La odisea de cuidar y educar a una persona con trastorno del espectro autista (TEA): “Aprendemos juntos cada día a base de ensayo y error”

Al pensar en actos heroicos, solemos atribuirlos a personas con capacidades extraordinarias, superpoderes, quizá, o recursos para acometer cualquier tarea que se propongan y así hacer un bien a los demás. Pocas veces, en cambio, pensamos en acciones cotidianas, y en un acto que todos, aunque algunos más que otros, realizamos: cuidar.

Vejez, enfermedades, trastornos... son muchas las razones por las que una persona necesita a alguien que cuide de ella. Sin embargo, las dimensiones de esta labor se miden muchas veces no solo en la dificultad que entraña atender a las necesidades del otro, sino en la falta de recursos y herramientas que se facilitan para poder realizar esta tarea de la mejor manera posible.

En el caso de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), una condición cada vez más habitual en nuestra sociedad -más de 450.000 solo en España-, Néstor destaca, además, la falta de formación y de conocimiento que en general se tiene sobre esta condición. Este profesor especializado en cuidado de niños y adolescentes con TEA, cree que, si se preguntara a la gente de manera aleatoria qué cree que es el autismo, diría que es eso de “los niños con problemas que están muy en su mundo” y a los que “no les gusta mucho socializar”, de esos que “se quedan en una esquina”. “Los típicos tópicos que sabemos del autismo”, concluye, “que es lo que nos han contado y es lo único que sabemos”.

Con 25 años, Néstor viajó hasta Londres y pasó a formar parte del cuerpo de profesores de la Queensmill School, un centro específico en el que todos los alumnos están dentro del espectro autista. “No te formas solo con los cursos a nivel internacional, que son prioritarios, sino con la experiencia de lo que es convivir tantas horas todos los días. Al final tenía diez niños autistas para mí de diferentes niveles en un aula con seis adultos profesionales ayudándome”. Ahora se dedica a la formación de familias y a la difusión de contenido por redes sociales (@unteaencasa), ofreciendo incluso en su página web la posibilidad de enviar un correo al día con información util sobre las personas con TEA.

Fue allí donde Néstor descubrió lo poco que sabía sobre este tema. La condición de los que eran sus alumnos había sido un apartado más de una asignatura más. En cambio, una vez sobre el terreno descubrió, por ejemplo, que el autismo “es un espectro”, es decir, “que no hay dos personas autistas iguales”. Además, también hay diferentes niveles que varían según la ayuda que estas personas puedan necesitar para desenvolverse en su día a día.

Es decir, que el grado de apoyo que puede necesitar un niño con autismo puede ser realmente dispar entre un caso y otro. Puede necesitar atención constante, como pueden no necesitar prácticamente la misma que un niño sin TEA. Mucha gente, de hecho, prefiere no considerarlo un trastorno, sino “una condición”. “Lo que está claro a día de hoy es que no está considerado una enfermedad”. En este sentido, Néstor recuerda que son, simplemente, personas que tienen “un cerebro diferente, estructural y funcionalmente”, incluso en la forma que tiene. “Esta manera diferente de funcionar les va a afectar en muchos aspectos de su vida: aspectos sociales, aspectos de comportamiento, conductas repetitivas y aspectos sensoriales”.

De este modo, a las personas con TEA les cuesta integrar los estímulos que reciben los sentidos de la manera correcta. “Hay una desregulación que les hace pasarlo bastante mal” ante ruidos fuertes o luces muy intensas. Los problemas en la comunicación pueden darse en la incomodidad que les pueda producir el contacto físico o el habla. “Yo he tenido alumnos con 18 años que no hablan en absoluto”, comenta este experto. “Por eso hace falta luego poner sistemas alternativos de comunicación, comunicadores electrónicos, pictogramas... hay muchos tipos”.

Otra posible característica, y de nuevo con una intensidad variable, residiría en la “rigidez cognitiva”. “Son personas que necesitan tenerlo todo muy controlado y a su manera”. Les cuesta gestionar los cambios de rutina y, en la realidad, “les es difícil anticipar lo que va a ocurrir”. De la misma forma, puede costarles entender lo que el resto del mundo espera de ellos, o aprender las reglas no escritas de socialización, o simplemente, mantener el contacto visual.

