En 1958, unos estudiantes yugoslavos sufrían una enorme radiación de uranio durante un experimento universitario e iniciaban así una cuenta atrás inevitable hasta su fallecimiento. Sin embargo, la intervención de un médico francés cambió el curso de sus vidas y también el de la medicina. Con este pretexto tenía lugar el primer trasplante de médula ósea de la historia, un hito que fue tapado durante mucho tiempo y que tras salir a la luz dio lugar a la película Los guardianes de la fórmula.
Las cosas han cambiado desde entonces y España es uno de los países pioneros en trasplantes, pero los relacionados con la médula ósea generan infinidad de problemas sobrevenidos por la operación, que tiene un alto coste económico y que lo asume el Sistema Nacional de Salud. Cada trasplante oscila entre los 60.000 y 70.000 euros, sin contar el seguimiento tras la operación, los fármacos y cuidados posteriores.
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La afección que surge tras el trasplante de médula ósea se conoce como la enfermedad de injerto contra receptor y su irrupción, contra lo popularmente creído, afecta a más de la mitad de los pacientes. Entre el 35% y el 65% desarrollan este rechazo al trasplante, que además empieza a presentar síntomas justo cuando el enfermo comienza a levantar la cabeza tras un arduo proceso. El trasplante de médula es un tratamiento para cuestiones tan variadas como el mieloma múltiple, varios tumores infantiles o enfermedades en la sangre como la leucemia.
Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), explica cómo viven los pacientes el momento en el que descubren que su cuerpo ha rechazado el trasplante: ”Los pacientes llegan al límite al trasplante y se llevan un golpe cuando descubren que tendrán una mala calidad de vida“, explicaba la mujer durante su comparecencia en el Congreso de los Diputados a raíz de unas jornadas realizadas con motivo del Día Mundial de la enfermedad de Injerto Contra Receptor Crónica, que este 2024 será la primera vez que tenga lugar.
De hecho, los expertos apuntan a que este tipo de paciente tiene particularidades desde el punto de vista emocional y de relación con los sanitarios. Jaime Sanz, uno de los coordinadores del Hospital Politécnico y Universitario de Santa Fe de Valencia, los tilda de “especialmente vulnerables”, ya que “acceden al trasplante como única alternativa de curación”. Cuando llegan a nuestras unidades han convivido mucho con la oncología y están relativamente bien informados. La comunicación es muy fluida y les vemos prácticamente todos los días e intentamos que se involucren en el proceso”, explica el sanitario.
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Jose Luis Guallar, director médico de Sanofi Iberia, apuntaba precisamente a solventar los problemas tras el trasplante, puesto que ya de por sí es proceso complicado alcanzar la compatibilidad para la donación de médula, que en España ronda los 1.600 al año. “Ya somos líderes en donaciones y trasplantes, hay que trabajar para ser líderes en resolver las complicaciones. Solo hay una probabilidad entre 3.500 para encontrar donante”, explicaba el doctor. La alta compatibilidad HLA es fundamental para que las células C del donante no ataquen tras el trasplante.
Formas de combatir la enfermedad de injerto contra receptor
Cuando se produce el rechazo, el malestar puede florecer en cualquier órgano del cuerpo, dado que la médula puede atacar mediante la sangre a cualquier órgano. “Tenemos que detectar pronto todos los síntomas, hay que contar con equipos multidisciplinares para abordar, no solo el sobrevivir, sino la mejora de la calidad de vida”, pedía Barragán durante su intervención. La sanidad pública debe seguir ciertos planes para llegar hasta ese estado, que se alcanzará después de una fase de recolección de datos e información, proceso que aún hay que llevar a cabo.
En esa línea de pensamiento está Vicente Escudero, farmacéutico adjunto en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid: “Hacen falta estudios económicos, no tenemos ni idea del impacto social de los fármacos, ni siquiera los costes directos sanitarios. Conocer el impacto de las patologías o como afecta a sus trabajos y a su vida diaria nos ayudaría en la negociación para incluir los fármacos en el Sistema Nacional de Salud (SNS). La propuesta que pide que haya equipos multidisciplinares para tratar la enfermedad aspira también a recoger toda la información académica sobre enfermedad.
Un estudio de Sigma Dos apunta a que el 73% de los españoles desconoce la enorme posibilidad de sufrir la enfermedad de injerto contra receptor, a pesar del elevado número de pacientes que la desarrollan. La solución, según apunta Jose Antonio Pérez, jefe del servicio de hematología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, pasa por adelantar el diagnóstico. “Tras identificarse la enfermedad, solo el 10% estará libre de ella 5 años después. Hay que hacer intervenciones en fases más precoces, el tratamiento estándar siguen siendo los corticoides y hay que encaminarse a medicina personalizada”, arguye. El sanitario considera que falta “mucho camino por recorrer para intervenir antes de que surjan complicaciones y no afecten a la calidad de vida de los pacientes”.
De hecho, el camino a mejorar pasa incluso por lograr que los trámites burocráticos que permiten la financiación en la sanidad pública de los tratamientos contra la enfermedad de injerto contra receptor sean más rápidas. Cristina Avedaño, jefa de Farmacología Clínica del Hospital Puerta de Hierro de Madrid apunta que “desde la autorización y el aval para que ese medicamento se use hay una demora en la financiación e incorporación al sistema público de más de 500 días”. De media, cualquier fármaco tarda más de dos años en estar disponible desde su aprobación. En enfermedades tan particulares como esta, ese espacio de tiempo es una brecha que cambia por completo el destino de los pacientes. “Esta demora, aunque exista acceso individual del paciente, es muy dispar a lo largo de España y genera falta de equidad”, sentencia Avedaño.