“Vivir con esclerosis múltiple es cambiar la vida cada día”: en El Salvador, por cada hombre, tres mujeres la padecen

En una entrevista con Infobae El Salvador, la doctora Gracia Regalado comparte su experiencia personal y profesional con la esclerosis múltiple, una enfermedad que ha marcado cada aspecto de su vida.

Relata que la esclerosis múltiple afecta el sistema nervioso central y es una condición crónica, inflamatoria, autoinmune y desmielinizante.

Explica que el propio sistema de defensa ataca la capa de mielina que recubre los nervios, lo que provoca que la transmisión de los impulsos nerviosos se vuelva lenta.

Para ilustrar esta diferencia, utiliza la imagen de un caracol y un canguro: la velocidad de los impulsos disminuye drásticamente y cada acción cotidiana se vuelve más difícil.

Al hablar sobre los tipos de esclerosis múltiple, detalla que existen tres formas principales: la remitente recurrente, que alterna recaídas con periodos de recuperación; la primaria progresiva, donde la discapacidad avanza desde el primer episodio; y la secundaria progresiva, en la que las recaídas ya no permiten recuperar habilidades, sino que aumentan la discapacidad en cada episodio.

Ninguna de estas variantes tiene un origen único. Regalado comenta que la literatura médica la define como una enfermedad multicausal, asociada a infecciones, ambiente y, sobre todo, al estrés. Hasta ahora, las investigaciones no han logrado identificar un desencadenante específico.

En cuanto a la frecuencia de la enfermedad, señala que suele diagnosticarse entre los 30 y los 50 años, y que afecta principalmente a mujeres. Por cada hombre diagnosticado, hay aproximadamente tres mujeres, la mayoría en edad productiva y reproductiva. Regalado estima que en el país hay unas ciento cincuenta personas bajo seguimiento, aunque advierte que no existe un registro nacional sistemático y que las cifras disponibles son solo aproximaciones.

El peso invisible: diagnóstico tardío y transformación vital

La historia personal de Regalado está marcada por la demora en el diagnóstico. Recuerda que los primeros síntomas aparecieron en la adolescencia, pero no recibió el diagnóstico definitivo hasta muchos años después.

Entre los signos iniciales menciona el signo de Lhermitte, calambres al mover la cabeza y hormigueos en las extremidades. También experimentó problemas visuales, conocidos como neuritis óptica, que no se relacionaron en un principio con la esclerosis múltiple. La incertidumbre y el desconocimiento provocaron un retraso de casi 15 años en acceder a un tratamiento adecuado.

La reacción inicial tras recibir el diagnóstico fue de negación. Regalado admite que le costó aceptar la nueva realidad y que cada día requería ajustes para adaptarse a las crecientes limitaciones.

La discapacidad avanza con el tiempo, obligándola a transformar su rutina y su manera de afrontar cada jornada. Vivir con esclerosis múltiple, afirma, es aprender a hacer una nueva vida, aunque desde fuera los síntomas no siempre sean visibles. Muchas personas no perciben las dificultades cognitivas, urinarias o emocionales que acompañan la enfermedad.

En el plano laboral, Regalado cuenta que su trayectoria requirió adaptaciones constantes. Inicialmente, desempeñaba funciones relacionadas con la entrevista médica y la evaluación de donantes en Cruz Roja Salvadoreña.

A medida que la enfermedad progresó, fue perdiendo habilidades físicas y debió utilizar primero bastón, luego andadera y finalmente silla de ruedas. En los años recientes, su labor se concentró en tareas administrativas y en la supervisión del trabajo médico, lo que le permitió continuar su carrera profesional pese a las limitaciones.

Tratamiento, desigualdad y el desafío económico

El proceso de diagnóstico de la esclerosis múltiple, según describe Regalado, comienza con la evaluación clínica y el examen físico. A esto se suman pruebas como los potenciales evocados, la punción lumbar y la resonancia magnética, que permiten detectar las lesiones características de la enfermedad. El acceso a un diagnóstico temprano, subraya, es clave para reducir el riesgo de discapacidad, ya que los tratamientos actuales pueden modificar el curso de la enfermedad si se inician pronto.

Hablar del tratamiento supone abordar también las desigualdades económicas. Regalado explica que existen varias opciones: inmunomoduladores en forma de inyecciones, cápsulas o terapias endovenosas.

Frente a cada brote o recaída, se aplican esteroides para reducir la inflamación y tratar de frenar el ataque inmunológico. Sin embargo, advierte que el costo anual del tratamiento puede llegar a aproximadamente 30,000 dólares, una suma inalcanzable para muchas personas, lo que incrementa el riesgo de discapacidad.

El clima y las emociones influyen de manera directa en la vida diaria de quienes padecen esclerosis múltiple. Regalado describe que el calor provoca espasticidad muscular y lentitud en los movimientos, mientras que el estrés, por el aumento de adrenalina y cortisol, puede agravar la enfermedad y desencadenar crisis. Recomienda buscar ambientes frescos y mantener la calma, no solo como medida para controlar la esclerosis múltiple, sino como forma de vida que permite sobrellevar las dificultades.

La vocación médica de Regalado nació del deseo de ayudar a otros. Recuerda que, además de atender pacientes, encontró en la educación sanitaria una forma de contribuir a la sociedad.

En su labor como entrevistadora de donantes de sangre, se dedicó a derribar mitos y a explicar que la donación no implica grandes riesgos, pero puede salvar vidas. Para ella, la educación es tan importante como el tratamiento médico, ya que ayuda a combatir el desconocimiento y a fomentar la solidaridad.

“Vivir con esclerosis múltiple es cambiar la vida cada día”, resume Regalado, convencida de que solo quien atraviesa este camino comprende el esfuerzo y la resiliencia que exige la enfermedad. La falta de registros oficiales, los altos costos y la necesidad de adaptarse permanentemente son parte del desafío diario que enfrentan los pacientes en El Salvador.