado de los dos bebés era de poco menos de cuatro kilos, pero sus cuerpos eran saludables. Los médicos le dijeron que tenían muchas posibilidades de sobrevivir pero que, unidos como estaban, nunca podrían sentarse, gatear o darse la vuelta. Ni hablar de que pudieran caminar.

Theresia y su marido Josef supieron también de boca de los médicos que Patrick Y Benjamin entraban en una rara categoría, la de los gemelos craneófagos – es decir, unidos por la cabeza – y que no había un solo antecedente de operaciones exitosas para separarlos.

“A pesar de eso, nunca dejamos de amarlos. Eran nuestros hijos”, diría después Theresia sobre ese momento, cuando también tomaron la decisión de hacer el intento.

Casi excepcionales

Pero el intento presentaba muchas dificultades en un terreno muy poco explorado. El nacimiento de siameses gemelos cuyos cuerpos están unidos es la consecuencia de una anomalía del desarrollo embrionario y una complicación de los embarazos de mellizos monocigóticos, es decir, que se desarrollan a partir de un mismo óvulo.

Atribuida a la división incompleta de un óvulo único, la malformación que afecta a los mellizos puede producir también en algunos casos una fusión parcial de lo que en principio debían ser dos embriones distintos.

El nombre de siameses se debe a los hermanos Eng y Chang, nacidos en Siam en 1811, que fueron presentados como una atracción de circo con el nombre de los hermanos siameses, por su país de origen.

La frecuencia de nacimiento de siameses es de uno por cada 75.000. El fenómeno es tanto más raro cuanto, gracias a las ecografías practicadas sistemáticamente en muchos países desarrollados, la mayoría de esas malformaciones son diagnosticadas precozmente y puede procederse a una interrupción voluntaria del embarazo.

En general, los dos hermanos nacen completos y unidos por una zona precisa. En aproximadamente el 70% de los casos están unidos por el tórax, en el 18% por el hueso sacro, un 6% por la región pélvica y sólo un 2% por la cabeza.

Las operaciones para separar a hermanos siameses se realizan casi siempre durante la infancia, pero no siempre es posible, como en el caso de los siameses dicéfalos, que tienen un solo tronco y dos cabezas.

Los gemelos Binder tuvieron la suerte de tener dos cerebros, lo que significaba que la cirugía era al menos factible. Pero no en Alemania, debían que intentarlo en los Estados Unidos.

El doctor Ben Carson

La lista de cirujanos capaces de intentar con éxito una operación tan excepcional tenía menos de cinco nombres en todo el planeta y entre ellos aparecía en primer lugar el del doctor Ben Carson, del Hospital Johns Hopkins de Baltimore, un especialista de 35 años que por entonces se había convertido en el jefe de neurocirugía pediátrica más joven de los Estados Unidos.

En su adolescencia, Carson parecía destinado al fracaso. Fue un pésimo estudiante secundario, que solo llegó a graduarse porque su madre – una mujer afroamericana que debió abandonar la escuela primaria en tercer grado – lo obligaba diariamente a sentarse a estudiar bajo su vigilancia.

En sus memorias, Carson reconoció que esa práctica obligada le hizo dar un giro de 180 grados cuando ingresó a la Universidad. Estudió Psicología en Yale y después se especializó en Neurocirugía en la Universidad de Michigan.

Una vez que se graduó, fue el primer médico afroamericano residente en el área de neurocirugía de la cual, cuando le presentaron el caso Binder, llevaba un año siendo el jefe.

“Después de estudiar la información disponible, acepté tentativamente hacer la cirugía sabiendo que sería la cosa más arriesgada y exigente que jamás había hecho. Pero también sabía que les daría a los niños la oportunidad, su única oportunidad, de vivir normalmente”, escribió Carson al contar en sus memorias cómo enfrentó el caso de los siameses Binder.

El primer paso fue formar un equipo de alrededor de setenta personas, entre ellas siete anestesiólogos pediátricos, cinco neurocirujanos, dos cirujanos cardíacos, cinco cirujanos plásticos y una serie de enfermeras y técnicos que no solo estudiaron a fondo a la anatomía de los gemelos, sino que practicaron la operación que debían enfrentar utilizando muñecas unidas por la cabeza.

Desde el primer día, Carson les hizo una advertencia a sus colaboradores: solo harían la intervención si se convencían de que tenían posibilidades de éxito; si no era así, desistirían de operar.

“Desde el momento en que comenzamos a discutirlo, todos tratamos de tener en cuenta que no procederíamos con la cirugía a menos que creyéramos que teníamos una buena oportunidad de separar a los niños sin dañar la función neurológica de ninguno de los bebés”, contó después Carson en su libro “Gifted Hands” (Manos dotadas).

Demoraron casi seis meses en tomar esa decisión.

Una larga operación

El 2 de septiembre de 1987, feriado por el Día del Trabajo en los Estados Unidos y también la fecha en que cumplían siete meses, los siameses Patrick y Benjamin ingresaron al Johns Hopkins para iniciar el proceso preoperatorio.

