Solo el 6% de los pacientes de ELA pueden afrontar los gastos de cuidados de la enfermedad en estadios avanzados

En España, hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad sin tratamiento ni cura con la que sufren un deterioro progresivo de sus capacidades hasta llegar a la inmovilidad total, a excepción de las pupilas. Este descenso en la calidad de vida hace necesario acceder a cuidados especiales y continuos que conllevan un amplio coste para las familias.

Según adELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, los gastos asociados a esta enfermedad van desde los 40.000 a los 80.000 euros anuales, algo que solo pueden permitirse el 6% de las familias. Si la esperanza media de vida de estos pacientes es de entre 2,5 y 5 años, las cifras pueden superar los 200.000 euros,

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Los cuidados que requieren estas personas son diversos, apuntan desde adELA. En los inicios de la enfermedad, es preciso disponer de atención psicológica para gestionar el impacto del diagnóstico. Posteriormente, se acude a sesiones de fisioterapia para lograr mantener la autonomía móvil y respiratoria durante el mayor tiempo posible. A su vez, se requieren los trabajos de un logopeda, para trabajar la capacidad de habla y deglución.

Igualmente, disponen de cuidadores especializados que permiten atender a los pacientes que viven solos o descansar a los familiares que estén a su cargo. A ello se suma la necesidad de aparatos como grúas para el traslado de la cama a la silla o dispositivos que facilitan la comunicación en estados avanzados de la enfermedad.

Desde adELA tratan de proporcionar estos servicios, pues por lo general las familias no pueden hacer frente a estos gastos. Pero todavía faltan recursos para atender a esos pacientes. Pilar Cordero, enfermera y gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, defiende que estas personas “deberían poder contar con una enfermera 24 horas, una enfermera a la que el cuidador pueda llamar y consultar en cualquier momento porque de la resolución de una duda puede depender su vida”.

Se trata de una petición que realizan también aquellos que conviven con el ELA. Es el caso de Mari Luz Blanco, esposa y cuidadora de Pepe Tarriza, recientemente fallecido. “No sabes en qué momento puedes necesitar ayuda con los cuidados”, explica Blanco. “Para nosotros sería muy útil tener una línea de atención con una enfermera experta a quien poder llamar en cualquier momento”.

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Estas tres personas han participado en la creación de un nuevo programa formativo de carácter gratuito para enfermeras. Organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) del Consejo General de Enfermería (CGE), este curso busca contribuir a la formación de las enfermeras en el manejo de esta enfermedad, darle visibilidad y apoyo a los pacientes y sus familias.

“Somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias”, ha asegurado su presidente, Florentino Pérez Raya. Desde el CGE, defienden que son las enfermeras “quienes lideran estos cuidados” y las encargadas “de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche”.

Bajo el nombre “Enfermería: liderando el cuidado en ELA”, el curso de diez horas y modalidad online, contará con enfermeras expertas y especialistas en campos diversos como la nutrición, psicología, Medicina Física y Rehabilitación. Además, participan pacientes y familiares para acercar “la realidad que viven en su día adía, esencial para realmente poder ayudarles”.