En qué consiste la proposición de ley ELA que vota el Congreso este martes a propuesta del PP

Este martes, el Congreso de los Diputados debate y vota la proposición de ley impulsada por el Partido Popular para garantizar la atención “integral” de las personas que sufren la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La iniciativa fue registrada el pasado 15 de diciembre, pero no ha sido hasta esta semana, en mitad de la polémica que afecta al PSOE por el ‘caso Koldo’, cuando el PP ha decidido elevarla al pleno de la Cámara.

El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, anunciaba a través de X (antes Twitter) que llevaría la proposición de ley al Congreso esta semana. Aprovechaba también para azuzar a PSOE: “Los españoles merecen una política mejor y no desayunar cada día con corruptelas, ineptitudes e insensibilidad”.

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En concreto, los populares han presentado la Proposición de Ley Artículo para modificar la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia e incluir una serie de cambios distintivos para los pacientes diagnosticados con ELA, con el objetivo de agilizar el reconocimiento de la enfermedad desde su diagnóstico y facilitar la percepción de las prestaciones de los pacientes en estado de dependencia.

1. El reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA desde el primer diagnóstico clínico de la enfermedad. Hasta ahora, el primer paso tras el diagnóstico es presentar una solicitud de reconocimiento del derecho a las prestaciones de dependencia, ante el Órgano Gestor correspondiente de la Comunidad Autónoma de residencia, o Dirección Territorial del Imserso en el caso de Ceuta o Melilla. Estos órganos se encargan de valorar la solicitud y emitir una resolución que determine los servicios y prestaciones que correspondan al solicitante en función de su grado de dependencia. Es un proceso que puede dilatarse en el tiempo, sobre todo si se añade el periodo de espera hasta que se recibe la ayuda.

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1. Una mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia a través de programas y acciones formativas acreditadas y específicas que sean promovidas desde el Gobierno.
2. El reconocimiento de la discapacidad con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad.
3. Reconocimiento de los pacientes con ELA como consumidores vulnerables, un concepto que se aprobó en 2021, a través del cual la Administración puede reforzar la protección de los más vulnerables frente a posibles abusos, estafas, engaños e indefensión en las relaciones de consumo.
4. Creación de un registro estatal de pacientes con ELA “con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y con otros países”.
5. Diseño y puesta en marcha de un plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes que incluya “medidas con las que garantizar la accesibilidad cohesionada y equitativa de los pacientes con ELA de todo el Sistema Nacional de Salud a dichos centros, servicios y unidades de referencia”.
6. Creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigación en ELA que esté integrado en la estructura de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas. Su objetivo sería “el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación sobre la propia ELA, así como la promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento”.
7. Capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en ELA a través de formaciones específicas.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás del Alzheimer y el Parkinson. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que entre 4.000 y 4.500 españoles conviven actualmente con ella y cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos en nuestro país. Además, es una las principales causas de discapacidad en la población, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por el resto de trastornos que provoca: más de un 50% de los pacientes muestran problemas neuropsicológicos y/o rasgos de disfunción disejecutiva porque, a pesar que la gran mayoría de los pacientes conservan su capacidad intelectual, más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo y entre un 5 y un 10% se presenta una demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.