Ramón Arroyo, « l'Ironman » qui est en compétition avec la sclérose en plaques : « J'ai tourné le dos à la maladie pendant 3 ans et faire du sport a changé ma vie »

« J'étais un gars ordinaire, qui faisait ce que n'importe quelle personne ordinaire est censée faire dans sa vie quotidienne : terminer ses études, aller à l'université, trouver un emploi pour grandir, s'améliorer et réussir. Il répondait au schéma moyen d'une personne qui a fait ce qu'il avait à faire jusqu'au 15 août 2004 », se souvient Ramón Arroyo en dialogue avec Infobae alors qu'il s'apprête à jouer le médium Ironman à San Juan (Argentine) avec l'équipe Re Max.

« J'ai travaillé pendant de nombreuses années en tant que directeur commercial pour différentes régions du monde. Dans une multinationale espagnole ayant des liens avec le Moyen-Orient et l'Extrême-Orient, il a été responsable ces dernières années du développement commercial de l'entreprise et de la recherche d'accords stratégiques dans le secteur. Mais ce jour-là, la vie a décidé de nous surprendre et quelque chose d'extraordinaire nous est arrivé. Quelque chose qui sort de l'ordinaire », poursuit l'ancien homme d'affaires et désormais athlète semi-professionnel.

« J'étais avec ma petite amie en vacances à Almeria (dans le sud-est de l'Espagne) dans un endroit magnifique avec de magnifiques plages aux eaux cristallines. Nous avons tout apprécié : la plongée, la plage, les dîners romantiques... Mais ce jour-là, j'étais assez fatigué et j'ai décidé de rester dans l'appartement. J'ai fumé et à un moment donné, la cigarette est tombée de ma main non pas une fois, mais plusieurs fois. Au même moment, quand j'ai attrapé la canette de soda, ma main a commencé à trembler. 48 heures plus tard, j'ai eu une hémiplégie sur tout le côté droit de mon corps. Je n'avais aucune capacité à contrôler ce secteur. J'arrivais à peine à marcher. »

« À l'âge de 32 ans, je souffrais des premières manifestations de sclérose en plaques (SEP) », explique Ramón à propos de la maladie auto-immune et neurodégénérative d'origine inconnue qui attaque directement la myéline, une substance qui enveloppe les fibres nerveuses, provoquant une mauvaise communication et une interruption des signaux électriques. entre les neurones.

Bien que, grâce aux progrès de la science et de la technologie, il soit désormais plus facile de diagnostiquer la maladie, Arroyo révèle qu'il y a 18 ans « je n'avais aucune idée de ce qui m'arrivait. Il y a quelques jours, j'avais souffert de douleurs au cou. Je pensais que c'était peut-être une hernie discale, mais bien sûr, les hernies n'étaient pas assez brutales pour provoquer une paralysie du visage. Je n'ai jamais pensé que la sclérose en plaques pouvait être traitée, je ne savais même pas que cette maladie existait. »

« J'ai vraiment eu peur. Au début, on nous a diagnostiqué un accident cardiovasculaire, un accident vasculaire cérébral. Mais après quelques tests, ils ont constaté qu'il n'y avait rien d'anormal. C'était surprenant même pour les médecins eux-mêmes », explique l'Espagnol à propos de ces premiers mois où il a marché d'un centre médical à l'autre avec sa petite amie sans trouver de certitude sur ce qui lui arrivait vraiment.

« Quatre mois plus tard, j'ai fait une rechute et j'ai été admise à l'hôpital à nouveau et là, un médecin a été très clair dès le début qu'il s'agissait de sclérose en plaques, elle m'a testé et confirmé. »

Méfiant du résultat, à la suite des diagnostics précédents peu judicieux, Ramón a d'abord pris une position sceptique sur ce qui se passait : « Je suppose que mon cerveau essayait de se protéger de ce qu'ils me disaient. Je doutais que le rapport soit correct, mais en même temps, j'ai vu une infographie sur la maladie avec 12 éléments et en la lisant, je me suis rendu compte que j'avais 12 ans sur 12 ».