Otra cuestión asociada frecuentemente a las personas con TEA tiene que ver con la inteligencia. Se suele creer que son personas con un don para una materia en concreto, mientras que el resto de cuestiones se les hacen muy difíciles. Néstor, en cambio, piensa que, más allá de las diferencias ya mencionadas, lo que ocurre es que hay asuntos que “les llaman mucho la atención” y que, por lo tanto, pueden suponer una motivación que se convierte en “una fijación extrema”. “Por eso les gusta tanto y lo practican tanto, además de que tengan una habilidad para ello”.

En su caso, recuerda a un alumno que, al descubrir un día el piano, empezó a tocarlo en la tablet de su casa y mostró tanto interés que su familia acabó comprándole uno y apuntándolo a clases de música por recomendación de Néstor y otros profesores. “Dijo el profesor de piano que en cuatro años había aprendido a tocar el piano como una persona que llevaba toda la vida en el conservatorio”.

Además, pone como ejemplo a la misma NASA, que “contrataba a personas Asperger, como se llamaba entonces -pasó a denominarse TEA por la vinculación con el nazismo del doctor con este nombre-, sobre todo a las que tenían una habilidad especial para los números, cuando no existían los algoritmos”. Los cogían a ellos por la simple razón de que no fallaban. “Si se obsesionan por algo, si tienen un interés especial, pueden ser muy buenos en algo”.

Para realizar este reportaje, Néstor se ofreció a realizar una serie de encuestas en sus redes sociales para que las familias pudieran dar su opinión sobre algunas cuestiones relacionadas con el cuidado de las personas autistas. Cuestiones que solo pueden ser conocidas por quienes viven el día a día con niños o adultos con esa forma diferente de funcionar y que necesitan, entre otras cosas, vías alternativas para hallar la forma de expresarse.

“No me resulta fácil comunicarme”, se escribe en una de las respuestas, “es muy frustrante, a base de prueba y error”. Otros familiares indican que, pese a que “a veces es muy complicado”, logran comunicarse “con mucha paciencia e intuición”, mientras que otros señalan directamente a los profesores de educación especial o a los terapeutas. “No hay nada de eso en preparar a los padres”, “aprendemos juntos a base de ensayo y error”.

La vida de estas familias pasa, por lo tanto, por desaprender y aprender, construir poco a poco y sobre todo no perder la esperanza, aunque haya algunos momentos realmente difíciles. Destacan “el colegio”, “las crisis y sus frustraciones” o incluso ayudar a entender a los niños y jóvenes con TEA para que comprendan cómo se sienten. “Muchos de sus enfados o de querer aislarse es porque no nos entiende”. Y, por supuesto, “el llegar a todo”, o esa “lucha diaria con él y con todo el mundo que siempre juzga sin saber lo que las familias luchamos”.

Néstor destaca algo curioso sobre estas respuestas, y es el hecho de que el 99% han sido escritas por madres. Según su experiencia formando a las familias, “la madre es la madre, es la primera que empieza a ver cosas raras en su hijo que le llaman la atención”. En cambio, muchas veces “al padre le cuesta mucho aceptarlo”. “Es más, empiezan a decirle a la madre ‘te estás volviendo loca, estás viendo cosas donde no las hay’”, lo que las deja muchas veces solas hasta que se confirman sus sospechas. Pero incluso entonces, “al padre le cuesta una barbaridad ir aceptándolo”. Y eso, “cuando no coge y se pira, que pasa en un porcentaje alto, alto, alto”. Néstor ha trabajado con muchas madres que se encuentran solas, “porque el padre le ve los ojos al lobo y se va”. Quedan ellas, y no dejan nunca de informarse sobre la forma de cuidar de la mejor manera posible a sus hijos.

Son estas mujeres y algunos padres los que denuncian que, pese a que ahora hay más diagnósticos -más de un 216% desde 2010- y por lo tanto una mayor concienciación, “sigue habiendo mucho desconocimiento”. Incluso, destacan, entre los expertos y especialistas “de los colegios ordinarios”. “Algunos profesores no saben tratar con ellos”, lamentan en sus respuestas, y extienden esta frustración a otros lugares, como las extraescolares, cuyos precios además resultan “inaccesibles”, o los médicos, de los que no dudan en señalar “su incompetencia total” y que no tienen “ni idea de autismo”. “Hace falta mejorar mucho”, concluyen, pese a que en algunos casos sí han tenido la suerte de poder contar con profesionales formados y empáticos.

A Néstor se le pregunta, por otra parte, si cree que la sociedad tolera a personas que puedan tener dificultades como las que puede experimentar una persona con TEA. “Yo la pregunto que me hago es: ¿Necesita una persona con necesidades especiales adaptarse a la sociedad?”. En su opinión, todo el trabajo que se realiza es “para que se inserte y se adapte. “Pero la pregunta mía es: ¿Está la sociedad adaptada a este tipo de personas?

