La lucha de las mujeres con lipedema, una enfermedad poco conocida y mal diagnosticada que no cubre la sanidad pública

Aumentar 12 kilos de peso en dos años a pesar de mantener una dieta equilibrada y realizar ejercicio físico regularmente, fue la primera señal de alarma para Ana Ayuso. Esta joven periodista, que no sabía si engordaba por una cuestión genética, hormonal u otros factores, pasó de pesar 83 kilos en 2021 a 95 en 2023, engordando sobre todo de cintura para abajo, pues de cintura para arriba parecía otra persona. Fue realmente consciente de que algo no iba bien cuando un día fue a Logroño de visita familiar y su madre le comentó que sus piernas tenían “un aspecto extraño”, por lo que decidió acudir a un centro de estética para hacerse un drenaje linfático y allí le advirtieron de que sus extremidades se parecían a las de las de otras muchas clientas que padecían lipedema, una enfermedad crónica del tejido adiposo.

A Ana le alivió poner nombre a lo que le estaba ocurriendo, pero al mismo tiempo sabía que empezaba un camino difícil, pues se trata de una enfermedad progresiva que afecta mucho a la calidad de vida de quienes la padecen, que son mayoritariamente mujeres, pues no solo provoca dolores intensos, cansancio, problemas linfáticos, de movilidad o circulatorios, sino que también impacta en la salud mental al generar frustración, ansiedad o depresión a quien no se ve como desea.

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“Por mucho que hiciese dietas, ejercicio y llevara una vida sana, nada sedentaria, no lograba perder peso. Cuando el pasado mes de enero me dijeron lo que era, fue superliberador, aunque luego me puse a buscar información sobre la enfermedad, lo que conllevaba y cómo era la operación, y me vinieron todos los miedos. Fue un golpe de realidad”, cuenta Ana a Infobae. En su caso, la mejor opción era operarse debido al grado de su lipedema, explica, y así lo hizo el pasado 8 de marzo, cuando se sometió a una liposucción asistida por agua, una técnica que resulta menos invasiva para el cuerpo, y después le hicieron una abdominoplastia para eliminar el exceso de piel y grasa de esa zona.

Al igual que otras muchas pacientes, Ana se vio obligada a recurrir a una clínica privada para operarse, ya que la Sanidad Pública no reconoce el lipedema como una enfermedad, sino como un problema estético, a pesar de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera una patología desde 2018. El precio de esas intervenciones quirúrgicas ascendió a 18.000 euros, por lo que la joven tuvo que recurrir a sus padres para que le prestaran el dinero, una situación que “no todo el mundo puede permitirse”, recuerda, por eso considera fundamental que el sistema público reconozca el lipedema como una enfermedad e incluya los tratamientos adecuados para las pacientes, que ya de por sí sufren las consecuencias de que sea una patología desconocida y mal diagnosticada.

Ana, quien más adelante y por recomendación de su cirujana debería someterse a una cirugía de brazos y de gemelos, intervenciones que supondrían unos 14.000 euros más, se ha creado una cuenta en Tik Tok para dar visibilidad a esta enfermedad que, según se estima, afecta hasta el 20% de las mujeres. “Como ocurre en otras enfermedades, aquí también hay un sesgo machista, porque estoy convencida de que si fuese una enfermedad que afecta de forma casi exclusiva a hombres, estaría cubierta por la Seguridad Social y estaría mejor estudiada”, denuncia.

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Tras las operaciones, Ana es consciente de que tiene que cambiar de mentalidad, “convivir con la enfermedad porque además es crónica”, lo que implica, entre otras cosas, seguir una dieta más estricta que incluya alimentos antiinflamatorios y aplicarse tratamientos como drenajes linfáticos manuales o medias de compresión. Al final, asegura, “todo esto va a hacer que me sienta mucho mejor y no tendré los dolores que durante tanto tiempo he padecido”.

El lipedema hace que la grasa se deposite de forma anormal en diferentes partes del cuerpo, sobre todo en las extremidades pero también en nalgas y caderas, por lo que la circulación sanguínea no llega de forma adecuada a esas zonas. Esto, a su vez, impide a los vasos linfáticos funcionar con normalidad, provocando un drenaje de líquido deficiente, explican desde la Asociación de Afectadas de Lipedema en España (Adalipe), donde también reclaman a la Sanidad Pública que contemple el lipedema como una enfermedad, ya que lo único que financian algunas comunidades autónomas son las medias compresión, que rondan los 400 euros.

Aunque el origen de esta enfermedad no está claro, se ha comprobado que existe un componente genético y hormonal importante, ya que suele comenzar o intensificarse cuando hay cambios en los niveles de hormonas como ocurre en el embarazo o en la menopausia. El problema de esta patología, explica la doctora Concepción Ravelo, portavoz de Adalipe, es que “la gente cree que es celulitis, una obesidad convencional, cuando no lo es”, pues se trata de una enfermedad de la grasa que es crónica”.

En muchas ocasiones, las pacientes se encuentran perdidas, añade la experta, porque “ningún médico les da una solución y un tratamiento adecuado”, lo que puede derivar en problemas mayores de salud “a nivel circulatorio, de movilidad y de complicaciones linfáticas”. “Si se diagnostica a tiempo y se pone un tratamiento conservador (que no incluye operación), se puede frenar mucho” y eso mejora enormemente la calidad de vida de las pacientes, añade Ravelo, también médica del centro de salud de Navalmoral de la Mata (Cáceres). “Necesitamos que se conozca y se diagnostique a tiempo para evitar complicaciones futuras, al igual que necesitamos tratamientos individualizados”, concluye Ravelo, quien también padece esta enfermedad.