La inspiradora historia de Adam Pearson: el actor con neurofibromatosis que triunfa en Hollywood

Llamado “deforme”, “monstruo”, “mutante”, Adam Pearson se describe mejor como un sobreviviente del odio público que de su enfermedad, la neurofibromatosis. La rara condición genética provoca el crecimiento de gruesos tumores en todo su rostro, una afección similar a la vista en la película El hombre elefante. Sabe que si hubiese nacido en el siglo pasado, probablemente se hubiese enlistado en circos o freak shows, en cambio, Hollywood lo reclamó, y hasta el momento ha protagonizado desde una escena de desnudo con Scarlett Johansson, hasta formar parte de la nueva gran apuesta de A24, A Different Man.

Tras 39 años de vida, Pearson está acostumbrado a convivir con la neurofibromatosis, aunque en las calles aún lo diseccionan con la mirada, sienten curiosidad, lástima o burla. Pero es una situación más tolerable a que la experimentó en la escuela secundaria, donde los “delitos de odio por discapacidad”, tal como lo define, era un miedo que lo perseguía cada día.

En una ocasión, un alumno lo convenció de que un profesor lo esperaba en otra aula. Al llegar fue atacado en grupo por sus propios compañeros: “Me fui a casa con saliva por toda la chaqueta. Fue horrible”, recordó en una entrevista con The Mirror Online. El único consuelo era contar las semanas restantes hasta las siguientes vacaciones. “‘Solo faltan siete días’, decía [mi madre], y yo me despertaba todas las mañanas temiendo las horas que me esperaban”.

A pesar de todo, logró graduarse y estudió administración de empresas en la Universidad de Brighton, Inglaterra. Pero su camino se desvió a la pantalla chica cuando la BBC y Channel 4 lo contrataron como asistente de casting, primero para el reality de parejas discapacitadas, The Undateables, y luego para La bella y la bestia.

Su trabajo en producción televisiva lo puso en la mira de Jonathan Glazer, quien le brindaría la oportunidad de su vida con Bajo la piel (Under the Skin). El filme de ciencia ficción fue considerado por varios críticos y medios como la mejor película de 2013, su año de estreno.

En la historia, un extraterrestre con apariencia de mujer seductora (Johansson) deambula por las calles de Glasgow para capturar y asesinar a hombres desprevenidos. Pero en una escena particularmente memorable, el alienígena traslada a un hombre encapuchado (Pearson) a su guarida, y al descubrirlo examina su rostro desfigurado, y su cuerpo deformado con una mezcla de curiosidad y repulsión.

El sujeto, inicialmente asustado, se siente vulnerable y expuesto ante la criatura. Y pese a su figura amorfa, el extraterrestre muestra cierta empatía ante el miedo y aislamiento de su víctima, entonces ambos se enfrascan en una breve conversación en relación a la ignorancia y la identidad. Finalmente, el captor no comenta sobre la apariencia del hombre, y en su lugar atina por elogiar por sus “hermosas” manos.

Buena parte del diálogo no siguió un guion estricto. Pearson y Johansson habían discutido previamente sobre el contenido; de hecho, la frase sobre las manos fue idea de él. “A mi madre le gustan mis manos”, comentó a The Guardian. Fue en esa misma escena en la que también tuvo una escena de desnudo con Scarlett Johansson, algo que le aportó vulnerabilidad a su interpretación, pero que desestabilizaría incluso al actor más veterano.

“Una de las principales razones por las que acepté el papel fue porque era muy conmovedor y honesto. Para mí, la película trata sobre cómo se ve el mundo sin conocimiento y sin prejuicios. Se trata de ver el mundo a través de ojos alienígenas”, explicó.

Pero lo más relevante para Pearson fue que le permitió desafiar el estigma que rodea a las representaciones de la desfiguración en el cine. “Existe mucho temor a lo desconocido. Si puedo mostrarme lo más normal posible y demostrar que no hay nada que temer, ya sea en la película o en la vida cotidiana, como al ir a la tienda a comprar leche, la sociedad podrá ver esto y así disminuirá el estigma. Si me quedo en casa deprimido, abrazando al perro y llorando, nada va a cambiar”.

Su activismo responde a su larga lucha por concientizar sobre la importancia de la representación auténtica de las personas con discapacidad en televisión y cine. Este trabajo involucraría todas las etapas de la producción, iniciando por el casting: “No quiero ir demasiado lejos y decir: ‘Sólo los discapacitados pueden interpretar a personajes discapacitados’, porque eso es igual de intolerante. Pero ni a mí ni a otros actores discapacitados se nos da la oportunidad de contar nuestras propias historias”.

Cuestionó que los “roles interesantes” estén reservados para las estrellas de Hollywood, quienes se “disfrazan” de discapacitados y reciben elogios de la crítica y el público. “El hombre elefante, en concreto, es la historia de Joseph Merrick, que tenía una enfermedad parecida a la mía y no conseguí una audición [para su remake]. No recibí ni una llamada”.

“Estos actores ganan Oscars, pero también quitan trabajo a los actores discapacitados. Si hubieran cogido a Adam Sandler y lo hubieran pintado de negro para interpretar a Nelson Mandela, habría un alboroto, pero con las cicatrices y esas cosas, parece que a la gente le parece bien”, reflexionó.

Lo que sí recibe a menudo, y por montones, son guiones cargados de estereotipos, historias inauténticas e inexactas que normalmente se dividen en tres tipos: “Está el villano, que como tiene una deformidad quiere matar a Batman o a James Bond. Está la víctima, el pobrecito. Y luego está el héroe, que como tiene una desfiguración, lo que sea que haga, así sea cosas normales, de alguna manera lo vuelve más valiente que el hombre promedio”.

Luego de su aparición en Bajo la piel, Pearson se volvió un presentador recurrente para el canal BBC Three, y en línea con su activismo, ha formado parte de los documentales The Ugly Face of Disability Hate Crime y Adam Pearson: Freak Show.

Su siguiente protagónico fue Chained for Life, un ingenioso filme de Aaron Schimberg que explora los límites de la belleza y el arte a través de la historia de una actriz (Jess Weixler) y un actor con neurofibromatosis que trabajan juntos en una película de terror. El título logró un 100% de reseñas positivas por parte de la crítica en Rotten Tomatoes, y además estableció la relación entre el director y Pearson, quienes vuelven a colaborar en la próxima película de A24, A Different Man.

El thriller psicológico se centra en Edward (Sebastian Stan), un hombre que se somete a una cirugía de reconstrucción facial y posteriormente se obsesiona con un actor (Pearson) que participa en una obra teatral basada en su vida pasada, y logra el éxito que él no puede conseguir incluso con un nuevo y apuesto rostro.

La propuesta de Schimberg con esta película es mostrar el lado carismático y sociable de Pearson, a diferencia del tímido personaje al que dio vida en Chained for Life. El largometraje ya se estrenó en Festival de Sundance en enero, y se espera su próxima llegada a los cines internacionales.

A diferencia de los sucesos en A Different Man, los dolorosos tumores de Pearson, aunque benignos, no tienen una cura. Hasta el momento, reveló haberse sometido a más de 30 procedimientos médicos, por lo que cada vez que aparece un nuevo tratamiento milagroso se muestra escéptico, en especial si se trata de mera estética. “No soy partidario de que la cirugía beneficie en algo a las inseguridades que siente la gente”, aclaró.

El actor desea continuar construyendo una carrera en el séptimo arte, pero afirmó que su objetivo “nunca se centró en alcanzar la fama o de salir en televisión”, en su lugar, quiere compartirle una sola lección a la audiencia: “Está bien no estar bien”.