À partir de ce moment, leur vie a changé. Non seulement le sien, mais aussi celui de sa petite amie Inma, qui dit que c'est devenu un pilier fondamental. Au cours de l'interview, Ramón parle de la façon dont elle vit avec la maladie au pluriel puisque, bien qu'il n'ait pas choisi de l'avoir, elle l'a fait : « Nous sortions ensemble, elle aurait pu dire : 'Regarde Ramón, je suis arrivé ici. Je veux être avec un homme en bonne santé, qui ne me pose aucun problème. » Mais elle n'a jamais douté d'être à mes côtés. »

DE LA DÉPRESSION AU DÉPASSEMENT

« J'ai tourné le dos à la maladie pendant trois ans. Je ne pouvais pas l'accepter, je n'ai pas accepté de vivre dans l'incertitude de ce qui pouvait m'arriver. Craignant de ne pas savoir quand il va avoir une éclosion ou quel type de rechute il aurait. Il est très difficile de vivre avec cela et d'accepter de vivre sous cette épée de Damoclès (définition utilisée pour exprimer la peur d'une menace ou d'un danger imminent). »

La principale caractéristique de la SEP dans 85 % des cas est l'apparition de multiples flambées et rémissions. La première peut durer entre 24 et 72 heures, générant des conséquences neurologiques dans chacune d'elles en fonction de l'intensité avec laquelle elle survient et du secteur affecté, tandis que la seconde correspond à une période de temps pendant laquelle la maladie ne se manifeste pas explicitement, permettant une persistant. Dans tous les cas, la santé du patient se détériore, de même que son système cognitif à chaque nouvelle épidémie.

« Mais avec la naissance de notre premier enfant, j'ai réalisé que je n'étais pas coupable d'avoir la SP ; j'étais responsable de la façon de vivre avec la maladie qui m'avait touchée et que cet enfant n'était pas responsable de quoi que ce soit. Il avait besoin d'un père à temps plein qui voulait jouer, le chatouiller et lui donner tout l'amour dont un enfant a besoin. Ce fut le tournant le plus important dans la prise de décision de commencer à prendre soin de moi et d'essayer de vivre avec la maladie », détaille-t-il avec enthousiasme.

Dans le même temps, cet homme de 51 ans originaire de Bilbao définit la sclérose en plaques comme la maladie de l'incertitude : « Je dis que le pire n'est pas les conséquences neurologiques que chaque épidémie peut vous causer. On peut récupérer avec plus ou moins de travail de réadaptation parce que le cerveau et le corps sont si sages qu'ils cherchent à revenir pour récupérer cette capacité perdue : par exemple, si lors d'une épidémie, vous vous retrouvez incapable de marcher, vous cherchez un fauteuil roulant et apprenez à bouger. Si vous perdez la capacité de bouger votre main droite, vous finissez par écrire ou vous nourrir avec votre main gauche. Il y a là une certitude. »

« Mais le pire, c'est de vivre en sachant que je vous parle aujourd'hui et que je vais faire un médium Ironman, mais qu'en même temps je n'ai aucune certitude que je n'aurai pas d'épidémie et que dimanche au lieu d'être à San Juan je suis dans un hôpital en plein traitement », explique-t-il.

« Vivre avec cela est très compliqué, car il ne s'agit pas de manquer une compétition, un barbecue entre amis ou toute autre activité, mais à chaque épidémie, vous pourriez perdre la capacité de travailler ou de faire les choses de la vie quotidienne. Vivre avec cette incertitude vous conditionne dans de nombreuses décisions : changer d'emploi, avoir plus d'enfants, acheter une maison ou simplement payer une réservation d'hôtel pour partir en vacances en août. Quoi qu'il en soit, nous avons appris que nous devions prendre ces décisions parce que nous devons continuer à vivre. »

SON LIEN AVEC LE SPORT ET COMMENT CELA L'A AIDÉ À SORTIR DE LA DÉPRESSION

Ramón Arroyo était l'un de ces gars qui, au début de l'année, ont entrepris de démarrer le gymnase, ont payé le laissez-passer annuel, mais au bout de deux ou trois mois, il a fini par l'abandonner pour une raison quelconque. Cependant, lorsqu'il a reçu un diagnostic de SEP et après avoir succombé à une dépression, il a utilisé le sport comme outil thérapeutique pour vivre avec la maladie. « Ce que je ne savais pas, c'est que j'allais aller aussi loin », explique l'Espagnol, qui a perdu aujourd'hui le compte des marathons et de la moitié d'Ironman auxquels il a participé.

