Niños con esclerosis tuberosa protagonizan el calendario solidario de la Guardia Civil

Madrid, 4 dic (EFE).- Niños con esclerosis tuberosa protagonizan el calendario solidario de la Guardia Civil para 2025, presentado este miércoles por la directora general del cuerpo, Mercedes González, quien han destacado que en España unos 4.400 niños sufren esta enfermedad.

Se trata del décimo calendario solidario que edita la Guardia Civil, que en estos diez años ha vendido unos 170.000 ejemplares, cuya recaudación se ha destinado a las diferentes asociaciones.

Esta enfermedad afecta a múltiples órganos, con tumores y, en un 90 por ciento de los casos, con sintomatologías asociadas, como discapacidad intelectual, epilepsia, et...

Según ha recordado la directora general, estos niños pueden llegar a tener hasta cien crisis diarias por una enfermedad incurable y que obliga, sobre todo a las madres, a abandonarlo todo para dedicarse al cuidado de su hijo enfermo y a las familias a desembolsar entre 12.000 y 20.000 euros en terapias.

Con este calendario la Guardia Civil busca recaudar fondos para en favor de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa (AESTU).

Esta asociación, sin ánimo de lucro creada en el año 2000, tiene como objetivo principal la investigación para encontrar una posible cura a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de sus afectados, especialmente de los niños.

La esclerosis tuberosa es una enfermedad pediátrica y genética de herencia autosómica dominante, originada por dos genes que son el gen 16 y el gen 9. La enfermedad tiene una expresión muy variable y dependiendo de cada afectado así se desarrolla la enfermedad.

A la venta desde este miércoles, el calendario pude adquirirse por cinco euros. Con esta venta se busca recaudar fondos para esta asociación para seguir trabajando por la investigación, las familias y el progreso contra esta enfermedad.

En la elaboración del calendario, y junto personas afectadas por la esclerosis tuberosa, han colaborado efectivos de la Guardia Civil pertenecientes a la Agrupación de Tráfico, Servicio de Montaña, Seprona, Unidad de Seguridad de Casa Real, Unidad de Acción Rápida, Desactivación de Explosivos, Seguridad Ciudadana, Servicio Aéreo, Material Móvil, Grupo de Caballería, Servicio Cinológico, Unidad Técnica de Policía Judicial y Unidad de Subsuelo.

En las nueve ediciones anteriores, el calendario recaudó fondos para las fundaciones Down Madrid, Juegaterapia, organización Rosa del Desierto, Hospital de Parapléjicos de Toledo, asociación DEBRA – Piel de Mariposa, Federación Española de Alimentos (FESBAL), Federación de Deportes para Personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (FECAM), asociación Mi Princesa Rett, y Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA España.

Cada año, las ventas han superado los 20.000 ejemplares de cada uno de los calendarios elaborados. EFE