“Preferimos morir antes que seguir así”: el trágico caso de las siamesas que vivieron 29 años unidas por la cabeza

“Fue imposible disuadirlas. Creo que si un minuto antes de la cirugía nos llegan a decir ‘hemos cambiado de opinión’, todos en el equipo de cirujanos nos habríamos sentido extremadamente felices, pero las siamesas simplemente insistían en que su vida unidas por la cabeza era peor que la muerte”, dijo el doctor Ben Carson en una entrevista televisiva que dio la misma noche del 8 de julio de 2003 al canal ABC News.

Carson era el director de neurocirugía pediátrica del Hospital de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore y uno de los líderes del equipo de 28 médicos y más de cien asistentes que había intentado en Singapur lo que se sabía imposible: separar con éxito a dos siamesas adultas unidas por la cabeza.

Durante años, las iraníes Ladan y Laleh Bijani habían buscado por todo el planeta a un cirujano dispuesto a hacer esa operación que no tenía precedentes. Cuando lo lograron tenían 29 años, eran abogadas y estaban dispuestas a morir en el intento.

La operación se prolongó durante dos días, hasta que el 8 de julio, ya separadas pero todavía bajo los efectos de la anestesia, la siamesas murieron con menos de dos horas de diferencia: Ladan falleció a las 8:30 de la mañana, Laleh, a las 10.

El encargado de dar la noticia a la enorme cantidad de periodistas de todo el mundo que montaba guardia a la espera de noticias fue el director del Hospital Raffles, Loo Choon Yong.

“Ladan y Laleh murieron poco después de que los cirujanos del equipo lograran separarles los cerebros. Nunca se había intentado separar a dos siamesas adultas craneópagas por los altísimos riesgos que implicaba. Aceptamos ese desafío, sabíamos que los riesgos eran grandes y que uno de los escenarios posibles era que perdiéramos a ambas. Ladan y Laleh también lo sabían”, leyó de un comunicado oficial y no quiso contestar preguntas.

Un periodista a de un diario local logró conversar con una enfermera que había participado de la intervención. La mujer no quiso dar detalles y simplemente dijo: “Arriba todo el mundo está llorando”. Ella también lloraba.

Un fenómeno casi excepcional

El nacimiento de siameses gemelos cuyos cuerpos están unidos es la consecuencia de una anomalía del desarrollo embrionario y una complicación de los embarazos de mellizos monocigóticos, es decir, que se desarrollan a partir de un mismo óvulo.

Atribuida a la división incompleta de un óvulo único, la malformación que afecta a los mellizos puede producir también en algunos casos una fusión parcial de lo que en principio debían ser dos embriones distintos.

El nombre de siameses se debe a los hermanos Eng y Chang, nacidos en Siam en 1811, que fueron presentados como una atracción de circo con el nombre de los hermanos siamesesi, por su país de origen.

La frecuencia de nacimiento de siameses es de uno por cada 75.000. El fenómeno es tanto más raro cuanto, gracias a las ecografías practicadas sistemáticamente en muchos países desarrollados, la mayoría de esas malformaciones son diagnosticadas precozmente y puede procederse a una interrupción voluntaria del embarazo.

En general, los dos hermanos nacen completos y unidos por una zona precisa. En aproximadamente el 70% de los casos están unidos por el tórax, en el 18% por el hueso sacro, un 6% por la región pélvica y sólo un 2% por la cabeza.

Las operaciones para separar a hermanos siameses se realizan casi siempre durante la infancia, pero no siempre es posible, como en el caso de los siameses dicéfalos, que tienen un solo tronco y dos cabezas.

Cuando Ladan y Laleh Bijani fueron ingresadas a la sala de operaciones del Hospital Raffles de Singapur había un solo antecedente de separación quirúrgica de siameses unidos por la cabeza. En 2002, en California, se había logrado separar a dos hermanitas guatemaltecas de solo 15 meses, pero el caso no podía compararse, porque las hermanas iraníes ya eran adultas.

Vidas inseparables

Ladan y Laleh nacieron en Firuzabad, una ciudad del suroeste de Irán, el 17 de enero de 1974. Sus padres eran agricultores de una pequeña aldea cercana, Lohrasb, y no supieron qué hacer con ellas. En 1979, finalmente, las abandonaron en el hospital donde las trataban.

Uno de los médicos, Aireza Safaian, decidió adoptarlas y se las llevó a vivir con su familia en la ciudad de Karaj, cerca de Teherán. Años después, el padre biológico de las hermanas, Dadollah Bijani, quiso recuperarlas y ganó legalmente su custodia, pero Laleh y Ladan se negaron a ir con él. Finalmente se llegó a un acuerdo para que siguieran viviendo con el médico.

