El "abandono" de las personas con ELA: "Esto no va de ideologías, va de salvar vidas"

Madrid, 21 jun (EFE). "¿Van a ponerse de acuerdo? Han sido capaces de hacer una ley contra el maltrato animal y nosotros nos estamos muriendo sin el amparo de las instituciones políticas". La que lo pregunta es Raquel, una de las 4.000 personas con ELA, que deja claro que "esto no va de partidos ni de ideologías, sino de salvar vidas humanas".

En el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), los pacientes han vuelto a reivindicar una ley que reconozca sus necesidades, puesto que saben mejor que nadie que su enfermedad, además de cruel, es una condena a una muerte segura.

Raquel es la que les ha puesto voz para "remover conciencias" este viernes en el acto "Vivir Europa con ELA", organizado por la asociación adELA en la sede del Parlamento Europeo.

Una voz artificial que le frustra porque no es la suya, pero que es la única que le permite comunicarse; con ella narra, apoyándose en una pantalla, cómo a sus 48 años tardó casi tres en saber lo que tenía.

Tres años en los que pasó por infinidad de diagnósticos fallidos como trocanteritis, lumbalgia, agotamiento físico y mental... "Pasé incluso por una cirugía de columna, síndrome de la persona rígida, tetraparesia espástica, esclerosis múltiple... y finalmente la noticia más devastadora: tienes ELA".

"De repente tu mundo y el de tu familia se viene encima, piensas de todo; en mi caso, lo único que pensé es que mi hija iba a ver cómo su madre iba a perder sus facultades físicas hasta llegar un momento en el que no iba a poder abrazarla ni para consolarla", relata.

La ELA es "una enfermedad devastadora" que no solo afecta al que la padece directamente, sino a todo su entorno. "Vamos perdiendo la capacidad de movernos, de hablar, de tragar y de respirar, pero nuestra capacidad intelectual no se ve mermada y somos plenamente conscientes de todo lo que le va sucediendo a nuestro cuerpo".

Por eso, Raquel quiere dedicar en este punto de su relato un especial agradecimiento "a esos ángeles" que cuidan de ellos y que están "tan poco reconocidos por el sistema": los cuidadores.

"En mi caso, mi madre. Gracias, mamá, por cuidar de mí". La voz metálica se apaga para dejar paso a los gemidos de Raquel, que le salen con su voz, la verdadera, irreproducible por una aplicación.

Los 4.000 enfermos de ELA se sienten "abandonados" por el sistema sanitario porque no son enfermos hospitalarios; con el avance de su enfermedad, sus casas acaban convirtiéndose en ucis, en las que sus cuidadores principales son los que pagan de su propio bolsillo.

"¿Saben ustedes los gastos que supone ser agraciados con la ELA?", pregunta Raquel a la sala.

Es ella la que responde: "En la etapa media de la enfermedad, como es mi caso, son necesarios entre 35.000 y 40.000 euros, pero si hablamos de etapas avanzadas podemos hablar de más de 70.000 euros anuales, ya que necesitamos estar con cuidados expertos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los 365 días del año. Algo tan simple como una flema puede hacer que nos muramos asfixiados".

De hecho, "una de las preguntas que nos hacen cuando llega el momento de hacer la traqueotomía para seguir viviendo es: 'Tiene usted los medios económicos para ser atendido en su domicilio?'"

¿Qué familia puede permitirse esta inversión? "Tan solo un 5 % de las personas afectadas por la ELA pueden sin tener que arruinar a sus familias, por lo que la gran mayoría, pese a querer seguir viviendo, se ven abocados a pedir la sedación voluntaria".

Su sensación de abandono también les viene de la negativa de tratamientos tan esenciales como la terapia o la terapia ocupacional por no ser enfermos recuperables. "Les estamos quitando la plaza a otros enfermos que sí pueden, como me dijo la foniatra del Gregorio Marañón", lamenta.

Por todo eso piden una ley que "salga adelante de una vez". "Esto no va de partidos políticos ni de ideologías, va de salvar vidas humanas".

"¿Van a ponerse ustedes de acuerdo? Han sido capaces de hacer una ley contra el maltrato animal y nosotros nos estamos muriendo sin el amparo de las instituciones políticas. Cada día mueren tres personas afectadas por la ELA y se diagnostican tres nuevos casos", ha espetado Raquel a los políticos.

A los que quiere dejar clara también una cosa: "hoy somos cerca de 4.000 enfermos, pero mañana pueden ser cualquiera de ustedes". EFE

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