“¿Cuándo es ‘basta’?”: el último pedido de libertad de una mujer que sólo quería que la ayudaran a morir

Hasta que pasó lo que pasó, Elisa nunca había pensado demasiado en los pliegues de la muerte. Creía que las personas se morían cuando les tocaba, con suerte de viejos, como se habían muerto sus padres, cumpliendo un supuesto orden natural: primero los padres, después los hijos. Nunca había pensado qué pasa cuando la protagonista de esa muerte ya no corre para evitarla “sino que necesita encontrarse con ella”. Qué pasa cuando hay agonía y la muerte no llega sola, no “toca”.

Elisa “Kuky” Lisnofsky lo pensó por primera vez a mediados de 2019 frente a la mayor de sus hijas, Claudia, o “lo que quedaba de ella”, cuenta a Infobae con la voz rota. La había visto pelear contra un cáncer de mil cabezas durante cinco años y ahora que ya no había más nada que hacer -y lo único que quedaba era el sufrimiento- la escuchaba plantarse frente a los médicos:

(...) Dopada por la morfina, todavía encontró fuerzas para interpelar al poder médico. “A tu criterio ¿cuándo es basta? Decime por favor ¿cuándo es basta?”. Sólo pedía la sedación definitiva. Pero su voluntad, respaldada por la familia, no fue respetada. Siempre había “algo más para hacer”(...).

El fragmento pertenece a un texto que Kuky, la mamá de Claudia Saposnik, arrancó en el primer cumpleaños sin ella y logró terminar hace dos meses. Kuky, que ahora tiene 76 años, fue siempre psicóloga social y técnica en psicogerontología pero desde que pasó lo que pasó -concretamente, desde que pudo escuchar que su hija reclamaba su derecho a morir- es también la fundadora de un grupo de Facebook en el que hay familias con historias similares que pelean juntas por una Ley de Eutanasia en Argentina.

La pelea

Kuky y quien fue su marido tuvieron cuatro hijos. Claudia y Marisa, las dos mayores, y dos varones que llegaron seis años después. “Fuimos siempre de una clase media laburante”, repasa. Lo de la “clase media laburante” parece un dato al pasar pero no: la posición económica de una familia no es un detalle cuando llega el momento de probar “lo que sea”.

“Cuando apareció el tumor Claudia tenía 47 años. Era un cáncer de ovarios de una especie muy, muy agresiva”, comienza Kuky. Es la primera vez que cuenta la historia públicamente y el relato es naturalmente desordenado, un camino de ripio por el que a veces sigue y otras -se nota en la voz desmoronándose del otro lado de la línea-, cae.

“Claudia era una mujer muy fuerte, tanto emocional como físicamente. Tenía mucha energía, mucha creatividad, podía dar vuelta una cocina para reparar el horno”, cuenta su mamá. “Y la verdad es que durante 5 años probó de todo: desde lo médico tradicional hasta lo alternativo. Tenía muchas ganas de vivir, además la impulsaba ese amor tremendo que tenía por su único hijo”.

Manuel, “su hijo, el faro que la iluminaba toda”, escribió Kuky en su texto.

Fue en 2014, poco después del diagnóstico, que la operaron para extirparle el tumor. “Parecía que habían podido limpiarle todo, que lo que había quedado era mínimo, después de eso le hicieron quimioterapia. Era tal la fuerza, la tolerancia y las ganas de salir adelante que tenía que al final de ese mismo año creímos que había hecho una remisión”.

Por eso, el 4 de enero de 2015, el día del cumpleaños de Claudia, toda la familia -los padres, los hermanos con sus parejas, los hijos de todos- se juntaron en la costa de Paraná y celebraron su día rodeados de río, su hábitat. “Pero al poquito tiempo el cáncer volvió, y volvió peor que antes”.

Fueron cinco años arriba de una “montaña rusa”, dice Kuky. “A veces pensábamos ‘va a estar todo bien’, teníamos la convicción de que iba a salir adelante. Pero otras veces decíamos ‘la puta madre, otra vez todo para atrás’. La esperanza era muy difícil de sostener”. Como un ejército poderoso, el cáncer había desembarcado, seguía avanzando y conquistando territorio pero Claudia seguía diciendo “yo quiero vivir”.

Llegar al límite

Como Claudia vivía con su pareja y su hijo en Montevideo y se atendía en el sistema de Salud Pública, desde acá y desde allá empezaron a probar de todo: interconsultas en el Fleni que pagaron de forma particular, la última esperanza depositada en un medicamento que cuesta hoy 392.000 pesos: 56 pastillas que lograron comprar con ayuda de una peña solidaria organizada por familiares, amigos y compañeros de la familia de Paraná, Entre Ríos.

“Pero para ese entonces, de la Claudia que había sido lo único que quedaba era su lucidez. Después, su cuerpito estaba tan torturado que costaba reconocerla”, sigue su mamá, que habla de ella en diminutivo, porque a pesar de ser una adulta era su nena.

“Había pasado por cuatro operaciones, tenía un catéter en el pecho por donde le inyectaban los medicamentos porque ya no había venas, tenía un ano contranatura. Comprar ese remedio fue un esfuerzo enorme de toda la comunidad que igual no sirvió para nada, porque ella ya no podía sostener un tratamiento, vomitaba todo”.

En la etapa final de la enfermedad, Claudia empezó un proceso de cuidados paliativos en su casa. Ya había dejado de ser la mujer que quería vivir a cualquier precio: “Ya no quería saber nada. Llevaba cinco años así, estaba agotada. Además, hay una cosa de la que nunca se habla y es el pudor. Verse así, con lo hermosa que había sido…”, dice Kuky y se desarma otra vez.

