Si uno tuviera enfrente a un hombre tatuado, a un varón gay de más de 50 años y a una mujer profesional y madre de tres hijos y tuviera que adivinar quién vive con VIH es probable que la madre sea la última de la lista. Eso se debe a que todavía hoy, 40 años después del pico de la llamada “peste rosa”, las cosas cambiaron mucho pero hay información que en el imaginario colectivo parece no haberse actualizado.
Esta es, entonces, la historia de Mariana Jaroslavsky, una mujer y madre que a los 44 años y después de haber ido a donar sangre para un compañero de trabajo se enteró de que tenía VIH, “y ya en etapa SIDA”, cuenta ella a Infobae desde Bariloche, donde vive.
Mariana tuvo varias parejas estables y se separó hace tiempo así que esta es también la historia de lo que le sucede cada vez que intenta tener una cita.
“Me voy a morir”
El quiebre ocurrió hace seis años, era viernes.
“Fui a donar sangre para mi compañero y el lunes me llamaron para pedirme que fuera porque habían detectado algo raro y querían repetir el estudio. Yo pensé ‘¿algo raro?’. Cuando fui me dijeron ‘mirá, salió positivo para VIH, hay que repetir’. Así que imagínate, se me vino el mundo encima”.
Mariana trabajaba en el municipio de Bariloche y tenía tres hijos chicos, de 13, 11 y 8 años. “Pensé tres cosas. Lo primero fue ‘me voy a morir’. Lo segundo fue ‘¿cómo se lo digo a los chicos, a mis padres?’. Y lo tercero fue ‘voy a ser una paria, nadie me va a querer’”, sigue.
Si bien cuando había ido a donar sangre en el formulario le habían preguntado si había tenido parejas ocasionales o si había sido usuaria de drogas inyectables, Mariana sabía que no había adquirido el virus de ninguna de esas dos formas.
“Me lo había transmitido quien había sido mi pareja estable, hacía un año que no estábamos juntos pero no tuve dudas, era la única persona con la que no me había cuidado”, cuenta ahora. “Lo llamé para avisarle y al principio lo negó, ‘que yo no, que yo no, no puede ser’. Bueno, al final sí”.
Él también tenía VIH y tampoco lo sabía. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, el 40% de las personas con VIH no saben que lo tienen.
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En la época en la que se enteró Mariana había bajado unos 20 kilos sin hacer demasiado, pero nadie vio algo negativo en eso, al contrario. “Viste esto que nos pasa a las mujeres con la belleza y la delgadez…todo el mundo me decía ‘wow, qué bien que estás’”, recuerda.
Nadie lo interpretó así pero ese descenso de peso abrupto era un síntoma. “Porque cuando me dieron el diagnóstico yo estaba en etapa SIDA”, sigue ella, y se refiere a la fase más avanzada del VIH.
“Eso significa que no tenía defensas y mi carga viral era arriba de un millón, altísima. En ese momento me agarraba una neumonía y me moría. Menos mal que fui a donar sangre y me enteré porque el médico no me hubiera mandado nunca a testearme. Cuando una mujer que viene de tener parejas estables va al ginecólogo no la mandan a hacer un testeo”.
Tenía otros síntomas aunque no eran demasiado evidentes: le faltaba fuerza y le había salido una erupción leve en la cara.
Mariana tenía 18 años cuando Freddy Mercury murió por una bronconeumonía que se complicó por el SIDA, tal vez por eso su primer pensamiento fue “me voy a morir”. Pero nada de eso pasó.
“Una vez que ingresa al cuerpo lo que hace el virus es replicarse muy rápidamente y se come un tipo de defensa específica: los CD4. Sin esas defensas quedás expuesta a cualquier cosa, por eso te decía que me agarraba una neumonía y me moría”, cuenta.
“Tardaron un tiempo en encontrar la combinación de drogas que me bajara la carga viral y no me provocara efectos secundarios, pero la encontraron”. Cuatro meses después de haberse enterado del diagnóstico, la carga viral de Mariana bajó notablemente (de arriba de 1 millón a 20).
Sus hijos no tenían los prejuicios sobre el VIH que persisten en las generaciones anteriores. “Pero me costó decirles porque me vieron bastante desmejorada”, cuenta ella, que necesitó unos cuantos meses para contarles lo que le estaba pasando.
En ese entonces se había estrenado la película de Freddy Mercury “y como nos gusta mucho Queen me agarré de eso. Tuvimos charlas del tipo ‘qué lástima, mirá si hubiera tenido la pastilla en ese momento, no se habría muerto’. Y empecé de a poco a meter el tema, porque ellos veían que yo sí tenía esa pastilla. Una vez que pude decírselo a mis hijos me saqué un peso de encima. Ahora es un tema que se habla abiertamente en casa”.
Citas
A comienzos de junio Mariana escribió un posteo en su cuenta de Twitter:
“Una vez más alguien dejó de hablarme cuando se enteró que vivo con VIH. Me resbala, yo soy mucho más que un diagnóstico. Si alguna vez les pasa, si alguien confía en ustedes para contar el +, no huyan. Hagamos un mundo un toque mejor”.
