“Nunca más los escuché”, dijo María Julia Oliván sobre los episodios de su podcast Chat de mamis, que estuvo entre los 10 más escuchados en Spotify en Argentina y también se pueden ver en YouTube. “Deben ser un desastre, no me compré ni un micrófono, los hice con un teléfono del 2013, todo estilo Oliván. Pero la gente me escribía llorando. Me mandaban audios por por Instagram. Cuando decidí hacer el libro quise que fuera algo menos descarnado”.
No obstante, Chat de mamis, publicado por editorial Diana, que se presentó el miércolos 8 en Miami, en la librería Quade Books, un enclave argentino en Aventura Mall, es muy real al abordar la experiencia de ser mamá de un niño autista, Antonio. Ese tono hace muy difícil que el lector se distancie del periplo emocional de la autora, que a veces incluye lágrimas, incertidumbre, estrés, pero también emoción, asombro, alegría.
Antonio estuvo ahí, en primera fila, junto a su papá, Ariel Straccia. Va a cumplir nueve años en abril, es un chico muy afectuoso y asistió a casi toda la conversación entre la periodista y un público bastante grande para las costumbres de Miami. Fue un hijo muy buscado y la idealización de la llegada del bebé, la familia feliz y todo eso flotó un poco en el hogar —aunque esta pobre gente no dormía bien, igual que todos los padres de chiquitos— hasta que, cuando Antonio tenía 18 meses, una consulta médica les tiró encima un diagnóstico.
Entre lo más impactante de Chat de mamis se destaca cómo Oliván y Straccia tuvieron que remar en dulce de leche —como se dice en Argentina— para que esa palabra, diagnóstico, no ocupara el lugar del hijo. Para que Antonio pudiera ser Antonio; para que pudiera tener sus terapias pero también su crianza.
“A mí no me gusta hablar de duelo porque Antonio es el hijo que yo quiero tener”, dijo la directora de Border Periodismo a su colega Maite Peñoñori, quien presentó Chat de mamis en Miami. “Pero sí hay una especie de duelo de esa maternidad más tranquila que una imagina que va a tener. El libro habla del diagnóstico, de ese día, de cómo reaccionó Ariel, cómo reaccioné yo, cómo los dos nos pusimos a buscar en internet, qué encontramos. El podcast sucedió dos años después. Y también cuento el proceso de tratar de elaborar ese dolor, de tratar de abrazar el autismo y aceptar la forma diferente de funcionar de Antonio”.
No fue fácil. Le pedía que la mirase, y Antonio no se daba por enterado. Le compraba libros para que los bebés aprendan a reconocer texturas, y el nene no le veía el uso. Ella lloraba. Un día alguien le dijo que podía funcionar si se vestía de payaso: esta es la mía, pensó, porque antes de ser periodista, a los veinte y nada, para comprarse un auto trabajó como payasa, así que buscó nariz y peluca, puso música y luces en una habitación y un banquito para su espectador favorito. “Él empezó a reírse, pedía cosquillas, y cambió todo”, escribió en el libro.
Se resume así, en un párrafo, pero llevó meses cuesta arriba.
La maratón de la aceptación
“El diagnóstico no es un destino, sino la línea de largada de una maratón. Pero no es una maratón contra el autismo, sino a favor de la aceptación”, distinguió en Chat de mamis.
—La aceptación es la clave y tiene que comenzar en casa —dijo a Infobae, antes de la presentación, entre los libros de Quade Books—. El fortalecimiento de la autoestima del niño tiene que surgir de un seno familiar que abraza a ese chico, que puede ser una madre, o un padre solamente. No hablo de una familia entera, todos juntos entendiendo el autismo, porque esto es muy difícil que pase. Pero creo que si uno acepta que nuestro hijo funciona de una manera diferente se puede recorrer despacio un camino con otras metas, con otros procedimientos, con otro neurodesarrollo. Con mucha más paciencia y con mucho trabajo. Y con una crianza compartida, porque todo el tiempo hay que dialogar con un equipo de terapeutas.
Chat de mamis
eBook
$16,99 USD
—En el libro hablás de todo lo que te hubiera gustado saber al principio: además de un aspecto personal, tiene uno práctico. ¿Por qué?
—Es muy difícil que la gente que no tiene un hijo de estas características pueda ayudarte. Y es importante que alguien te diga cómo es lo del colegio, cuáles son los apoyos que están establecidos en la ley, qué es lo que podés pedir, qué aceptar y qué no. He encontrado un montón de familias a las que les dicen que el chico de dos años es no verbal. ¿Cómo podés saber si a los cinco no va a hablar? ¿O a los nueve o las diez? Es fundamental que puedas generar tu propio manual de cómo funciona tu hijo: cómo es, qué lo calma, qué lo irrita, qué lo tranquiliza. Y después está la crianza. Porque a veces algunos se concentran en las terapias y se olvidan de la crianza. No hay que olvidarse que hay un niño ahí esperando lo mismo que otros, además de una persona con autismo.
—¿Te sirvió ser periodista para ser mamá de Antonio?
—Muchísimo. Por eso también después decidí hacer este instrumento de comunicación. Porque cuando yo me encontraba perdida, tenía al menos la ventaja de saber hacer preguntas. Muchos creen que te beneficia ser famosa. A veces se quieren sacar de encima al famoso, porque la prepaga le cubre igual al hijo del famoso que al hijo del no famoso. A mí el oficio me abrió un montón de puertas porque me puse a investigar, a averiguar.