Hay una razón por la que no hay fotos de la infancia en esta nota: hay una madre que aún no pudo volver a abrir los álbumes, volver a verla jugar.

“Me lo dijo con estas palabras, yo acá, ella en Montevideo, por videollamada. ‘Mami, tenemos que entender que esto me lleva puesta, yo ya no doy más. Se tiene que terminar’. Y yo le decía ‘pero Claudia, saliste tantas veces, es posible que esta vez…’ y ella movía la cabecita, decía que no. Es más, decía que su mayor preocupación no era tanto Manuel, su hijo, como yo, que no estaba pudiendo asumir que se iba a morir”.

Pronto Claudia tuvo una obstrucción intestinal y su situación alcanzó lo que para ella fue un límite. “Nos llamó y nos dijo que había decidido pedir que la durmieran y que quería despedirse de nosotros”.

Kuky y todos sus hijos se fueron de urgencia a Montevideo. Ella y Marisa, “la gran compañera en el viaje de Claudia”, se instalaron en su casa, mientras veían entrar y salir a los los paliativistas que le daban “rescates”.

“¿De qué pensarían que la estaban rescatando? No de la inmensa pena por un final tan doloroso como injusto, eso es seguro”, escribió Kuky sobre aquellos días.

Claudia se sacó una cadenita que tiene una piedra de cuarzo blanca traslúcida engarzada y se la puso en el cuello a su mamá. Le dijo “tiene mi energía, mami”. A su hermana le dio su anillo.

Pero como la obstrucción intestinal había cedido, Kuky se negó a despedirse. “Le devolví la cadenita y le dije ‘no te vas a morir”. Y ella me contestó ‘pero mami...’ como diciendo, ‘si vos sabés’. “Para ese entonces no tenía fuerzas ni para levantar un vaso. ¿Sabés quién me ayudó a entender? Su hijo, Manuel, que me dijo ‘abuela, esto se tiene que terminar’. Fue como un aterrizaje forzoso: entender que había que respetar su decisión, algo que su hijo ya había entendido”.

“(...) El sufrimiento físico y psíquico ya no era soportable. Quería que terminara de una vez. Ella, que la había peleado tanto, quería terminar la pelea y solamente descansar”, dice el texto de su madre.

Fue en Montevideo que Claudia hizo explícito su deseo, pero la eutanasia no es legal ni en Uruguay ni en Argentina. “La médica le contestó ‘pero Claudia, ya vamos a poder controlar esto, quedate tranquilita’. Mi hija dijo ‘basta’ pero no fue escuchada’. Ese día yo cambié de posición. Cuando nos vinieron a preguntar qué pensábamos como familia les dije: “Lo mismo que Claudia ‘¿cuándo es basta para vos?’”.

Le dieron la sedación -algo que sí es legal, a diferencia de la eutanasia- pero que ahora Kuky considera una hipocresía, porque mantuvo la agonía durante horas, cuando su hija podría haber tenido una muerte rápida, digna: “Te puedo asegurar que sufrió hasta el último minuto de su vida. Yo no la vi morir en paz, ese final fue tremendo para ella y para nosotros, y fue muy injusto”.

Claudia murió el 10 de junio de 2019, el mismo día en que Manuel, su hijo, cumplía 18 años.

En su texto Kuky escribió: “Los quejidos de sus últimas horas vuelven a resonar cada tanto en mis peores sueños. Aquel fue el tiempo en el que me prometí bregar por la legalización de la eutanasia cuando volviera a la Argentina”.

Una ley

Kuky volvió a la Argentina y formó un grupo de Facebook llamado “Eutanasia: Derechos y Final de Vida”, que ya tiene más de 450 miembros. Desde allí empezó a luchar por una ley “que no tiene signos partidarios, género ni edad, porque es un tema que pertenece al campo de los derechos humanos”.

No le parece una utopía: ya hay siete países que tienen ley de eutanasia, incluida España, donde se legalizó la semana pasada. Y ya hay un proyecto de ley argentino armado por la diputada Gabriela Estévez con la asesoría del médico Carlos “Pecas” Soriano que podría presentarse en los próximos meses. El proyecto está inspirado en la historia de Alfonso Oliva, un cordobés de 37 años que tenía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), sólo podía mover los ojos y murió pidiendo una norma que respetara su derecho a elegir cuándo morir.

“Yo no sabía nada sobre la muerte y Claudia me enseñó mucho. Fue un proceso tan doloroso como revelador”, dice Kuky. “Entendí que cuando una persona dice ‘basta’ es porque no puede más, ya está, su proyecto de vida concluyó, dejó de tener sentido. Nadie va a pedir la eutanasia por un dolor pasajero, por un sufrimiento tratable”, sostiene.

“Sin una ley que les dé a las personas ese derecho, pasa lo que le pasó a Claudia, que vivió un sufrimiento inútil e injusto, después de todo lo que había luchado. No haber tenido la posibilidad de decidir sobre su final cuando ya no había nada que hacer fue de una gran crueldad”.

Anochece, llueve y Kuky -que no tiene la cadenita de cuarzo blanco guardada en una caja fuerte sino en el pecho- se despide. Antes de cortar dice que el pedido de muerte voluntaria de su hija mayor tiene sentido cuando piensa en cómo había sido siempre: “Tiene coherencia biográfica, así era Claudia: es un acto de libertad”.

Que su hija fue su maestra lo deja claro en su texto: “Niña eterna, vieja sabia”, la llama.

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