Lucia Wang étudiait un sujet pour son doctorat et a commencé à remarquer qu'elle avait du mal à prendre des notes pendant les cours rapidement. Il l'a passé à abréger et à générer des symboles afin de ne pas perdre les idées principales qui étaient dites pendant les cours. Par la suite, il y a eu un malaise lorsqu'elle a dû se brosser les dents ou battre des œufs. Devant l'ordinateur, il a dû passer aux emplacements de la souris car il a remarqué qu'il le manipulait mieux avec sa main gauche. Ce sont les premiers moments de Wang avec des symptômes d'apparition précoce de a href="https://www.infobae.com/america/ciencia-america/2022/04/11/cuales-son-los-tratamientos-que-pueden-mejoran-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-parkinson/" rel="noopener noreferrer" target="_blank"bla maladie de Parkinson. Elle a été diagnostiquée à l'âge de 33 ans.
« La maladie de Parkinson existe également chez les jeunes et nous pouvons aider à en trouver les causes », a déclaré Wang lors d'un entretien avec Infobae. Il s'agit d'une maladie rare, qui progresse généralement plus lentement vers la maladie qui se développe chez les personnes de plus de 60 ans. « Un côté du corps commence à fonctionner différemment. Les mouvements sont plus lents et le corps est plus rigide : cela impacte l'expression du visage, sur l'agilité, la façon dont nous marchons, l'écriture et même le ton de la voix », a-t-il dit. Elle a 46 ans ; elle est sociologue, communicatrice et mère d'un fils.
Wang vit avec le trouble depuis plus de 12 ans et a réussi à traverser le changement, à aider d'autres personnes avec des conseils. Il consacre désormais toute son énergie à inciter davantage de patients à participer à des essais cliniques afin de comprendre les causes de la maladie de Parkinson, qu'il existe davantage d'études sur les aspects sociaux des patients et qu'elles soient davantage prises en compte dans les statistiques nationales de la santé système.
« Lorsque j'ai reçu un diagnostic précoce de la maladie de Parkinson, j'ai ressenti des émotions différentes. D'une part, j'étais soulagé parce que l'on soupçonnait que je pouvais avoir une tumeur, mais cela a été exclu. D'un autre côté, je me sentais triste parce que mon cerveau était défaillant, et ce n'était pas juste pour quelques jours. J'ai dû commencer à apprendre à vivre avec la maladie », a expliqué Wang à Infobae. « J'ai de bons et de mauvais jours, des peurs, des emplois. Je me donne l'opportunité de choisir avec moins de culpabilité ce que je veux et ce que je ne veux pas, je me donne plus de permission pour vivre une bonne vie. Avec la maladie de Parkinson, je suis plus lent dans la vie, mais je suis aussi plus léger. Je suis plus connectée au présent », a-t-elle dit. C'est aujourd'hui la Journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Tout en effectuant sa transformation personnelle, Wang a lancé ses compétences en leadership. Elle est cofondatrice de l'organisation Parkinson Argentina, qui fait partie de l'Alliance argentine des patients ( ALAPA)). Il rêve de voir les résultats de propositions qui changeront l'apparence et l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.
« Nous essayons d'organiser un registre national des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. On estime que plus de 90 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en Argentine. Mais nous ne savons pas vraiment combien nous sommes, et pour pousser les politiques publiques liées au trouble, nous avons besoin de données », a-t-il dit. « Nous devons également dire que la maladie de Parkinson a été stéréotypée : elle ne concerne que les personnes âgées. Mais il y a des gens comme moi et beaucoup de jeunes qui commencent par un trouble précoce. Le jeune Parkinson n'était guère envisagé auparavant », a-t-il ajouté.
Pour Wang, « de nombreuses informations sont nécessaires pour que la population connaisse le diagnostic plus tôt et soit en mesure d'accéder au traitement et pour qu'il y ait davantage de recherches cliniques et sociales sur la maladie de Parkinson précoce. On sait encore très peu de choses sur les causes de la maladie malgré le fait qu'il s'agisse d'un trouble qui a été décrit il y a plus de 200 ans par James Parkinson, et encore moins est connu même lorsque le trouble se développe tôt après l'âge de 21 ans », a-t-il dit.
L'un des inconvénients est que tous les patients n'acceptent pas de participer aux essais cliniques qui ont lieu. L'information devrait être mieux diffusée et que les patients dont les médecins primaires ne sont pas des chercheurs dans ces essais soient acceptés, a-t-il dit.
Au cours des dernières semaines, Wang a participé à différentes réunions afin que l'Argentine puisse également participer à une étude de recherche génétique déjà en cours dans 25 pays d'Amérique latine. Ils bénéficient du soutien financier de la Fondation Actor Michael Fox et des National Institutes of Health of the États-Unis.
« Il s'agit d'une étude qui vise à connaître la génétique de la maladie de Parkinson dans les pays d'Amérique latine. Jusqu'à présent, il y a du travail dans cette direction sur la population des États-Unis et de l'Europe », a-t-il dit. L'étude peut participer à des personnes de plus de 18 ans atteintes de la maladie de Parkinson ou non.
Chaque personne qui participe à l'étude aidera la recherche scientifique à découvrir les facteurs génétiques liés aux causes de l'apparition de la maladie. Il peut être consulté par courrier électronique : parkinsonarg@gmail.com, bien que le recrutement n'ait pas encore été ouvert. La participation à l'étude ne consistera qu'en une prise de sang. Vous n'avez pas à prendre de médicaments en particulier.
La grande étude de la MP sera mise en œuvre dans le pays par l'Unité de recherche et de liaison technologique (UniviTEC) de l'Alliance argentine des patients, qui fait partie du Dr Clarisa Marchetti, en collaboration avec le ministère de la Santé de la province de Buenos Aires et l'hôpital général José Interzonal de San Martin de La Plata. Cette étude est coordonnée par le Dr Ignacio Mata du Lerner Genomic Medicine Research Institute de la Cleveland Clinic aux États-Unis et a débuté en 2005.
« Cet essai sera une excellente occasion pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson de participer et de s'impliquer. La recherche scientifique n'est pas uniquement réalisée par des scientifiques », a déclaré Wang. Les patients peuvent également contribuer à la connaissance d'une maladie et à la mise au point de traitements. »
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