Thiago: el chico que tiene "la enfermedad de la caja de Pandora" y está logrando lo imposible

Thiago Felstinski tiene 16 años y la seguridad de los pibes de 16 años. Acaba de dar una charla para 500 personas y ahora conversa con Infobae. Luego, se sacará fotos con decenas de chicos que se van a acercar para saludarlo y después volverá al auditorio a escuchar a los demás conferencistas. Pero aunque todo parezca habitual y alegre, dentro suyo sucede una revolución.

Hasta principios de este año, nadie conocía la historia de Thiago. Ni él hablaba sobre el tema, ni la gente sabía de la existencia de su enfermedad. Pero un día, mirando una serie en Netflix, decidió que ya no iba a quedarse en su casa lamentándose. Haría de su bronca un combustible y saldría a pedirle al mundo una cura. O ni siquiera una cura, tan solo un intento, una investigación al menos.

Así fue como creó una campaña y se decidió a poner en agenda su enfermedad, la distrofia muscular del gen FHL1. También conocido como el síndrome de "la caja de Pandora" (porque se manifiesta de manera impredecible en cada caso), es el mismo diagnósitico que tiene su madre, Vanessa, solo que a ella le afectó un brazo.

A Thiago en cambio le fue consumiendo los músculos y sacando la fuerza de su cuerpo. Todo comenzó a los 8 años, cuando su madre se dio cuenta de que corría distinto a los demás. Fueron al médico pero no hubo diagnóstico, hasta que poco tiempo después solo podía caminar en puntas de pie. Fue todo muy veloz y cruel. Finalmente, Thiago tuvo que comenzar a utilizar la silla que usa hoy.

Sin embargo, acaso lo peor no era la enfermedad sino el hecho de que nadie en el mundo la investiga. Es que se trata de un cuadro sumamente extraño y poco frecuente, por lo cual no parece rentable para los laboratorios buscar un tratamiento. Esa fue la primera gran frustración de la familia, pero también el primer obstáculo a derribar. En eso está Thiago: el día en que levantó cabeza y eligió ya no lamentarse, se puso el objetivo de lograr que algún laboratorio, algún grupo de investigadores, alguién inicie trabajos alrededor del gen FHL1.

Armó la cuenta de Instagram @fhl1internacional (ya tiene más de 80 mil seguidores), pensó un lema (#SomosPocosPeroValemosMucho), y salió a comunicar. Además, se puso a buscar otros casos similares en el mundo, para que el pedido fuera conjunto. Meses después, participó de ¿Quién quiere ser millonario? (el programa de Santiago del Moro), donde también contó su historia. Y ahora finalmente llegó este evento (Click!), en el que dio una de las charlas más emotivas. Entre medio de todo eso, Thiago logró que una enfermedad que nadie conocía de pronto sea una alerta en un mundo quizás demasiado obsesionado con los números y la rentabilidad.

"Quise contarle a la gente lo que me pasó a mí para que pueda servir a alguien para mejorar", nos cuenta a pocos minutos de haber terminado su charla. Dice que lo disfrutó, que no se animó a mirar a la cara a nadie porque estaba nervioso y que no quería distrarse. Dice que está acostumbrado a decir cosas a una cámara, pero que frente a 500 personas es distinto. Y vaya que lo es: con solo 16 años se plantó en el escenario mayor del Centro Cultural de la Ciencia y contó su historia. El público, callado, admirado, conmovido… a bordo de un viaje que inevitablemente arrima por los mares del llanto y el dolor, pero también de la euforia, el aprendizaje y las ganas ayudar.

-En tu charla hablaste del enojo, de la bronca que sentiste en un momento luego de que se manifestara la enfermedad. ¿Cómo saliste adelante?

-Cuando estás con bronca hay que aprender a esperar, estar tranquilo, recalcular y no quedarte con lo malo y amargarte. Asi, todo el tiempo. Y con mi familia, que es un orgullo tenerlos siempre a mi lado.

-¿Cómo fue decidir contar tu historia?

