Thiago Felstinsky (15) ríe. Padece distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad extraña y progresiva que debilita los músculos y le impide caminar, pero ríe. Ama el fútbol. Desde hace años no puede jugarlo, pero ríe.
Cuenta que las dificultades con las que se fue encontrando en la vida potenciaron su corazón, su cerebro y su lucha para encontrar la cura, o al menos un tratamiento que mejore su estado. A sus quince años es amable, cordial, excelente anfitrión. "Bienvenida a mi casa, Natalia. Sé de tu tarea y estoy seguro de que me vas a ayudar", dice con su estilo híper respetuoso.
"Thiago, qué placer conocerte. Eres un gran corazón guerrero", lo saluda Natalia Denegri (42) aludiendo al título de una serie de conmovedoras historias que GENTE presenta en su canal de YouTube, que la tendrá como entrevistadora principal. Radicada con su familia en Miami desde 2012, Natalia fue direccionando sus inquietudes periodísticas a lo solidario, generando increíbles experiencias, con viajes humanitarios para rescatar a víctimas de los huracanes Irma y María en 2017 en Puerto Rico, y hace un par de meses a La Guajira, Colombia, adonde acercó alimentos, agua potable y medicinas para niños que viven en el desierto y sufren desnutrición. También reflejó, en el documental Sueños interrumpidos, la dramática situación de los niños sirios. "La solidaridad ocupa hoy la parte más importante de mi vida", reflexiona.
La charla se inicia y la energía positiva entre Natalia y Thiago fluye. El joven presenta a sus padres, Vanesa Reiner (45) y Hernán Felstinsky (48), y a Franco (12), su hermano menor: "Somos una familia muy unida. Los quiero un montón. Sin ellos, mi sueño de curarme –como tantos otros– se volvería imposible, te lo aseguro".
–Me emociona y me maravilla tu actitud, Thiago…
Thiago: Muchas gracias, Naty. Sé que tengo que lucharla y voy a poner todo mi esfuerzo. El de mis seres queridos ya lo tengo asegurado: mis padres, mi hermano, mis amigos, mis compañeros del cole y toda la gente que se fue solidarizando. Te cuento… Hasta los ocho años yo caminaba, estaba bien de salud, no tenía nada raro. A esa edad comenzaron a aparecer dificultades, me empezó a costar caminar, perdí fuerza, me movilizaba en puntitas de pie. Entonces me hicieron un estudio genético, porque mi mamá tiene la misma enfermedad: distrofia muscular del gen FHL1, ése es el nombre científico. Es progresiva. Por eso fui dejando de caminar y de hacer muchas cosas.
Vanesa (mamá de Thiago): Después del embarazo de Franco empecé a notar que tenía un poquito menos de fuerza en el brazo. Mi diagnóstico surgió a raíz de lo que le pasó a Thiago. Recién ahí, después de varios años que estuvimos con él dando vueltas tratando de saber qué le pasaba, nos mandaron a hacer un estudio genético, que determinó la enfermedad de ambos. A mí se me despertó de grande. Empieza con cosas muy chiquitas, imperceptibles, que te hacen dudar… Consultás a uno y a otro. Nos decían que era propio del crecimiento. Lo hablábamos todo el tiempo con mi marido. Y como no somos profesionales de la salud, de cierta manera te aferrás a que puede ser algo pasajero, propio de la edad. Porque Thiago no dejó de caminar de un día para el otro. Lo de él ocurrió muy de a poquito.
–Thiago, ¿cómo enfrentaste ese cambio en tu vida?
T: Al principio, la verdad que fue bastante difícil. Me dolía, y con el tiempo empecé a padecer cosas más fuertes: no poder jugar más al fútbol, no caminar. Las cosas iban empeorando. Me costaba entenderlo… Luego, cuando lo comprendía, empezaba a estar más tranquilo, pensaba en positivo y hacía todo lo que me indicaban los profesionales para mejorar.
–¿Cómo empezaste a hacer la búsqueda de casos como el tuyo en diferentes países?
T: Distrofias musculares hay un montón. Pero la mía, FHL1, es un gen, es decir, algo particular. Y como hay poca gente en el mundo que tiene ese gen, esa problemática, los laboratorios no buscan la cura, porque no les resulta redituable. No investigan, porque no hay tanta gente que lo padece, entonces no invierten. Por eso, con mi familia nos cansamos y decidimos crear la página @fhliinternacional, para concientizar a científicos e investigadores con el objetivo de que intenten buscar una solución.
–¿Así pudiste contactar a gente que tiene tu mismo síndrome?
T: Por suerte empezamos a encontrar. Por ahora descubrimos a cuatro personas de acá y una de Londres.
–¿Ellos reciben un tratamiento diferente al tuyo?
T: No, porque no hay nada en ninguna parte del mundo.
V: Y no sólo que no hay nada, sino que de a poquito te vas enterando de que la ciencia no lo investiga, porque son muy pocos los casos. Es muy doloroso. Porque decís: "En Argentina no habrá, pero en otro lugar sí". Pero no hay nada, es muy cruel.
Hernán (padre de Thiago): Hoy es todo muy lindo… (se quiebra). Mucha gente te apoya, pero venimos hace ocho años con todo esto. Entonces, es gratificante, pero no nos vamos a quedar con eso.
–¿Cómo surgió el lema "Somos pocos, pero valemos mucho"?
T: Es una frase que se le ocurrió a mi mamá cuando empezamos la campaña, y la verdad nos sentimos identificados. Somos pocas personas en el mundo, pero valemos mucho. Nos merecemos que busquen una cura. Como no aparecían soluciones, nos cansamos y creímos que era la única manera de comenzar a crear conciencia. En Instagram, Facebook, YouTube y Twitter armamos @fhl1internacional.
–Tuviste el apoyo del mundo futbolístico, incluidos Maradona y Messi.
T: Sí, Diego lo pudo publicar y un montón de futbolistas lo hacen trascender a todas partes. Logramos que el tema llegue a tratarse en la Organización Mundial de la Salud.
–Estuviste con Messi el domingo previo a viajar a Brasil para disputar la Copa América…
T: Sí, fue increíble… Ya había estado con él en Barcelona hace cinco años. Ahora lo vi en el predio de la AFA. Me dio mucha alegría y confianza. Se comprometió a ayudarme. Confío en él, porque todo lo logra. Mucha gente me está ayudando: Juliana Awada, la esposa del presidente Mauricio Macri, la ministra (de Desarrollo Social) Carolina Stanley…
–¿Qué mensaje le quieres dejar a la gente?
T: Agradecerles por tanto cariño. Y rogarles a los laboratorios que investiguen la cura, porque quiero cumplir mi sueño de ser guionista: ya tengo escrito mi primer texto y les aseguro que está muy bueno.
Por Miguel Braillard.
Fotos: Christian Beliera y Fabián Uset.
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