Los enfermos de ELA sienten el abandono de las instituciones: el caso de un paciente al que le denegaron batidos proteicos tras perder 20 kilos

La vida de Raquel Estúñiga cambió por completo hace cinco años, cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que la ha dejado en silla de ruedas y afectado al habla, aunque eso no le ha impedido convertirse en la voz de otros muchos pacientes que se sienten “abandonados por las administraciones públicas”. Esta mujer de 47 años, que se comunica a través de una tablet en la que escribe con el iris de su ojo, recuerda que los casi 4.000 pacientes de ELA que hay en España siguen esperando una ley que ampare sus necesidades.

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El 8 de marzo de 2022 se aprobó en el Congreso tramitar la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, pero quedó paralizada por las continuas prórrogas presentadas durante más de un año. Finalmente el pasado mes de mayo, tras la convocatoria de las elecciones generales del 23 de julio, la norma volvió a quedarse en el cajón, al igual que otras muchas en tramitación que quedaron sin aprobarse en esta legislatura.

Los enfermos de ELA se sienten “totalmente desprotegidos”, cuenta Raquel a Infobae España, porque, entre otros motivos, faltan recursos y no pueden soportar los costes de sus necesidades básicas. Además, como las competencias en materia de sanidad y asuntos sociales pertenecen a las Comunidades Autónomas, cada región tiene sus propios tiempos en cuanto a resolución de expedientes. “Hablamos de que algunos enfermos fallecen antes de haber recibido la resolución de dependencia y de que no existen unidades multidisciplinarias en los hospitales de todas las autonomías”.

Raquel recuerda que las personas afectadas por la ELA “no son enfermos hospitalarios” y que en las etapas avanzadas de la enfermedad sus domicilios “se convierten en UCIS y precisan de atención especializada las 24 horas del día los 365 días del año”. Ese costo, critica, también sale de su bolsillo al no recibir ayudas públicas: “Hay muchos afectados que deciden morir por no arruinar a sus familias, pues hablamos de más de 40.000 euros anuales”, estima.

“Hay que tener en cuenta que para el sistema no somos enfermos recuperables y se nos priva de servicios tan necesarios como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia… Además, necesitamos prótesis, camas articuladas, colchones antiescaras, grúas para levantarnos, comunicadores alternativos o sillas de ruedas eléctricas que la Seguridad Social no cubre por completo”, indica.

Raquel denuncia el caso de un paciente de ELA, funcionario en el Ministerio de Defensa, al que el Instituto Social de las Fuerzas Armadas (ISFAS), la mutua del personal militar, ha denegado la adquisición gratuita de los batidos proteicos –altamente calóricos y fáciles de tragar– que le ha recetado el neurólogo, ya que este afectado ha perdido en apenas medio año casi 20 kilos a consecuencia de la enfermedad. El departamento que dirige Margarita Robles justifica su decisión en que el paciente “no está sondado”, explica Raquel, por lo que el trabajador ha decidido interponer un recurso de alzada ante la ministra y “el ISFAS ha señalado que tienen hasta seis meses para responderle”.

El tipo de ELA que padece este paciente es bulbar, lo que afecta a las neuronas localizadas en el tronco del encéfalo. Los primeros síntomas suelen ser dificultades para pronunciar palabras o tragar porque los músculos orofaríngeos quedan debilitados, lo cual genera problemas de deglución y una continua pérdida de peso, como en este caso. De ahí la importancia de que el afectado pueda acceder de forma gratuita a los batidos proteicos a la mayor brevedad posible y no tenga que esperar hasta seis meses a la respuesta del ISFAS.

”Si tenemos en cuenta que la supervivencia de la enfermedad está en torno a tres y cinco años, es un tiempo de espera muy largo y la salud de esta persona está en peligro”, critica Raquel. El neurólogo recomendó al paciente tomar dos batidos proteicos por día y cada uno cuesta algo más de cuatro euros, lo que equivale a unos 230 euros al mes que, de momento, debe asumir el afectado.

Raquel, que a pesar de las dificultades a las que se enfrentan día a día los pacientes de la ELA trata de mantener una actitud positiva, espera que en la próxima legislatura la ley que ampara sus necesidades sea una realidad.

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