En el auto con Antonio y con la licuadora
Al comienzo, cambió varias veces de profesionales, por falta de conocimientos y exceso de intuición. “Iba un fonoaudiólogo acá, a un terapista ocupacional allá, a una psicopedagoga. Cambiaba cuando veía que no lo daban todo, que no le asignaban un lugar importante o que no me querían explicar. Yo quería aprender para después practicar en casa. Porque ¿de qué manera iba a incorporar algo si en la casa no lo hacía más? Lo que pasa es que un padre preguntando hace perder tiempo. Yo entiendo. Pero es un derecho del padre de estar ahí“.
Oliván dejó la televisión —su trabajo más importante: pensó que le prendía fuego a su carrera— porque su hijo necesitaba toda su atención. Durante el día había que llevarlo de una terapia a otra: era su chofer. “Prácticamente me había mudado al auto. Pasábamos horas con Antonio yendo y viniendo de un consultorio al otro. Tenía una manta de abrigo para los meses de invierno, pañales, agua, las únicas galletitas que le gustaban y hasta la licuadora, porque en una época a terapia ocupacional la llevaba junto con un plato y frutas para cumplir el plan de probar otras texturas”, escribió.
Y cuando la rutina estaba más o menos encaminada, y Antonio ya había comenzado a ir al jardín, llegó el covid. Y con el virus, el confinamiento. Y el podcast.
“La soledad es una de las cosas más pesadas que rodean al autismo”, dijo Oliván en la presentación. Vivir encerrada en la casa no ayudó. “A la noche, cuando todos se duermen, es cuando las mamás nos metemos en el baño a llorar. Ahí nos aflojamos”, recordó. “Después de dormir a Antonio hacía un vivos en Instagram. No les miento si les digo que hablé por teléfono con casi 400 mamás en distintos lugares del país y del mundo”.
Empezó a pensar cuántas podía unir en una emisión. ¿Tres, cuatro? Chat de mamis salió al aire el mismo día que Border Periodismo publicó una investigación exclusiva por la cual Jorge Lanata llamó a Oliván.
—Bueno, listo, ya te hice todo el chivo —le dijo el periodista, quien fue su mentor, y a quien estaba muy unida. Chivo es jerga por nota publicitaria, a veces por buena onda a veces por buena plata.
—¡No, no, pará! ¡Necesito un chivo realmente importante, por el tema del autismo, por favor! Saco un podcast, Chat de mamis...
—A ver, dale, contá.
Dos semanas más tarde, Oliván había logrado hacer mejor edición de sonido y el espacio era una pequeña tribu que compartía historias, datos, aliento. No sólo duró más de los ocho episodios que, como mucho, calculó ella que alcanzaría, sino que hasta el día de hoy es una especie de familia: “Yo los quiero. También ellos. Nos acompañamos, es recíproco”.
“La próxima vez lo lograremos”
Además del aspecto personal, el libro es una guía de temas sobre la condición del espectro autista (CEA) que cuenta mucho más que aquello que a la autora le hubiera gustado saber al principio. Cada tema es un diálogo con un especialista en análisis de conducta aplicada, integración sensorial, trastornos del lenguaje, tiempo de contacto en el piso, uso de las pantallas, control de esfínteres y educación inclusiva, entre otros.
Oliván también cuenta cómo y para qué obtener el Certificado Único de Discapacidad y cómo hacer que las leyes, que existen, jueguen a favor de las personas que las necesitan, y sus familias, sin que esto desate una represalia de la escuela o cualquier otra institución. Porque en Argentina, se lee en Chat de mamis, “las leyes son excelentes. El problema con las de protección de derechos de las infancias aparece cuando llega el momento de aplicarlas”.
Explicó en la presentación: “Digan que el psicoanálisis no sirve específicamente para el autismo, sino las terapias conductuales, más vinculadas al análisis del comportamiento. Hagan que los colegios tengan un soporte para todos los chicos que tienen problemas en el aprendizaje, en lugar de demonizarlos y quemarles la cabeza a los viejos diciendo ‘tu hijo no encaja’. La ley obliga a cada colegio a tener un soporte para los chicos neurodivergentes, y en los colegios se hacen los boludos”.
Otro aspecto muy especial del libro es que, si bien Oliván usa términos y siglas políticamente correctos, como CEA y trastorno del espectro autista (TEA), ella en general se inclina más por “simplemente autismo”. Y como dijo en la presentación, le importa menos eso que otras cosas: “Creo que ya estamos a la altura de empezar a hablar de una manera un poco más profunda de toda la neurodiversidad y no preocuparnos tanto por cómo se dice. Pensemos en qué se dice”.
Hay gente que dice cosas que ay. Un hombre en una calesita mira mal a Antonio, Oliván le explica, él responde: “Ah, con razón, yo veía que tenía algo raro”. En el libro ella comenta que esas cosas hacen que las personas se sientan expulsadas de un lugar público “con la sensación de que vos estás con un problema, no con un hijo”. O una señora muy buenuda —anécdota que compartió en la presentación— la agarra de la mano y le dice con con expresión dramática: “Yo sé que vos te reís, pero lo que te está pasando es muy doloroso, chiquita”.
El camino de Chat de mamis —que continúa— no terminó en la aceptación, a juzgar por una frase perdida en el libro. “Antonio, mi bebé frágil, que necesitaba protección”, escribió Oliván. “Más adelante descubriría que también sería mi maestro”. Eso amerita una pregunta final.
—¿Qué lecciones valiosas te enseñó Antonio hasta ahora?
—Me impresiona la capacidad de amar que tiene. Y de ser él, de pararse frente a sus compañeros en el colegio y decir por qué va a izar la bandera. Su capacidad de no achicarse frente a las cosas. Él es un pibe empoderado. No lo doblegan las circunstancias. Él siempre cree que él lo va a lograr, y cuando no lo logra, dice “la próxima vez lo lograremos”.