La historia de José Ignacio y Rubén: los dos españoles que han recorrido más de 800 kilómetros en silla de ruedas para hacerle una petición al Papa

A José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta ningún reto les parece demasiado grande, sobre todo si de distancias se trata. A pesar de permanecer ambos en una silla de ruedas debido a una distrofia muscular, han realizado varias proezas que mucha gente podría creer imposibles, como recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles en 2019 -las primeras personas en silla de ruedas en hacerlo sin ayuda-, cruzar el desierto de Los Monegros o dar la vuelta al País Vasco. Este año, sin embargo, decidieron proponerse un objetivo aún mayor: llegar hasta la ciudad de Roma y reunirse con el Papa.

Lo hicieron con la ayuda de una tercera persona, Antonio González, quien iba con una furgoneta a unos kilómetros de distancia por si tenían algún problema técnico, en un trayecto que comenzó en la ciudad de Vitoria y encontró su final en la Plaza de San Pedro, en la Ciudad del Vaticano. Logroño, Zaragoza, Lleida... fueron varias las ciudades que atravesaron a lo largo de la ruta, en la que se sirvieron de los distintos Caminos de Santiago que les permitieron llegar al máximo pontífice.

Ambos son los promotores, junto a Ángel Guede, de la asociación CaMinus, una entidad que pretende “reivindicar la accesibilidad en el Camino de Santiago y demostrar que cualquiera puede recorrer y vivir la experiencia de la Ruta Jacobea”. Viajes en los que aprovechan para recaudar dinero con la venta de materiales de promoción, una cantidad que luego han destinado a fundaciones como la Isabel Gemio, donde a través del Comité Científico se invirtió en “la investigación de enfermedades neuromusculares”.

El nuevo viaje de José Ignacio y Rubén les ha llevado 14 días, con algunos accidentes como encontrarse con rieras o quedarse embarrados, pero al llegar a la capital de Italia pudieron reunirse con el Papa: “Sabía perfectamente que no habíamos llegado a Roma de forma cómoda en un tren, en un barco o en un avión haciendo turismo, sino que veníamos en silla de ruedas”, ha respondido José Ignacio a la agencia Europa Press, quien también regaló a Francisco una figura de barro llamada ‘txikito’. El máximo representante de la Iglesia sabía de su llegada gracias al obispo de Vitoria.

Una vez frente al pontífice, los tres hombres le pidieron que intentara “hablar a los gobiernos del mundo sobre la necesidad tan apremiante que hay de destinar más fondos a la investigación de las enfermedades raras, ya que son la última esperanza para millones de personas”. Asimismo, le entregaron un pergamino en el que exponían la cruda realidad de aquellos quienes conviven con alguna enfermedad minoritaria. “Teniendo en cuenta que el Papa posiblemente sea la persona más relevante del planeta Tierra, consideramos que es el idóneo para representar a los 70 millones de personas que padecen enfermedades minoritarias en el mundo”.

Estas cifras -otras entidades especializadas las sitúan hasta los 300 millones de afectados- reflejan una realidad muy complicada para quienes la viven. Se considera una enfermedad rara aquella “afección médica con un patrón específico de signos clínicos, síntomas y hallazgos que afecta a menos o igual a 1 de cada 2.000 personas que viven en cualquier región del mundo”, cuenta la alianza Rare Diseases International, que en 2019 logró un acuerdo para concienciar sobre estas 7.000 enfermedades tipificadas que llegan a afectar al 7% de la población mundial según las estimaciones realizadas.

Trastornos genéticos, enfermedades inmunitarias, idiopáticas, cánceres, infecciones... Son muchos los males que actualmente se recogen, aunque la mayoría tienen en común la falta de conocimiento y visibilidad, lo que se debe “principalmente a la escasez de individuos afectados por enfermedad y a la consiguiente ausencia de datos”. Tan grande es el desconocimiento, que en muchos casos los enfermos no logran un diagnóstico acertado hasta mucho después de haber contraído la enfermedad, lo que conduce a tratamientos erróneos y al empeoramiento de la enfermedad.