Según una crónica de Newsweek, los bebés unidos por la cabeza estuvieron “riendo y pataleando desde que ingresaron a Hopkins el 2 de septiembre”.

La intervención comenzó la mañana del sábado 5 y como primer paso, los cirujanos cardíacos del equipo “insertaron tubos ‘delgados como un cabello’ en sus venas y los conectaron a máquinas corazón-pulmón que los mantendrían vivos durante la cirugía”, relata un artículo de The Washington Post.

Ese primer procedimiento duró alrededor de cuatro horas y después entraron en acción los cirujanos plásticos, que cortaron el cuero cabelludo y eliminaron el tejido óseo que conectaba las cabezas de Patrick y Benjamin.

Cuando terminaron, volvieron al quirófano los cirujanos cardíacos, para abrir los pechos de los dos bebés y extraer cantidades mínimas de tejido de sus corazones que preservaron para utilizarlo después, cuando las cabezas hubieses quedado separadas, en la construcción de nuevas venas.

Era una maniobra quirúrgica que no se había intentado nunca, pero la llevaron a cabo con éxito.

“Los médicos bajaron la temperatura corporal de los bebés a 68 grados, deteniendo sus corazones y permitiendo a los cirujanos operar sin flujo sanguíneo, la primera vez que alguien había intentado una estrategia de este tipo para este tipo de cirugía. Un gran reloj en la pared marcaba la cuenta regresiva de una hora: cada minuto sin latir más allá de los 60 minutos amenazaba con causar un daño irreparable a los niños”, relatan los periodistas Ben Terris y Stephanie Kirchner en The Washington Post.

Carson cuenta en su libro que para ese procedimiento dio una orden terminante: “Cuando se acabe la hora, simplemente vuelvan a encender las bombas. Si se desangran hasta morir, entonces se habrán desangrado, pero sabremos que hicimos lo mejor que pudimos”, escribió.

El momento decisivo

Cuando llegó el momento de cortar la vena del cerebro que los gemelos compartían, Ben Carson le ofreció al bisturí al hombre que había sido su mentor en el área de neurocirugía del hospital, el doctor Donling Long, un especialista con décadas de experiencia.

No fue, según contó después, un gesto de inseguridad sino de reconocimiento, pero Long lo rechazó. “Una parte de mí pensó que tal vez debía tomar el cuchillo, porque si las cosas iban mal, sería terrible para la carrera del joven médico, pero también pensé que si la operación era un éxito, si las cosas iban bien, sería un espaldarazo para su reputación, lo haría famoso”, contó Long en 2015.

Ese año Ben Carson había dejado la medicina para dedicarse a la política y ser un fallido precandidato republicano a la presidencia de los Estados Unidos.

Cuando Long rechazó el bisturí que le ofrecía, Carson cortó la vena delgada primaria que conectaba a los gemelos y los otros neurocirujanos les crearon una nueva a cada una con el tejido cardíaco que habían reservado. La nueva vena de Patrick quedó lista en 57 minutos; la de Benjamin en 63.

Después de 22 horas de operación, las cabezas de Patrick y Benjamin Binder quedaron separadas, pero la intervención, más allá de lograr ese objetivo, distó de ser exitosa. Los dos bebés habían sobrevivido, pero nunca alcanzarían a tener una vida normal.

La falta de oxígeno a la que los sometieron durante la intervención quirúrgica los dejó discapacitados. Benjamin despertó, pero Patrick quedó en un estado vegetativo del que ya no salió.

“¿Por qué los separé?”

Es muy poco lo que llegó a saberse sobre la vida de los gemelos y sus padres después de la operación realizada por Carson.

Luego de estar internados durante meses, la familia volvió a Alemania, donde evitó todo contacto con la prensa hasta que Theresia Binder firmó un contrato de exclusividad con la revista Bunte y sus medios asociados para dar información sobre sus hijos.

Aún así, contó muy poco. Por un tío de los gemelos se sabe que Josef no pudo tolerar el resultado de la operación que separó a sus hijos y que cayó en una profunda depresión. Se hizo adicto al alcohol, perdió su trabajo y se separó de Theresia.

“Josef nunca ha sido capaz de hacer frente a este golpe del destino”, dijo Theresia la única vez que habló de él.

Imposibilitada de cuidar y mantener a sus hijos, la madre decidió internarlos en una institución estatal cuyo nombre mantuvo siempre en secreto.

Patrick, que nunca salió del estado vegetativo en el que quedó después de la operación, murió en algún momento de principios de este siglo. Benjamin se recuperó de la intervención, pero quedó postrado, con una incapacidad extrema.

En 1993, Theresia contó que no hablaba ni se comunicaba de otra manera, pero que cuando ella lo visitaba, la reconocía y le sonreía.

En esa entrevista, la última que le dio a la revista Bunte, confesó:

“Cuando salgo a caminar con él en su silla de ruedas, la gente me mira como si fuera un monstruo. ¿Nunca voy a superar esto? ¿Por qué los separé? Me sentiré culpable el resto de mi vida”.