Padecía una rara enfermedad, fue desahuciado y quedó “atrapado” en su cuerpo: el chef que sobrevivió a lo imposible

En mayo de 2017, la vida de Jake Haendel, un talentoso chef de Boston recién casado, dio un giro para siempre. Todo empezó con un leve cambio en su voz, que se volvía más aguda, sin razón aparente. Al principio, el hombre restó importancia a los síntomas, pero cuando comenzaron los problemas de equilibrio, finalmente decidió buscar ayuda médica.

Durante el fin de semana del Memorial Day, fue al hospital pensando que recibiría tratamiento y sería dado de alta en unas horas. Sin embargo, su esposa notó que algo estaba realmente mal. Mostrando a los médicos un mensaje de voz donde su tono normal era completamente diferente al actual, los convenció de que realizaran más exámenes, evitando así lo que podría haber sido una tragedia.

Al día siguiente de esa visita al centro médico, Haendel recibió la noticia que alteraría su vida. Los médicos le diagnosticaron leucoencefalopatía tóxica aguda (ATL), una enfermedad cerebral rara y progresiva que suele ser mortal. Según le explicaron, esta condición se origina por la exposición a sustancias tóxicas, y en su caso se atribuía a un historial de abuso de sustancias en su juventud.

A partir del diagnóstico, le presentaron un sombrío pronóstico: tenía aproximadamente seis meses de vida. Le detallaron cómo progresaría la enfermedad mes a mes, con un deterioro físico que lo llevaría primero a la incapacidad para caminar, luego a depender de una silla de ruedas y, más tarde, a perder el habla y la capacidad de comer y tragar.

En la etapa final, caería en coma, del cual no había sobrevivido nadie hasta entonces. Ante esta devastadora noticia, Jake recordó la larga batalla de su madre contra el cáncer de mama, enfermedad que le causó la muerte cuando él tenía 19 años. Con gran dolor, aceptó lo que parecía inevitable y, considerando el sufrimiento que su esposa podría experimentar, le expresó que no quería que pasara por lo mismo.

Lamentablemente, los médicos tenían razón en su predicción. El deterioro de Haendel avanzó con una precisión devastadora. Durante los primeros dos meses, perdió la capacidad de caminar e incluso de permanecer sentado en una silla de ruedas debido al dolor crónico. Hacia el tercer mes, quedó postrado en cama, incapaz de hablar, tragar o comer por sí mismo.

Para noviembre de 2017, ya no podía comunicarse verbalmente y, en diciembre, fue internado en la unidad de cuidados intensivos neurológicos del Hospital General de Massachusetts. Pronto, Jake se encontró en lo que parecía un estado vegetativo. En diciembre de 2017, los médicos comunicaron a su esposa que su marido no sobreviviría hasta Navidad.

Fue entonces cuando escuchó, en su mente aún alerta, la frase que le rompería el corazón: “Ha llegado el momento de considerar retirar el soporte vital”. Sorprendido, pensaba: “¿Estoy realmente muerto? ¿Cómo es posible que esté consciente y recuerde si estoy en esta condición?”. A pesar de su angustia, intentó enviar una señal, desesperado por comunicar que aún estaba “allí dentro”.

Jake estaba viviendo una situación insólita y aterradora: su enfermedad había provocado un síndrome de enclaustramiento, una condición que lo dejó completamente paralizado, pero consciente de todo lo que ocurría a su alrededor. Aunque parecía estar en coma, su mente seguía plenamente activa. Sin poder mover un solo músculo, se encontraba en una especie de prisión dentro de su propio cuerpo, enfrentando cada día el miedo de que esa situación pudiera durar para siempre.

Para junio de 2018, después de casi diez meses en esta desgarradora condición, Jake Haendel mostró un destello de esperanza. Durante una evaluación en la unidad de cuidados intensivos del Hospital General de Massachusetts, un médico notó que un pequeño movimiento en su cuerpo podía no ser del todo involuntario. A pesar del escepticismo de otros médicos, el especialista le habló directamente a Jake y le pidió que intentara repetir el movimiento.

Con toda su voluntad, Jake intentó tensar su cuerpo, tratando de comunicar que seguía consciente. Sorprendentemente, logró hacerlo, y este pequeño gesto fue suficiente para que los médicos comprendieran que aún había actividad consciente en él.

A partir de ese momento, el chef fue derivado a terapia intensiva de comunicación no verbal, un tratamiento especializado que le enseñó a parpadear como señal de respuesta. En cuestión de semanas, consiguió comunicarse con los médicos y su familia mediante un sistema de “sí” o “no” utilizando parpadeos y, luego, comenzó a deletrear palabras a través de un tablero de letras. La primera frase que pudo expresar fue “Puedo oírlos”, un mensaje simple, pero que lo conectaba nuevamente con el mundo exterior.

Tras este avance, Jake fue trasladado al Hospital de Rehabilitación Spaulding, en Boston, donde comenzó un arduo proceso de rehabilitación que incluyó horas de terapia física, ocupacional y del habla. Con el tiempo, logró recuperar ciertos movimientos y sonidos básicos, aunque el camino fue extremadamente doloroso y agotador.

La recuperación del hombre fue lenta y difícil; cada nuevo movimiento o sonido representaba una ardua batalla entre su cuerpo debilitado y la voluntad de volver a conectarse con su entorno.

En 2019, Jake empezó a emitir sonidos de bebé, y al año siguiente consiguió articular palabras y construir frases. También logró, por primera vez desde que había caído en estado vegetativo, trasladarse desde la cama a una silla de ruedas. Para diciembre de 2020, regresó a casa, aunque el proceso de recuperación continuaba.

Hoy en día, Jake es capaz de caminar con ayuda de un andador, desplazarse en su comunidad en scooter y usar un bastón en las sesiones de terapia. Ha recuperado la capacidad de alimentarse e hidratarse por sí mismo, y su rehabilitación continúa, demostrando que, a pesar de lo sombrío de su pronóstico inicial, no dejó de luchar por su vida.

La larga y dolorosa recuperación de Jake Haendel le dio una perspectiva completamente distinta sobre la vida y lo que considera verdaderamente importante. Después de su experiencia con la ATL y el síndrome de enclaustramiento, decidió compartir su historia para inspirar a otros a no rendirse, incluso cuando las probabilidades parecen estar en su contra. En sus palabras, superar esta enfermedad lo fortaleció y le permitió comprender el valor de la resiliencia y el poder de la determinación personal.

Con este propósito, el chef comenzó a documentar su recuperación y su día a día en redes sociales, alentando a quienes también enfrentan enfermedades graves o terminales a mantener la esperanza. Además, ha cofundado una aplicación llamada Ahoi, centrada en la accesibilidad. Esta herramienta permite a los usuarios localizar lugares con accesos adecuados, como rampas, estacionamientos accesibles y puertas automáticas. Con su iniciativa, el hombre busca mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades, ayudándoles a integrarse de forma plena en la sociedad.