El Congreso se pone las pilas para atender a los afectados por ELA con una avalancha de leyes

El Congreso toma el relevo de la pasada legislatura para garantizar una mejor calidad de vida a las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares. La legislación en este sentido es una de las principales cuentas pendientes del anterior periodo legislativo, cuando una proposición de ley de Ciudadanos para mejorar la atención a estos enfermos graves durmió en el sueño de los justos durante más de un año en la Cámara Baja.

Las duras críticas vertidas en sede parlamentaria por el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que padece esta enfermedad, resonaron con fuerza entre la opinión pública. “Lo primero que querría saber es cuántos disputados o diputadas hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco”, afeó el exportero navarro ante la ausencia de sus señorías durante la defensa de la ley ELA.

Un mes después, la Cámara Baja albergará el debate de al menos dos normas sobre este asunto. Por un lado, la propuesta del PP para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la ELA fue admitida a trámite la semana pasada gracias a un inusual consenso político (todos los partidos votaron a favor). Por otro lado, Junts defenderá en el pleno de este martes su proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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A la espera de que el hemiciclo decida sobre si tramita esta segunda iniciativa, sendas normas convergerán previsiblemente con otra ley registrada por PSOE y Sumar la semana pasada, antes de la votación del texto del PP. Los socialistas la elevarán a pleno lo antes posible, cuando vuelvan a tener cupo, según informan fuentes parlamentarias de los de Pedro Sánchez a Infobae España.

Se trata de la proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La norma presentada por las fuerzas que sostienen el Gobierno de coalición es “más ambiciosa”, como resumió el portavoz socialista, Patxi López, que los textos registrados por PP y Junts (también Vox presentó una norma similar a finales de 2023). Y es que, también está destinada a los enfermos de otras enfermedades neurodegenerativas, el Alzheimer, el Parkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras.

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En medio de esta avalancha de leyes, el Gobierno también aprobó la semana pasada un paquete de medidas para atender las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, como un canal rápido para acceder a servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia. Además, el Ejecutivo planteó un programa específico de prestaciones en rehabilitación y medicina física.

La ley del PP recoge el reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA desde el primer diagnóstico clínico de la enfermedad, así como la discapacidad con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico. Asimismo, incorpora la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes en situación de dependencia, propone la creación de un registro estatal de pacientes, y la puesta en marcha de un centro nacional de investigación en ELA.

En cuanto a la propuesta del partido de Carles Puigdemont, la norma quiere ser “una respuesta” a las “3.000 personas que sufren ELA en todo el Estado, 500 en Cataluña”, la mitad de las cuales se encuentran en “una situación de gran dependencia” al tratarse de una enfermedad “cruel que tiene que tener un reconocimiento y tratamiento especial a la hora de legislar”, explicó la diputada independentista Pilar Calvo acerca de un texto trabajado junto a ConELA y la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

En esencia, la ley que se debate este martes en el Congreso pide que en el momento del diagnóstico de esta enfermedad haya un reconocimiento de un grado del 65% de la discapacidad y un grado dos de dependencia para las personas con ELA en un plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud.

La ley de PSOE y Sumar propone, entre otras medidas, facilitar el bono social eléctrico a las personas en situación de electrodependencia (aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud y, en ocasiones, su vida). También, prevé ayudas al transporte, la creación de una red de centros residenciales para mejorar la atención de las personas enfermas de ELA e incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia a fin de dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades neurodegenerativas.