Sa passion pour l'athlétisme est née de son instinct de dépassement : « J'ai commencé à faire du jogging à seulement 100 mètres parce que c'était la distance qu'un médecin m'a dit que je ne pourrais pas atteindre à cause de la maladie et des blessures que j'avais au cerveau. Je l'ai fait, et petit à petit j'ai augmenté les distances : de 100 à 200, un demi-km, 1 km, 2, 5, 10. Plus tard, j'ai décidé d'essayer des demi-marathons et cela m'a amené à essayer un marathon. »

L'Espagnol, qui se vante de ne pas être un homme sans enthousiasme, parie davantage avec une compétition qui a marqué un tournant dans sa vie : l'Ironman 2013 à Barcelone, une compétition composée de 42,2 kilomètres de marathon, 3,80 km de natation et 180 km de cyclisme.

« Je me souviens de ce jour avec beaucoup de joie et de bonheur. L'objectif n'était pas de terminer le test mais d'y être arrivé avec toute la préparation précédente. J'ai ressenti beaucoup de paix et de satisfaction quand j'ai atteint la ligne d'arrivée », se souvient Ramón, qui dans le film sur son histoire (100 mètres, sur Netflix) il a pu voir le moment émotionnel où il a franchi la ligne d'arrivée accompagné de sa famille. « Octobre 2023 marquera 10 ans de cela et, si la maladie me le permet, j'aimerais être là », dit-il avec empressement et ajoute : « Le sport est devenu un élément vital de ma vie. C'est drôle, mais dans un sens, je suis un athlète professionnel âgé et handicapé. »

À 51 ans, Arroyo est déjà à San Juan pour participer au semi-marathon de la province (1900 mètres de natation, 90 km de vélo et 21,1 km de marathon) avec Sebastián Sosa de l'équipe Re Max avec qui il s'est entraîné pour la dernière fois : « Je suis très excité, on m'a dit que San Juan est un très belle ville pour profiter. Je veux m'amuser, sans oublier que c'est une compétition, bien sûr. »

En plus de devenir pratiquement un athlète semi-professionnel, le présent de Ramón est très différent de ce qu'il avait avant qu'on lui diagnostique de SEP. En ce qui concerne sa situation professionnelle, la maladie l'a forcé à quitter son emploi dans la multinationale : « C'était un travail très intense, avec de nombreux voyages, responsabilités et pressions. Mon cerveau n'est plus là pour ce genre de choses. Vous ne pouvez pas faire un travail lorsque votre mémoire est défaillante ou lorsque vous avez du mal à parler ou à penser clairement. J'ai dû partir et me battre avec le gouvernement espagnol pour reconnaître mon incapacité. Un combat qui n'est pas seulement le mien, mais celui de nombreuses personnes. »

Mais cela ne l'a pas arrêté. Il ne veut pas rester immobile, bien que le repos soit l'une des recommandations médicales dans sa situation : « J'ai décidé de profiter des opportunités que la vie m'a offertes et d'obtenir un rendement financier, car après toutes les factures ne se payent pas elles-mêmes, les enfants mangent tous les jours et ainsi de suite. »

Grâce à son expérience et à sa façon de voir la vie depuis 18 ans, Ramón Arroyo fait partie de ceux qui ont été choisis pour donner des conférences de motivation sous le slogan « La reddition n'est pas une option », comme celui qu'il a récemment organisé lors de l'événement Re Max pour l'Argentine/Uruguay devant plus de deux mille personnes.

De plus, il collabore avec des organisations lors de divers événements et est fier de son travail de solidarité : « Je profite de la popularité pour donner de la visibilité non seulement à notre cause mais aussi à celle d'autres personnes atteintes de maladies peu connues ».

Aujourd'hui, Ramón est une personne heureuse, qui vit une vie comme les autres mais qui comprend qu'il doit vivre avec une maladie chronique. « La maladie nous enlèvera des choses, mais elle nous permettra d'en créer de nouvelles. Étant positifs, nous devons utiliser la SP comme excuse pour faire ce genre de choses que nous n'avons jamais osé faire ; maintenant, nous avons l'excuse parce que nous sommes fous, nous avons la SP et personne ne va nous dire non (sourire) ».

Selon le site Web Neurología.com, on estime qu'environ 2,5 millions de personnes dans le monde souffrent de la maladie. En Europe, le chiffre est de 700 000 personnes, tandis que l'Espagne a un taux de 80 à 180 cas pour 100 000 habitants.

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