Es argentino, tiene Parkinson y creó una solución para un drama que contó con crudeza Michael Fox

Sucedió hace pocos días mientras cenaban en familia. Sebastián estaba sentado a la mesa y el resto contaba cómo habían sido sus días: qué tal le había ido a los chicos en la escuela, qué tal a él y a Vicky, su esposa, en sus trabajos. Fue Vicky quien reparó en él, vio que comía con el ceño fruncido y le hizo una pregunta.

—¿Qué pasa que tenés esa cara de enojado?

Sebastián Porta -tiene 47 años y hace seis que le diagnosticaron Parkinson- no estaba enojado, tampoco preocupado, así que se sorprendió con la pregunta. En su cara, sin embargo, la sorpresa tampoco se notó.

Si no conociste a nadie con Parkinson es probable que sólo pienses que se trata de temblores. Sin embargo, esto que pasó en el comedor de la casa de Sebastián, en Flores, es algo con lo que lidian al menos el 70% de las personas con esa enfermedad en el mundo. Se llama “enmascaramiento facial” y significa que las personas van dejando de poder expresar en sus caras sus emociones reales.

Precisamente de eso habla, y con crudeza, el actor Michael J. Fox en “Still” el documental sobre su vida que acaba de estrenarse.

“Cuando estoy contigo veo en tus ojos que se te ocurre un gran chiste y que te resulta difícil decirlo”, le dice el entrevistador. “Es horrible… es muy difícil -contesta el actor-. Me congelo física y facialmente. Es una máscara. Tengo una máscara parkinsoniana. Tengo que luchar… esforzarme por sonreír, por comunicar cosas, muestro un rostro inexpresivo”.

Lo del “rostro inexpresivo” no es una particularidad de él. De hecho el médico de Sebastián usó una expresión bien argentina para hablar de eso: “Cara de Póker”.

Ahora bien, una forma de retrasar el avance del Parkinson en la cara es haciendo ejercicios frente al espejo: abrir la boca, sacar la lengua, moverla, abrir grandes los ojos. Pero en el mundillo es sabido que casi nadie los hace. ¿Por qué?

“Sentarte todos los días frente a un espejo a ver durante 45 minutos cómo la enfermedad te va robando la capacidad de expresar tus emociones, de sonreír… no está bueno”, contesta Sebastián, que se dedica a la publicidad y trabaja en uno de los pesos pesados de la industria a nivel internacional.

Fue con este asunto dando vueltas en la cabeza que un día llegó a su trabajo y, junto a un equipo formado por profesionales de cinco países, creó una solución al problema al que Michael Fox le dedicó un momento clave de su documental.

Su historia

Hubo tres episodios concretos cuando Sebastián tenía 41 años que lo empujaron a hacer la consulta médica. Sentía “muchísimo cansancio, una rigidez en el lado derecho de mi cuerpo, particularmente en mi brazo. Pensé ‘debe ser de tanto usar el mouse’, o ‘debe ser estrés’”, cuenta a Infobae.

El otro sucedió frente a varias personas, porque en aquel entonces era guitarrista rítmico. “Un día fui a tocar y la mano hacía cualquier cosa”. El tercero fue mientras se sentaban a comer: “De repente, me empezó a temblar la mano derecha”.

Su mujer lo estaba mirando, así que se miraron. “Fueron las primeras señales de ‘algo está pasando’”, sigue.

“Lo loco es que cuando empezás a mirar hacia atrás te das cuenta de que tenías otros síntomas a los que nunca les había dado bola”. ¿Por ejemplo?

“¿Viste que cuando caminás balanceás los brazos? Bueno, yo el derecho no lo balanceaba, siempre caminaba con esa mano metida en el bolsillo. Para mí era mucho más cómodo tener la mano quieta en un lugar donde se sostuviera. Después veía que rengueaba un poco de ese lado supuestamente cuando estaba cansado. Lo de arrastrar los pies es típico del Parkinson”.