Para mostrar a qué se refiere, recurre a una metáfora: las personas con alguna discapacidad física y los sitios de parkings con rampas en los edificios o los centros comerciales. “¿Necesitaba esa persona en silla de ruedas adaptarse para entrar a un centro comercial o es que había que poner una rampa?”, pregunta. “Pues con el autismo pasa exactamente lo mismo. A día de hoy, la sociedad no ha puesto rampas”.

“La educación, a día de hoy”, continúa, “está intentando poner rampas, pero son todavía escalones grandes”. No pretende criticar a los docentes, pero señala que la falta de colegios especializados hace que muchos niños y jóvenes con TEA acaben en una escuela ordinaria. “¿Qué pasa? Que estos profesores y profesoras, y lo he visto mil veces, se encuentran con la situación de que tienen 25 niños, con lo difícil que es ya, pero tienen dos dentro del espectro autista, luego tienen otro con el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, que también tiene su nivel de adaptación, y a lo mejor tienen otro que es de alta capacidad, que también necesita que le des una adaptación”.

Además, falta una mayor formación para que los profesores identifiquen bien esas necesidades. “Los profesores no están formados específicamente en autismo, no tienen recursos, ni manos, ni personas, ni absolutamente nada”, critica Néstor, que también señala que “falta muchísimo dinero por parte de las instituciones públicas”. “Ahora están creando las aulas TEA”, espacios en centros ordinarios donde “se saca a los niños autistas y se les lleva con un profesor específico” que, con todo, muchas veces “deja mucho que desear”. “Esto no lo digo yo, lo dicen los padres”. En algunos centros, ni siquiera utilizan pictogramas, considerada una de las herramientas básicas para poder comunicarse con este tipo de alumnos.

Y lo que ocurre con las sociedades sin rampa es que se puede producir el temor a que llegue un día en el que no haya nadie que pueda ayudar a estas personas a subir los escalones: nadie que las cuide. Las familias se pronuncian sobre sus mayores miedos: “Que parece que nada va a cambiar realmente”, “tengo mucho miedo de qué va a hacer mi hijo cuando yo no esté: es un miedo que tengo a diario”. Las preocupaciones van desde un objetivo, como lograr que sus hijos sean del todo independientes, a que se crucen con “la incomprensión de la gente” que pueda dañarles, tanto física como mentalmente. “Tengo miedo a todo”, resumen en una de las respuestas.

Sobre las dificultades que puede encontrar una persona con autismo ya en la edad adulta, Néstor explica que “cuando llegan a los veintialgo de años, no hay demasiados recursos”. Las ayudas se centran, sobre todo, en los niños, y aun así algunas madres y algunos padres echan en falta ayudas específicas de la Seguridad Social. “Muchas veces”, sigue Néstor, en relación a los adultos con TEA, “necesitan residencias, centros de día donde puedan acudir, porque siguen teniendo muchas necesidades”. Sin embargo, “no hay nada”.

Por eso, todas estas familias reclaman una sociedad más inclusiva y justa con quienes son diferentes. Algunas de estas modificaciones, pese a su sencillez, supondrían grandes cambios a mejor en las vidas de las personas con TEA y quienes se hacen cargo de ellas. “Que la gente tuviera más empatía”, por ejemplo, mientras que tampoco olvidan la necesidad de una “mayor preparación del profesorado” y un “mejor asesoramiento a las familias”, así como una ayuda económica a las mismas.

En sus demandas puede verse, precisamente, lo que le falta a la sociedad. Estas familias se han hecho a sí mismas, y es por eso que se ofrecen, a su vez, para ayudar a quienes un día habrán de vivir un proceso como el que actualmente viven ellos. “A una persona cuuyo hijo le acaban de diagnosticar con TEA, le recomiendo contactar a asociaciones, centros especializados y con otras familias”.

“Es muy duro, pero cree en él y cree en ti”, escribe una madre. “Que nunca compare, que todos los niños son diferentes”, responde otra. “Que acepte a su hijo tal y como es, que le estimule todo lo que pueda, que se informe mucho, que aprenda mucho del día a día, que investigue por su cuenta”, y, de nuevo, “que haga red con otras familias”. Una última heroína comenta: “Que se tome su tiempo de duelo y que, aunque ahora lo vea negro, un día saldrá el Sol”.