Cuando el estigma duele más que el seropositivo: “Tengo VIH y convivo con ello. Lo abrazo, sigo adelante y ya está”

En España hay cerca de 150.000 personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), la infección que provoca la enfermedad del sida. Hace unas décadas, su diagnóstico era una sentencia de muerte: en el plano nacional, más de 60.000 personas perdieron la vida a causa del VIH y del sida. Pero ahora la realidad es distinta.

Las terapias antirretrovirales han logrado frenar la trasmisión del virus y devolver la normalidad a la vida de los pacientes. De hecho, la medicación elimina los efectos del virus y lo convierte en indetectable. Sin embargo, las personas con VIH continúan viviendo en una realidad oculta. En los años 80, “la enfermedad de yonquis, putas y maricones” los convirtió en apestados sociales. Hoy, 40 años después de la irrupción de la epidemia, el peso del estigma sigue marcando sus vidas. Así, el miedo al rechazo hace que quienes sufren la enfermedad abracen la ley del silencio y, como consecuencia, que su realidad sea escondida e ignorada.

“Es como una pescadilla que se muerde la cola. Como no hay gente visible, la gente se ha quedado con que una persona con VIH es alguien que se está muriendo. Tienen esa imagen del cadáver flaco y chupado que es solo una bolsa de huesos, y es importante hacer ver que una persona con VIH no es eso”. Ezequiel es entrenador personal, tiene 51 años y lleva seis conviviendo con el VIH.

“Recibir el diagnóstico fue un shock muy grande. Yo no me sentía mal, lo descubrí por un análisis de rutina”, relata. Además, explica que para él contar su enfermedad fue como “volver a salir del armario”. “Fue como que me clavaron una diana encima diciendo ‘tiene VIH’ y que todo el mundo lo iba a saber. Uno piensa que es el único y que la gente dice ‘Ah, ahí va un maricón’”. No obstante, después se dio cuenta de que no estaba solo. La mayor parte de las personas de su alrededor le tendieron la mano y le ayudaron a comprender que había muchas más personas como él. Por el contrario, y a pesar de que “a día de hoy vivir con VIH es tomar la medicación y hacer mi vida normal sin una diferencia sustancial”, sí ha tenido que enfrentarse al estigma.

“La gente lo primero que te pregunta es cómo te contagiaste. Como para saber si fue por culpa tuya o de alguien y si te corresponde o no la enfermedad. Parece que en algunos casos es mala suerte y que en otros te lo mereces”, afirma. Ezequiel recuerda el miedo a quedarse solo, la decisión de alejarse del resto “porque es preferible dejar a que a uno le dejen”, el sentimiento de vulnerabilidad y el temor a que la gente descubriera que tenía el virus. “Estás muy pendiente de la mirada del otro, de cómo el otro te ve o de cómo el otro puede llegar a interpretar algo que te pasa”. En este sentido, esta forma de actuar se trasladó también al ámbito laboral.

En un momento dado, el VIH puede llegar a condicionar la trayectoria profesional de una persona. Bien por no saber cómo enfrentarse a un nuevo trabajo, o bien por el miedo a determinadas preguntas en una entrevista. “Nunca sabes si te van a tomar o no con un trabajo cuando salga el tema del VIH”, confiesa Ezequiel. “Cuando llega la parte de las revisiones médicas anuales, uno siempre tiene miedo. Piensas en ‘¿Qué pasa si me lo hago?’, y en ‘¿Qué pasa si te lo digo o no lo te lo digo?’”, añade. También señala que “ahí es donde se ve un poco cómo está el estigma. Mucha gente no te dice nada, pero te deja de hablar después de enterarse”.

María José Rodríguez, coordinadora de la red para la promoción de la igualdad de oportunidades en el empleo para las personas con VIH Trabajo en Positivo, remarca que esta sensación no solo la ha vivido Ezequiel, sino que la comparten la mayoría de los pacientes. “Hay un alto porcentaje de personas con VIH que no quieren buscar un empleo por miedo a que se revele su estado serológico y tengan que pasar por un despido a causa de esa condición de salud”, asegura.

Ahora bien, Rodríguez asegura que las empresas no pueden hacer esto. “Tienes el derecho de no revelar tu estado serológico en ningún momento. Además, hay todo un marco legal que protege los derechos de las personas con VIH. Para empezar, la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que establece principios básicos de igualdad y de no discriminación que son aplicables a todas las personas, independientemente de su estado de salud”. De igual modo, la experta señala la importancia de continuar informando sobre la realidad de vivir con VIH y de entenderlo como una enfermedad crónica más. En palabras de Ezequiel, “no por compartir un boli de la oficina te vas a infectar de VIH. Estos mitos que rodean a la enfermedad vienen arrastrándose desde hace mucho tiempo y es lo que tenemos que intentar cambiar. Yo tengo VIH, convivo con ello, lo abrazo, sigo adelante y ya está”.