Pour rendre hommage à son oncle trisomique, il a fait porter tout son parcours des bas disparates

« Oncle Jorgito. » C'est ainsi que Valentina Rivero appelle Jorge Ortiz, son oncle de 60 ans trisomique, avec un amour profond. Elle dit que grandir à ses côtés, le voir surmonter les adversités et partager avec lui chaque instant de sa vie, est quelque chose qui la remplit d'émotion et de fierté. Elle avoue qu'elle aime que sa mère lui raconte encore et encore ce jour où, alors qu'elle n'était qu'un bébé, il l'a bercée dans ses bras pour la première fois.

« Mon oncle est un être magnifique ! Je pense qu'il n'y a personne de mieux que lui dans ce monde », confie-t-il à Infobae Valentina qui, lundi 21 mars, à l'occasion de la Journée mondiale du syndrome de Down, a décidé de lui rendre hommage dans son école avec tous ses camarades de classe de 5e année dans une école de Santa Elena, à Entre Ríos.

Ce jour-là, l'ensemble du parcours portait des chaussettes de différentes couleurs sur chaque pied et a rejoint l'initiative mondiale visant à sensibiliser le public au syndrome de Down. La date a été établie par l'ONU pour symboliser la trisomie du couple 21, l'altération chromosomique à l'origine du syndrome et dont la forme est similaire aux moyennes.

L'histoire de Valentina et Jorgito

Dès qu'elle a su que son Dessiré était enceinte, Jorge n'a cessé de la serrer dans ses bras. « Mon oncle ! Oncle ! » , répétait-il en touchant sa poitrine avec ferveur. Devenir grand-oncle de Valentina, la fille de sa nièce bien-aimée, l'a impacté émotionnellement.

L'homme est plus qu'un oncle pour eux. « C'est mon meilleur ami, mon partenaire, mon acolyte. Je me suis défendu des défis quand j'étais jeune, j'allais à l'école, j'étais mon partenaire dans tous les matchs. L'après-midi, chez sa grand-mère, avec qui elle vit toujours, elle jouait de la guitare et du bandonéon, maintenant elle joue de la flûte... Jorgito est la meilleure personne de mon monde et je l'ai beaucoup apprécié et à son meilleur stade », le définit avec enthousiasme Dessiré Ortiz (32 ans) depuis la maison où repose son oncle.

C'est avec cette admiration pour Jorge Valentina qui a grandi. « Pour moi il n'a jamais été une personne différente, je ne l'ai jamais vu comme ça, bien au contraire. Il était toujours un de plus parce qu'il a été élevé de cette façon. Tout le monde le veut, dans le village, tout le monde le connaît, c'est une personne sans mal, il est talentueux et toujours prêt à aider les autres. C'est tout ce qui est juste ! », dit le grand-oncle paternel qui a passé la durée de vie moyenne (56 ans selon les statistiques) d'une personne atteinte du syndrome.

Depuis quelques années, Jorge souffre de vertiges et a parfois du mal à reconnaître les gens, même ses nièces, mais il garde ses souvenirs dans sa mémoire : ses années dans la troupe de la ville ou quand il a vécu le moment le plus spécial de sa vie. « Tu te souviens quand je t'ai emmené bras dessus bras dessous à l'église ? » , a demandé Dessiré il y a quelques jours. « Comment ne pas m'en souvenir, mon oncle ! » , elle lui a répondu et a gagné un câlin.

« Quand je lui ai dit que j'allais me marier, il m'a dit qu'il voulait m'emmener à l'autel, mais il m'a emmenée à la porte de l'église où mon père m'attendait », raconte la femme et regrette que « la mort de mon grand-père, il y a quelques années, l'ait beaucoup affecté, mais il était toujours très proche de mon grand-mère ». « Il a toujours vécu avec eux et maintenant il le fait avec ma grand-mère et quelques tantes. Bien qu'il ne puisse pas faire tout ce qu'il faisait avant, il propose toujours de l'aider, il veut toujours faire quelque chose », ajoute-t-il.

En riant, Valentina confie à Infobae : « Beaucoup de choses qu'elle ne peut pas faire maintenant parce qu'elle est déjà grande, mais elle adore laver les pommes de terre, alors ils achètent des pommes de terre noires et il les lave ».

Un geste d'amour

Pendant trois ans, Valentina cherchait des moyens d'honorer son oncle bien-aimé et de rejoindre l'initiative mondiale pour la Journée mondiale du syndrome de Down. « À la maison, nous portons les différentes chaussettes tous les 21 mars et il y a quelques années, je les ai portées comme ça à l'école et ils m'ont demandé ce qui s'était passé pour que je sois partie comme ça... J'étais embarrassée et j'ai remis ceux en uniforme, puis j'ai senti que c'était quelque chose qui m'était laissé. Cette année, alors que j'ai un beau groupe de collègues, j'ai décidé de leur expliquer la raison et de proposer de me joindre à la campagne. Tout le monde est allé avec des bas différents ce lundi et les a même utilisés quand ils sont partis pour continuer à sensibiliser en dehors de l'école. Ce qui est excitant, c'est qu'une enseignante de maternelle nous a félicités et nous a montré qu'elle les utilisait également. »

Bien que Jorge n'ait pas pu se rendre compte de ce qui s'était passé, ses nièces savent que ce geste l'aurait ému. « Il aurait été heureux parce que c'est une personne tellement transparente que même s'il lui est difficile de communiquer, il en dit long avec ses gestes et son regard », explique Dessiré.

L'initiative a été célébrée par l'école et ses voisins du village. « J'espère que l'année prochaine, déjà en sixième année, nous pourrons mieux l'organiser et le faire dans tous les niveaux de l'école. Ce que je veux, c'est que l'on continue de parler du syndrome de Down et qu'il soit bien parlé, parce que cela me dérange beaucoup d'entendre des gens dire « bas » comme une insulte. J'espère que ce que nous avons fait contribuera à cette cause », conclut Valentina.

Les bas inégaux, une initiative mondiale

La campagne a débuté au Royaume-Uni, lorsque Chloe Lennon, une fille britannique de 5 ans, a publié une vidéo sur les réseaux sociaux en 2018 demandant que, pour célébrer cette journée, tout le monde porte des collants différents sur chaque pied : couleurs vives, vives, imprimées, afin que ceux qui Je ne sais pas pourquoi ils le sont et, de cette façon, tout le monde parlerait au moins un jour du syndrome de Down.

Sa proposition a été partagée par plus de 700 000 personnes et a ignoré les frontières et les frontières.

Depuis lors, les personnes qui connaissent ou vivent avec une personne atteinte de ce syndrome utilisent une moyenne différente sur chaque pied et téléchargent des photos sur les réseaux sociaux avec le slogan « Je les porte différemment parce que nous sommes les mêmes » qui visent à sensibiliser à la dignité des personnes ayant une déficience intellectuelle.

CONTINUEZ À LIRE :