Michael Fox habla de eso en el documental. De cómo los síntomas aparecieron muy temprano, cuando era el joven prodigio de Hollywood, y de cómo le buscaba la vuelta para que no se notara lo que le pasaba a su mano. Se colgaba un saco para que hubiera una razón para sostenerla rígida frente a cámara, o apretaba sin parar el taponcito de una lapicera, para que hubiera una razón para mostrarla inquieta.

Como pasó un mes y Sebastián seguía igual, le indicaron una resonancia magnética de la cabeza: una búsqueda silenciada pero evidente de un tumor cerebral. Después vino otro estudio difícil, un electromiograma, y ahí se vio: había una pérdida de la conexión en el centro de músculos.

“La primera vez que me hablaron de Parkinson salimos con mi mujer completamente shockeados. Fuimos al bar del lugar, nos dimos la mano y nada, nos quedamos mirándonos sin hablar”, recuerda.

“A la noche llegué a mi casa, me puse a llorar y le dije muchas veces lo mismo ‘no me quiero morir’”. Sebastián no sólo tenía 41 años, tenía dos hijos chiquitos.

“La realidad es que no te morís de Parkinson, te morís con Parkinson pero de cualquier otra cosa, pero yo todavía no lo sabía”.

¿Qué sabía él del Parkinson? “Conocía la historia de Michael Fox porque era fanático de ‘Volver al Futuro’, pero pensaba que eran temblores, ni siquiera sabía que provocaba rigidez muscular. Sabía del boxeador Muhammad Alí (que tuvo Parkinson por 32 años), y del Indio Solari, no más. También sabía que tenía un peso emocional muy fuerte, no sólo para uno sino para los que te acompañan, así que pensé mucho en mi mujer, en mis hijos”.

Todos lo querían ayudar, “pero vos no necesariamente estás siempre en el mejor momento para recibir esa ayuda. En ese momento, con tanta certeza de que me estaba acercando al final de mi vida, no tenía claro qué necesitaba”.

Salir

Saber qué tenía, de todos modos, le llevó cierto alivio. El Parkinson no tenía cura pero había medicación para retrasar su avance o, de alguna manera, pelear contra los síntomas.

El neurólogo Oscar Gershanik, la máxima autoridad científica en el tema tanto en la Fundación Favaloro como en INECO, le dijo: “Si usted hace las cosas bien esta va a ser una enfermedad crónica”.

Fue ahí, ya enfocado en que no sólo no se iba a morir sino que había mucho que podía hacer, escuchó todos los otros síntomas que tenía y que no había asociado con la enfermedad.

“Estreñimiento, insomnio, rigidez en el cuerpo”, enumera Sebastián. El Indio Solari, de hecho, habló sobre la rigidez en una entrevista que concedió el año pasado: “A mí no se me da por temblar, me agarra alguna contractura que quedo como de yeso”, dijo.

“Sueños muy vívidos -sigue enumerando Sebastián-, terrores nocturnos, esto de no balancear el brazo, el gesto adusto o la famosa cara de Póker”. Es decir, la expresión imperturbable que se pone en el juego para no revelar las cartas.

De ese “facial masking” o “efecto cara de Póker” habla Michael Fox en el corazón del documental. “Cuando estás alegre, ¿cómo se ve tu cara?”, le pregunta el entrevistador. “Así”, dice Fox. Y no logra hacer ni media sonrisa. “Te ganabas la vida usando tu cara”, dice la voz en off, señalando la paradoja. “Sí”, suspira Fox.

Ahí, Fox cuenta cómo aquello en su rostro siempre había estado, algo que incluso lo había llevado a creer que lo hacía mejor actor.

“Creía que la falta de parpadeo y de espontaneidad en la expresión facial me mostraban más cómodo ante las cámaras, menos histriónico y melodramático”, cuenta en el documental. Después se habla a sí mismo: “No, no estabas mejorándote, estabas enfermándote más”.

La idea

Sebastián empezó a hacer “las cosas bien”, como le había dicho el neurólogo. Yoga dos veces por semana con una licenciada en psicomotricidad que va a su casa -“porque sino no haría”-, una caminata con su mamá, que le toca el timbre de prepo y lo motiva a arrancar.

