Vivir sin saber que tienes autismo: “Llegas a creerte que estás rota, defectuosa”

El trastorno del espectro autista (TEA) o autismo define un grupo de afecciones diversas caracterizadas por la dificultad en la interacción social y la comunicación. Los primeros rasgos empiezan a mostrarse en la primera infancia. Sin embargo, Sara Codina no lo descubrió hasta los 41 años. “Fue un alivio. Siempre sabes que hay algo, no sabes qué nombre tiene”, cuenta a Infobae España. “De repente, todo te empieza a cuadrar, porque tú llegas a creerte que estabas rota y defectuosa, que el problema eras tú”, dice.

La vida de Codina ha cambiado desde que conoce lo que le ocurre y ahora sabe que esta condición marca todo su día a día. “La manera de percibir los ruidos, los olores, de entender el mundo, de comunicarme...”, cita. Ahora, ha pasado del “agotamiento que te supone vivir sin saberlo” al cansancio de “estar continuamente adaptándote a seguir en ese mundo”. Pero al menos ha desaparecido la culpa.

Por ello, desde hace unos años, dedica gran parte de su tiempo al activismo. En 2023 publicó Neurodivina y punto, un libro en el que contaba su experiencia antes, durante y después de conocer su diagnóstico. Ahora se ha pasado a la ficción con Lucía y el infinito (Lunwerg, 2025), una novela en la que explora el día a día de una mujer con autismo. “Mi propósito es allanar el camino para los que vienen, quitarte esa losa de encima, de vivir sabiendo que hay algo y sintiéndote culpable por ser así”.

El retraso en el diagnóstico es una experiencia que se repite especialmente entre las mujeres y que vivieron tanto Codina como Lucía, la protagonista de su novela. “Durante muchos años, los propios criterios de diagnóstico estaban muy enfocados al niño varón”, explica Codina. De hecho, cuando su psicóloga le aconsejó hacerse las pruebas, a ella también le chocó: “Pensaba que era imposible. No me gustan los trenes, no me sé las marcas de coches”, recuerda.

Estos prejuicios hacen que se detecten cuatro casos de autismo en varones por cada uno en mujeres. Pero el autismo se presenta de forma diferente en ellas y, en ocasiones, los síntomas femeninos “pueden estar socialmente más aceptados”. “Hay rasgos que son comunes, pero la manera de mostrarlos es muy diferente, sobre todo en mujeres. A lo mejor yo lo llevo más por dentro y se convierte en ansiedad, en depresión; mientras que en un niño se espera que tenga conductas más explosivas, disruptivas”, dice.

No solo los sesgos de género influyen en estos retrasos, también el desconocimiento del propio trastorno hace que se obvien algunas partes del espectro: “El autismo se asociaba a la discapacidad intelectual o a unas altas capacidades, como los dos extremos, pero había una parte del espectro que quedó invisibilizada, olvidada”, comenta Codina.

El retraso en la detección del autismo conlleva para aquellos que se quedan detrás una carga más y, por desgracia, “hay muchas personas que se van por el camino”, recuerda la autora. El riesgo de suicidio en personas con autismo es considerablemente más alto que el de la población general y en ello influye el diagnóstico tardío. Aunque no hay datos oficiales, varios estudios independientes apuntan que las conductas suicidas “son relativamente comunes” entre las personas autistas.

Algunas investigaciones han llegado a señalar que, a partir de los siete años, la tasa de riesgo de suicidio en el espectro es tres veces más elevada que en la población infantil neurotípica y que, durante la adolescencia y adultez temprana, los intentos de suicidio son significativamente mayores en el grupo con TEA. Entre adultos, la prevalencia de la ideación suicida ronda entre el 11% y el 66% para las personas con autismo. ”Llega un punto que cansa mucho vivir así, hasta el punto de decir ‘¿para qué voy a estar aquí, si mi vida es un continuo esforzarme?‘“, dice Codina. La llegada del diagnóstico, “más vale tarde que nunca”, es “vital”.

El camino para una persona autista no es sencillo, y eso es lo que Codina intenta reflejar con la historia de Lucía. “Cuando te das cuenta de cómo percibes el mundo y estas pequeñas cosas, el no entender los dobles sentidos, no detectar las ironías... Te lleva a ser el blanco de todo tipo de violencias”, reflexiona. Su protagonista, según dice, es toda una privilegiada porque tiene trabajo, pero no es el caso para muchas personas dentro del espectro: según datos de Autismo Europa, entre el 76% y el 96% de las personas adultas con TEA están desempleadas.

Las barreras para el acceso laboral empiezan ya en el proceso de selección, afirma Codina: “Tienes que ir a un sitio que no conoces, tienes que hablar con personas que a lo mejor te hacen preguntas que no entiendes”. En caso de conseguir el puesto, la falta de adaptación también les juega una mala pasada. “A lo mejor la persona necesita teletrabajar unos días, que haya menos luces, que [el espacio] sea sensorialmente amigable, pero si esto no se facilita, seguramente acabará dejándolo o la van a echar porque faltará continuamente”, dice. Los prejuicios también juegan su papel y a ella han llegado casos de personas autistas que han comunicado su diagnóstico en el trabajo y les han quitado responsabilidades. “Hay tantos prejuicios todavía que las personas no se atreven a decirlo. Pero entrar en un sitio en el que te da miedo decir que eres autista significa que, una vez estés dentro, ya no vas a tener ningún tipo de adaptación”, lamenta.

Los problemas llegan también en el plano romántico y, en experiencia de la autora, hay una vulnerabilidad entre las personas autistas a caer en una relación tóxica. “No te das cuenta de que hay personas que están haciendo contigo cosas que no deberían y no sabes poner límites, entonces es muy fácil entrar en relaciones tóxicas”, valora.

Por suerte, Codina nota que ha habido avances en los últimos años. “Creo que hay más comprensión, pero es verdad que hay tantísima información que a veces cuesta hacerla llegar e intentar que sea lo más objetiva”, valora. Para la autora y activista, “vamos avanzando”, pero todavía quedan lacras por superar, sobre todo cuando “todavía hay políticos o personajes públicos que usan autista como insulto”. “Somos más conscientes, pero queda mucho por hacer”, concluye.