Desde niñas quisieron separarse, además de las dificultades físicas que enfrentaban, sus vidas eran un escenario de constante negociación. Debían acordar cosas tan simples como si salir o no, cuándo acostarse y cada actividad cotidiana.

Cuando terminaron la escuela secundaria debieron acordar qué carrera estudiar. Ladan quería ser abogada y Laleh, periodista. Después de largas discusiones acordaron estudiar leyes en la Universidad de Teherán. Se recibieron en cuatro años, al mismo tiempo.

Además, tenían diferente carácter. En una entrevista, Ladan describió a su hermana como más introvertida y a ella misma como muy abierta y sociable, algo difícil de compatibilizar.

Terminadas sus carreras universitarias decidieron de común acuerdo buscar la manera de tener vidas independientes, costara lo que costase. La única opción era una intervención quirúrgica, pero no había antecedentes de casos similares ni médicos que se atrevieran a hacerla.

Hicieron un primer intento en Alemania, en 1996, pero los médicos que evaluaron su caso les dijeron que era imposible, porque además de la caja craneana compartían una de las principales venas de irrigación del cerebro.

En 2002 finalmente encontraron a alguien que les dijo que la operación era posible aunque muy riesgosa, porque había muchas posibilidades de que una o las dos murieran o quedaran en estado vegetativo. Era un cirujano de Singapur llamado Keith Goth.

52 horas en el quirófano

Las siamesas se trasladaron a Singapur, donde debieron enfrentar siete meses de evaluaciones médicas, psiquiátricas y legales necesarias para que las autorizaran a someterse a una cirugía inédita.

Mientras tanto, Goth iba formando el equipo que participaría de la intervención. Uno de los primeros en sumarse fue Ben Carson, del Johns Hopkins de Baltimore. En total, participarían 28 médicos y más de cien auxiliares.

También se diseñó una silla especial, porque la intervención debía hacerse con las siamesas sentadas. Se calculaba que duraría 48 horas.

La operación comenzó el 6 de julio, cuando los médicos abrieron los cráneos unidos de las hermanas. Allí encontraron la primera gran dificultad, que los retrasó: el hueso era sorprendentemente grueso y de una dureza inusual.

Después, el equipo se abocó a separar la vena que ambas hermanas compartían. Cortaron la vena original y realizaron un by pass en el cerebro de Ladan, con un segmento de la vena safena externa de una de sus piernas.

Los cirujanos trabajaban por turnos, para poder descansar. El parte médico del domingo decía que la operación seguía avanzando, pero que la circulación sanguínea de las siamesas era “inestable”.

A primera hora del 8 de julio cinco neurocirujanos, liderados por Goth y Carson, separaron milímetro a milímetro los tejidos cerebrales de las siamesas que, aunque eran independientes, luego de tantos años de unión sus cerebros mostraban unas adherencias que los sorprendieron.

Finalmente lograron separarlas, pero para entonces -en una operación que no tenía punto de retorno-, Laleh y Ladan habían perdido una enorme cantidad de sangre. Murieron sin despertar de la anestesia.

En la entrevista con ABC News, Carson reveló que ya muy avanzada la operación, él consideró seriamente que los cirujanos debían detener el procedimiento, incluso cuando Ladan y Laleh habían pedido a los especialistas de antemano que continuaran a toda costa, porque encontraron un inesperado patrón circulatorio en los cerebros de las siamesas.

“Desde ese momento, todos sabíamos que una de ellas moriría”, explicó. Pero agregó: “Es una tragedia, pero se aprendió mucho de la operación… lo que ambas contribuyeron a la ciencia perdurará mucho más que ellas”.

Entierro multitudinario

El desarrollo del proceso quirúrgico de Laleh y Ladan fue seguido paso a paso en casi todo el mundo. Los partes médicos del hospital dieron lugar a flashes informativos en radio y televisión.

La noticia de la muerte de las siamesas impactó fuertemente en Irán, donde fueron trasladados sus cadáveres dos días después.

Después de llegar a Teherán por avión, los ataúdes con los cuerpos de Ladan y Laleh fueron llevados hasta Shiraz, la capital de la provincia de Fars, donde los esperaba una multitud.

El 11 de julio, miles de personas asistieron a los entierros en Firuzabad, la localidad natal de las hermanas. Allí, unidos por el mismo dolor, se encontraron en primera fila los padres biológicos y el padre adoptivo de Ladan y Laleh, enfrentados durante años por la custodia de las siamesas.

Inconsolable, el doctor Aireza Safaian, su padre de crianza, que siempre se había opuesto a la intervención quirúrgica en Singapur, le decía a cuanto periodista se le acercaba: “Los médicos sabían que era una operación insegura y muy riesgosa, pero la hicieron igual. Ellos mataron a mis hijas”.

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