En ese entonces estaba comenzando un vínculo con un hombre que había conocido a través de una aplicación de citas. Se mensajeaban seguido por whatsapp y ya estaban planeando verse. Mariana llevaba seis años haciéndose las mismas preguntas que se hacen muchas personas con VIH.
“Cuando conozco a alguien ¿se lo tengo que decir o no? ¿Por qué debería avisarle, si igual vamos a usar preservativo? ¿Por qué no podría decirle, si no tengo nada que ocultar? Es algo que nos atraviesa a quienes vivimos con el virus, especialmente en el comienzo de las relaciones: ¿Lo tengo que decir o no tengo por qué?”, enumera.
Y sigue: “Creo que no hay una respuesta correcta. La realidad es que si yo te lo cuento corro el riesgo de que no me hables más, y si no te lo cuento corro el riesgo de que cuando te enteres me mandes al carajo por habértelo ocultado. No es un lugar cómodo para las personas que vivimos con VIH”.
Mariana decidió que sí quería contarle a ese hombre que vivía con VIH antes de verse por primera vez.
“¿Y qué pasó? No me habló nunca más. Me llevó horas de terapia el ‘lo digo/no lo digo’, y de hecho son discusiones internas con pares. En mis posteos de Twitter veo que la gente se indigna si no lo digo. Fijate que el estigma está ahí, vigente”.
Seis meses antes de esa cita fallida Mariana había salido con alguien y también había decidido decírselo, sobre todo porque al día siguiente era el Día Internacional de la visibilización del VIH/ SIDA y, como ella es activista, “no quería que se enterara por los diarios”, recuerda.
“Se lo dije, me fui a casa y tampoco me habló más”.
Es un tema de conversación permanente con otras mujeres con VIH: algunas eligen contarlo, otras lo ponen en duda. “¿Cuándo le tendría que decir? ¿Antes de tener sexo? ¿Después? Si quiero una relación seria, ¿se lo tengo que decir de entrada? ¿Por qué si alguien tiene sífilis no tiene que decirlo y yo sí, si usamos preservativo y no te voy a exponer a nada?”, se preguntaba en esta nota con Infobae otra activista, Mariana Iacono, que vive con el virus desde hace 20 años.
“Yo digo siempre: un diagnóstico no es una sentencia y nosotras somos mucho más que un diagnóstico. El que no puede ver eso mejor tenerlo lejos”, retoma Mariana Jaroslavsky.
En su caso tiene, desde hace años, lo que se llama “carga viral indetectable”. Sobre eso habló en varias entrevistas con Infobae el infectólogo y director de la Fundación Huésped, Pedro Cahn.
“Uno de los mayores avances en el tratamiento del VIH que ha surgido en el curso de los últimos años ha sido la comprobación de la característica de ‘indetectable igual a intransmisible’. ¿Qué quiere decir esto? Que una persona que tiene su carga viral indetectable durante por lo menos seis meses, mantiene su tratamiento y su carga viral no se modifica, no transmite sexualmente la infección a su pareja, sea esta una pareja del mismo sexo o de sexo diferente”, explicó en esta nota.
Esto quiere decir que Mariana podría tener relaciones sexuales sin preservativo y no transmitir el virus, aunque al no haber campañas masivas el común de la gente no lo sabe. Hay también mucha gente sin actualización que huye sin antes intentar buscar la información.
“Es una opción, aunque yo no tendría sexo sin preservativo. La razón sigue siendo el autocuidado. Hay otras infecciones de transmisión sexual que se pueden transmitir, y otras cepas del virus. Puede haber reinfección y es una complicación que de ninguna manera quiero transitar”, explica ella.
Se refiere a otras infecciones de transmisión sexual como la sífilis, la blenorragia (gonorrea), el herpes o las hepatitis. Aunque muchos salen corriendo cuando ella cuenta que tiene VIH, también señala que muchos hombres de su target para una cita no quieren usar preservativo.
“El uso del preservativo está bien reforzado cuando los chicos salen del colegio porque tienen Educación Sexual Integral, pero después cae en un vacío, la gente pareciera olvidarse del uso. Los varones de más de 30, 40 años no lo quieren usar”, señala ella.
Mariana tenía trabajo, hijos, amigos, casa y familia cuando se enteró y, como además es activista, hoy está fortalecida para que estas situaciones que suceden en las citas no la volteen.
“Pero tengo compañeras que han pasado por situaciones violentas, de decir que viven con VIH y que el otro empiece a los gritos”, cuenta. Y hace referencia a las intersecciones: cuando a ser mujer se suma vivir con VIH la vulnerabilidad aumenta.
“Lo paradójico es que está estudiado. Las mujeres con VIH recibimos el virus, en un gran porcentaje, de nuestras parejas estables”, cierra. “Tengo compañeras que se enteraron que tenían VIH en sus embarazos. O sea, sus parejas o maridos tienen relaciones sexuales con otras personas sin cuidarse, se infectan y después tienen relaciones sexuales con nosotras y nos transmiten el virus. ¿Más violencia que esa? No se me ocurre…”.
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