-Antes de empezar la campaña me costaba mucho hablarlo, pero con el tiempo me empezó a ser más facil hablar del tema y pasé de contarle a dos amigos, tres, a contárselo a 80 mil personas.

-¿Encontraste más personas con la misma enfermedad?

-Sí, nos pusimos en contacto con ocho personas en el mundo que tienen lo mismo. De España, de Italia, de Inglaterra… Y yo hablé bastante con uno de ellos, Antonio, un español que tiene mi misma edad casi y tiene una historia muy parecida. Fue raro. Era como hablar con Thiago pero español.

-¿Qué le dirías a toda esa gente que piensa que tal vez es lógico no investigar porque son muy pocos casos en el mundo?

-Si a esa persona le estuviera pasando lo que nos pasa a quienes tenemos enfermedades poco frecuentes, lo entendería. Pero no tengo nada de rencor con ellos. Si piensan distinto, bueno, que piensen lo que quieran. Para mi hay que investigar las enfermedades de todos para que todos podamos estar bien, ¿no?

-Si le habláramos a los laboratorios, ¿qué le dirías?

-Que investiguen las enfermedades pocos frecuentes y la distrofia muscular del gen FHL1. Para mí además les vendría bien porque la gente estaría contenta con ellos, más que si solo se dedican a las enfermedades frecuentes para ganar más plata. Ese sería mi mensaje para los laboratorios.

-¿Pensás en tu salud o estás solo concentrado en la campaña hoy, en el objetivo?

-Si mirás mis redes parece que solo estuviera pensando en el objetivo, pero no es así. Soy una persona como todos y pienso en mi salud, en las cosas que me dan miedo… Pero tengo que tratar de concentrarme en las cosas buenas para no llenarme la cabeza de cosas negativas.

-Parecés muy fuerte y decidido. ¿Tenés muchos miedos?

-Obvio. Miedo a que la campaña no prospere y no terminen investigando sobre todo. Pero bueno, lo mismo que con la bronca: hay que tratar de borrarlo y salir adelante. El miedo va a estar siempre, pero lo importante es sobreponerse.

Junto a su familia, Thiago está logrando lo imposible. El primer gran paso lo dieron al ponerse en contacto con dos de los médicos más especialistas en el tema del país: Marcelo Rubinstein (Investigador del CONICET) y Santiago Miriuka (Investigador del Fleni). Los padres de Thiago lograron que se pongan a investigar el gen. Por supuesto, como toda investigación de este tipo, es costosa. Por el momento, son los padres quienes lo financian, pero esperan que algún laboratorio o institución quiere sumarse. A su vez, están preparando una fundación para lograr que se estudien cada vez más las enfermedades poco frecuentes.

El otro gran paso será a mediados de diciembre: se reunirán en Buenos Aires médicos de todo el mundo que ya estudiaron alguna vez la enfermedad. Será un workshop de dos días para que vuelvan a poner el tema sobre la mesa, compartan conocimiento y puedan plantear una política de trabajo e investigaciones hacia el futuro. Aunque el evento está confirmado, estuvo cerca de quedar trunco. Es que los padres de Thiago vienen conversando con distintos organismos del Estado desde hace varios meses, y a pesar de que les prometieron todo tipo de ayudas para realizar el congreso, finalmente suspendieron el apoyo por cuestiones presupuestarias.

Es el tipo de obstáculos con los que se enfrenta Thiago desde que surgió su enfermedad: a la hora de hacer las cuentas, pareciera que no rinde investigar algo que beneficiaría a tan pocos. De allí surge el lema de la campaña: #SomosPocosPeroValemosMucho. Allí radica también la mayor crueldad del síndrome, pareciera que elige a unos pocos para dejarlos solos. Pero esta vuelta se cruzó con un gigante. Thiago hizo su media verónica a la enfermedad y acá está, rodeado de todos, dando la batalla, desde su silla, es cierto, con noches de bronca y noches de miedo, también, pero solo nunca… Solo, nunca.

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