Pero los ejercicios con la cara eran un tema aparte.

“El problema es que vos en la cara ves cómo la enfermedad te va afectando. Ves los problemas que tenés para expresarte con gestos, pero también cómo afecta al habla y a la deglución, porque la lengua es un músculo y la necesitás para hablar y para tragar. Entonces, sentarte frente a un espejo a ver como una enfermedad te va robando todo eso… vos decís ‘loco, dale, lo vivo todos los días, ¿también tengo que verlo?’”.

Sebastián nunca dejó de ir a trabajar, y su trabajo es un grupo publicitario internacional llamado Dentsu creative, una compañía que suele hacer acciones de Responsabilidad Social Empresarial que él siempre había sentido “lejanas”, por ejemplo, la inversión en vacunas contra la malaria.

“Yo necesitaba que algo de lo que me estaba pasando tuviera algún sentido, porque es verdad que con el Parkinson muchas veces la pasás como el culo, mucha gente encuentra razones para quedarse llorando en la cama”, cuenta.

Fue así que se acercó a su jefe y le dijo que quería hacer una app que ayudara a las personas con Parkinson a tener una mejor calidad de vida. Le contó su historia a los creativos de la agencia y los invitó a leer su blog (el tembleque.com) donde venía contando todo lo que iba sintiendo.

Invitaron a trabajar a colegas de Brasil, de Estados Unidos, de Francia y de Reino Unido. Le dieron vueltas para un lado, para el otro. Hasta que llegaron a una idea.

“El día que me la mostraron... fue la primera vez en mi vida que lloré en una videollamada de trabajo”, cuenta. Se llama Scrolling Therapy. ¿Pero qué tiene que ver eso de scrollear -mover el dedo en la pantalla del teléfono o la tablet- con el Parkinson?

“Dijimos: si hay al menos 8.5 millones de personas en el mundo con Parkinson y por lo menos 7 de cada 10 desarrollan problemas de expresión facial, esto es un problema real y grande. Si la gente que no hace los ejercicios frente al espejo pudiera hacerlos de una forma que no los espantara, seguramente los haría. Es eso: démosle la posibilidad de que naveguen sus redes sociales con las expresiones de sus caras”.

Te puede interesar: Cómo es el cuadro de Parkinson que tiene Ozzy Osbourne y qué factores de riesgo inciden en el diagnóstico de la enfermedad

Lo que hace la app, a través de la inteligencia artificial, es transformar cada gesto en una acción en las redes sociales. Si estás revisando Instagram y le sonreís a la pantalla le das like. Si ponés cara de sorpresa scrolleas para abajo. Si ponés cara de asco, scrolleas hacia arriba. Si ponés cara triste (un buen puchero), le ponés play o pausa un video. Y si ponés cara de enojado podés deslizarte horizontalmente sobre un contenido (por ejemplo, cuando alguien sube más de una foto).

Tiene menos de un mes de vida, y por ahora está disponible para Instagram y para Facebook, tanto en español como en inglés y en portugués. Es gratis, y sirve tanto para Apple como para Android. Sería la forma, por decirlo en criollo, de “ejercitar mientras boludeás”, porque se calcula que navegamos unas dos horas y media por día en las redes sociales.

¿Te parece que el Parkinson es una enfermedad de ancianos y que los ancianos no usan redes sociales? Error. A Michael Fox se le declaró a los 29, los primeros síntomas de Sebastián fueron a los 35. ¿Creías que es sólo algo de hombres mayores? Error. Sebastián trabaja con ocho pacientes: seis son mujeres menores de 50 años.

“Es difícil no emocionarse, uno habla de esto con la piel en carne viva”, se despide Sebastián. “Que la enfermedad tenga un sentido es muy importante para seguir funcionando, para no tirarte a la cama a llorar. Sentir que desde mi lugar nació algo que puede ayudar a otras personas como yo a tener una mejor calidad de vida le dio sentido a mi enfermedad, le dio sentido a todo”.

Seguir leyendo: